martes, 9 de junio de 2009

Enlace de Blog: PTI

Hola a tod@s :

Como siempre que ando buceando por internet, he encontrado un blog cuya dirección os adjunto y que ha dedicado una de sus noticias a los avances en los tratamientos de PTI, ya me contareis que os parece!!!

A mi lo que me ha llamado más la atención ha sido comprobar que nuestra dolencia se conoce desde la antiguadad, y que fue Hipócrates quien la acuñó... Ya veis, yo hoy me voy a acostar, sabiendo una cosa más!!!

Muchos besos a todos y a todas y como siempre, en especial a Lola por todo su esfuerzo y dedicación, que espero que ya estés pasando una época mejor!!!


http://naturasaludplus.blogspot.com/2008/04/prpura-trombocitopnica-avances-en-el.html

7 comentarios:

Duva dijo...

cuando cumplí mis 17 años empezó a salirme manchas moradas en las caderas y luedo en la cara como si fueran moretones de golpes, me hicieron examenes y el médico le dijo a mis padres que tenía las plaquetas bajas. Me dieron un tratamiento y como no me salieron más pensé que todo estaba bien, pero al quedar en embarazo a los 25 años me hicieron examenes de rutina y tenia las plaquetas en 70000 de inmediato me enviaron donde el hematólogo, quien me diagnósto sólo púrpura pero al hacerme una cantidad de examenes y nada daba resultados que el esperaba me diagnostico PTI si no fuese por eso mi embarazo fura fabuloso,pero tenia que hacerme examenes cada 15 o 20 dias. Al fin me hicieron cesarea con la cual la recuperación fué un horror, pero gracias a Dios salí de esa,ahora tengo mi hijo de 8 años nuevamente gracias a Dios, pero como toda mujer deseo mi otro hijo actualmente tengo 34 años y el ginecologo prefiere cortarme las trompas antes de verme en embarazo por la purpura y por mucho que busco otras opiniones no me dicen lo que quiero oir no puedo tener otro hijo, dicen que es porque mis plaquetas suben y bajan sin razón aunque tome la bendita prednisona o prednisolona han sido pocas las veces que he tenido plaquetas sobre 100000 por que de alli no suben, jamas las he tenido en 150000 esto me hace sentir desesperada pues mi esposo tiene un hijo por aparte y yo tengo el mío pero no tenemos uno de los dos y creo que me siento incompleta, frustrada. Me gustaria saber algo sobre EL EMBARAZO CON PTI A MI EDAD teniendo en cuenta que casi siempre tengo las plaquetas en 70000, por cierto no me han sacado el bazo, pues el hematologo dice que eso no es muy confiable y no se que desiciones tomar agradezco si alguien lee esto responder. Gracias este espacio, me ha ayudado a desahogarme.

Lola dijo...

Hola Duva.
Me alegro que te hayas desahogado,para eso creo Sonia este blog .
Sobre el tema del embarazo, tema delicado y es algo que a todas las mujeres tenemos en mente.
Se supone que hay que estar estable en unas cifras medianamente adecuadas, sin medicacion o una dosis muy muy bajita y evidentemente siempre seguir el consejo de los medicos.
Piensa que ya tienes un hijo , las hay que no tenemos aun y todavia es mas frustante el no saber si sabremos algun dia podremos ser madres.
En el foro de PTI hay un tema de PTi y embarazo y Sonia tiene en el blog un tema sobre el tambien. Sobre el bazo , garantias al 100% de estabilizarse no hay , a quienes no lo quitan es por que no ha mas remedio, tu hematologo sabra, no dices si estas con 70.000 con cortis o sin ellos!!! eso es importante, si es sin cortis algunos firmabamos por tenerlas .
Ya nos contaras , mucha suerte y saludos. Lola

Sonia FP dijo...

Hola Duva:

Con respecto a la extirpación del bazo, yo, como habrás podido leer en el blog sufrí una con 9 años, porque no pasaba de las 20.000 plaquetas, y de hecho me operé con 23.000, subiéndome a 48.000 justo después de la intervención.

