Que a la pregunta: ¿Qué es la púrpura trombocitopénica idiopática (PTI)? contesta:
La PTI es un trastorno de la sangre que se caracteriza por una disminución anormal de la cantidad de plaquetas. Las plaquetas son las células de la sangre que ayudan a detener las hemorragias. Una disminución en la cantidad de plaquetas puede producir moretones con facilidad, encías sangrantes y hemorragias internas.
"Idiopática" significa que la causa es desconocida.
"Trombocitopénica" significa que la cantidad de plaquetas en la sangre es reducida.
"Púrpura" se refiere a la coloración púrpura de la piel, como sucede con un moretón.
Bien... y con la definición de la patología se supone que nos están haciendo visibles...
Pues bien, ayer he tenido que hacer el reconocimiento médico de mi empresa, y con la pregunta de siempre sobre los antecedentes familiares y sobre las enfermedades, patologías u operaciones que haya sufrido o que sufra en la actualidad, LLEGÓ EL GRAN MOMENTO!!!
Yo siempre respondo que sufro una PTI desde los 5 años con Esplenectomía a los 9... una frase hecha que ya me he acostumbrado a repetir cual robot... Pero claro, ayer mi frase no tubo sentido para aquel médico que me miraba fíjamente mientras hablaba, y que al final me pidió que dijera qué era una PTI...
En ese momento me di cuenta... Si en un buscador de internet obtienes una definición poniendo únicamente PTI, cómo es posible que utilizando la misma palabra un MEDICO no sea capaz de descifrarlo... Me he planteado que evidentemente él no es hematólogo pero... se supone que es el que se encarga de atender en primera línea, junto con los médicos de atención primaria, y que te deriva a un especialista si lo considera... Pero cómo va a considerar algo que desconoce???
El colmo fue cuando me preguntó si era alérgica a algún medicamento.... Menos mal que no se dio la circunstancia de que me doliese la cabeza, seguro que con una aspirina se me quitaba!!! Hombre claro! seguro que con una aspira se me quitan todos los males!!!
Yo me siento sana, vivo como cualquiera, pero estoy arta de llegar a un médico y que me recete una Aspirina!!! que yo soy de Paracetamol!
No sé, parecerá una tontería... Pero ayer de nuevo sentí que las personas pacientes de PTI seguimos siendo invisibles a algunos ojos de la sanidad.
Por eso, Lola, si lees esto, más que nunca mi apoyo porque he pensado mucho en ti y en esa asociación!!!!
Un saludo a tod@s!
4 comentarios:
Hola Sonia y a todos.
Bueno yo creo que aqui el que mas o que menos nos hemos sentido invisible mas de una vez.
Es una realidad que muchos medicos y especialistas no saben mucho sobre nuestra patologia.
Espero y a ver si por fin se puede crear la asociacion y sirve tanto para enfermos, familiares, si no para todo personal sanitario y la sociedad para dar a conocer esta patologia en todos los sentidos y que de no somos invisibles !!!!!! .
Lo comento aqui tambien, se puso en contacto comigo una agencia de publicidad para hacernos el logotipo de la asociacion sin ningun interes economico por su parte, tengo un formulario que quien quiera se lo paso para que aporte alguna idea de como le gustaria que fuese el logotipo y una frase que nos identifique, asi que ir pensando ..... .
Tenemos tambien creado un facebook , asi que estais todos ivitados .
Sonia a ti decirte que enhorabuena por los temas que nos pones para informarnos y muy bonito los colores del blog, muy acertado.
Cuidaros y saludos. Lola
En primer lugar, agradezco que existan estos foros porque te ayudan a compartir experiencias y a tener mas información sobre ciertos temas que desconocemos.
A mi hijo de 11 años le diagnosticaron pti en septiembre del año pasado. Después de volver de las vacaciones en la playa y al empezar el curso escolar, empezó a tener puntitos en todo el cuerpo y moratones. Al principio pensabamos que podía ser anemia porque es un niño que come muy mal. Como aquello no paraba de salir (tenía todo el cuerpo) decidimos llevarlo a urgencias y nada mas verle la pediatra de urgencias nos explico lo que tenía, con lo cual, acabo ingresado con 1 mil plaquetas y se pasó dos semanas en el hospital.
Al principio lo pasamos muy mal porque no sabiamos el origen u desconociamos la enfermedad y con la preocupación de que el niño tuviera leucemia, pero con la prueba de la medula todo cambió, aunque fabricaba buenas y grandes plaquetas el problema que tenía es que las destruia.
No solo cambió su vida, sino también la nuestra. De ser un niño activo que además jugaba al futbol, ahora debe tener mucho cuidado con no darse golpes. Al principio lo paso muy mal pero con el tiempo lo fue asimilando.
La pediatra del hospital donde estuvo nos recomendó otro hospital donde se dedican a oncologia y hematologia pediatrica, y es allí donde lo están tratando. Responde muy bien a la flegommana pero a las tres semanas de la el bajon, así que cada tres semana tenemos que ir. Llevamos así desde el mes de noviembre del año pasado y no sabemos como acabará la cosa.
Durante todo este tiempo hemos estado informandonos de esta enfermedad y me he quedado muy sorprendida de la cantidad de personas que la padecen. Espero aprender bastante de todos vosotros y espero que algún día mi hijo vuelva a tener la vida que tenía antes.
Hola Irene!!
Antes de nada pido disculpas una vez más por no poder conectarme tanto como quisiera.Espero que esto cambie en breve. Tengo más información que colgar y compartir, así que espero que sigamos en contacto.
A ti Irene decirte mucho ánimo, porque yo he visto el sufrimiento en los ojos de mis familiares cada vez que iba a hacerme una nueva prueba, y te juro que esa imagen era más dolorosa para mi que las propias punciones de médula. Ten en cuenta que tu hijo también está muy asustado, y deseando salir adelante para volver a esa vida que tenía antes...
Mi consejo, y el mensaje que siempre he querido transmitir a través de estos blogs, es que ahora, os toca empezar de cero, entender que tu hijo puede llevar una vida muy normal, como la de otros niños de su edad, pero ha de aprender a llevarla a otro ritmo.
Un ejemplo es lo del fútbol, que evidentemente en la situación en la que se encuentra no puede practicar, pero podeis intertar buscar otras actividades en las que podais participar con él y necesiten menos esfuerzo físico, como aprender un idioma, la papiroflexia, la pintura... no sé Irene, es una idea.
Yo soy paciente de PTI desde los 5 años, y la verdad, nunca me he sentido enferma, mucho gracias a los que me rodeaban. Ah!!! y de los 12 a los 15 años jugaba al baloncesto!!!
Es más que nada mandarte un mensaje de apoyo y cariño! mucgo ánimo y espero que sigamos en contacto.
Hasta pronto!
hola a todos .
hoy me desperte con la noticia de que mi sobrina menor de 7 años la internaron de urgencia porque tenia una hemorragia en la boca y todos puntos en sus brazos.mientras le hacian los estudios los medicos dijeron que podia ser leusemia ,y en el mejor de los casos purpura.Maria Sol ese es su nombre estaba muy bien de animo y eso me hizo estar optimista y pensar que solo era purpura,entonces fue ahi donde busque por internet y me entere de que se trataba,no pense que eraalgo tan complejo,por ahora le estan dando gamaglobulina.espero que se recupere pronto,y que me manden mas informacion sobre experiencias de quienes padecen este y si se curan o se trata de por vida,en algun lugar lei que se tienen que hacer transfuciones esto es en todos los casos?gracias a todos y espero mas informacion de quienes padecen esta enfermedad y como fueron evolucionando.
Mariana
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