Nace APTIE.
Han sido más de dos años persiguiendo un sueño, el parto ha sido largo y laborioso, somos muy poquitos, estamos aislados social y geográficamente, somos afectados de una enfermedad rara.
Ha sido complicado entrar en contacto entre los propios afectados, dispersos en el mapa, cada promotor de la asociación, hoy miembros de la Junta Directiva, en un punto geográfico dificultando la realización de cada trámite burocrático, firmas, apertura de cuenta bancaria, o trámites para el cumplimiento de la Ley de Protección de Datos, añadiendo nuestras constantes recaídas que nos dejaban fuera de juego periódicamente, prueba de todo ello es el hecho de que a pesar de estar constituidos como asociación desde hace meses es ahora cuando entra en funcionamiento.
No nos hemos rendido, hemos utilizado todos los medios a nuestro alcance ,nos hemos servido de las nuevas tecnologías, foros médicos, redes sociales; superar obstáculos para nosotros , enfermos y familiares, además de un reto constituye nuestro día a día, por eso no hemos dejado de luchar, por eso APTIE es una realidad, por eso mismo miramos al futuro, ahora unidos, planteándonos nuevos retos, superar la invisibilidad social, luchar por la investigación de las causas y obtención de tratamientos o técnicas médicas específicas, en definitiva, defender nuestro derecho a la salud y mejorar nuestra calidad de vida.
Por todo lo anteriormente expuesto, hago un llamamiento a todos para que nos asociemos, es importante que estemos unidos para superar las metas que nos hemos trazado, queremos ser un punto de apoyo y de encuentro, y tú, enfermo o familiar de afectado, eres necesario y, en un futuro, beneficiario de los logros que consigamos, hemos dado el primer paso ahora te necesitamos para iniciar el camino.
Gracias a Paqui Martínez por este escrito.