Con todo, siempre rondo las 70.000 plaquetas como tú, y he pasado de una PTI aguda, a una PTI crónica.

Con esta situación, yo al igual que Lola, te recomiendo ponerte en manos de tu especialista, también para las consultas relativas al embarazo. Yo en mi caso, de quedarme embarazda, desde el minuto cero estaría vigilada por mi hematólogo, a parte del servicio de ginecología.

En estos casos, y como cada persona es un mundo, lo mejor es que confíes en los diagnósticos médicos y busques varios puntos de vista.

Con respecto a tu frustación por el hecho de no tener un hijo en común, sólo puedo decirte algo, piensa por un momento que sería de tu hijo si su madre no está a su lado,piensa que si por tener otro, privas a tu marido de la felicidad de despertar a tu lado cada mañana, y a tu familia de poder darte un beso... crees que vale la pena correr un riesgo del que no te dan garantías??? Seguro que si le preguntaras a tu pareja, su respuesta sería NO.

Yo he mantenido esa conversación con mi pareja, con la que algún día me gustaría formar una familia, llevamos saliendo 5 años, y 2 viviendo juntos, ha pasado a mi lado duras recaídas... ya sabes seguro como es eso. Pues el caso es que al principio me sentía muy mal pensando que a lo mejor no le podía dar un hijo, y por eso siempre prefería estar sola, pero un día, él me dijo que era una actitud muy egoista por mi parte, porque estaba anteponiendo un hijo al hecho de seguir juntos, a que algo me pudiera pasar... y me hizo pensar en otra vida, juntos, con la posibilidad de una adopción en último caso.

Ya sé que puede sonar a resignación... en mi caso pienso simplemente en adpatarme a las circunstancias...

Muchos besos a las dos y como siempre mucho ánimo!

Duva dijo...

Sonia, un caluroso saludo desde lo mas profundo de mi corazón, agadeciendote por esas palabras tan significativas que en realidad no me suenan a resignación, mas bien suenan a la busqueda de alternativas y opciones para seguir viviendo de manera muy natural con esta condición que presentamos, como dicen por alli: "Si del cielo te caen limones, aprende a hacer limonada" y eso es lo que hacemos nosotras. En cuanto a mi embarazo tienes toda la razón, debo pensar muy bien en mi hijo, ya que es la personita que mas me necesita. Nuevamente gracias por ese espacio y por darme la oportunidad de conocer y saber que existen personas que sufren y sienen cosas muy parecidas a lo que siento y sufro yo. Gracias y mil gracias!!!!!

Unknown dijo...

Hola Sonia. A mi me extirparon el bazo hace 20 años y desde entonces he estado a niveles normales de plaquetas. Pasé varios embarazos pero esa es otra historia. La cuestión es que leo en tu biografia que has recaido a causa de una vacuna rutinaria¿¿¿¿??? por dios!!!!!!!!!!!!!!! y a mi me obligan a ponérmelas todas, en fin...me acabo de quedar en shock como podrás leer y bastante triste. Bueno, si lees mi comentario y te apetece darme tu opinión sobre el tema, aqu´çi estaré.
Un beso

Unknown dijo...

Holita he encontrado este blog y me encanta saber que por desgracia hay más personas como mi madre... Ha tenido 2 recaidas y gracias a dios le hace efecto enseguida el tt... Pero Un pregunta es normal que hoy tenga 260mil plaquetas y a los dos meses 165mil??
Pueden bajar y subir de un día para otro saludos

Unknown dijo...

Holita he encontrado este blog y me encanta saber que por desgracia hay más personas como mi madre... Ha tenido 2 recaidas y gracias a dios le hace efecto enseguida el tt... Pero Un pregunta es normal que hoy tenga 260mil plaquetas y a los dos meses 165mil??
Pueden bajar y subir de un día para otro saludos