ESCRITO POR "PAQUI"...

Hola a tod@s!

Mañana celebraremos un día muy especial para quienes llevamos pareja la PTI. A trevés de Lola he recibido el siguiente texto, escrito por Paqui, que tal y como se indica, es "una más de nosotras", y ahora lo comparto con todos y todas, deseándoos un día muy feliz!

Un saludo

28 de Febrero Día Internacional de las Enfermedades Raras.

Deseo aprovechar esta fecha para poner de relieve la situación en que nos encontramos todos los que padecemos una enfermedad rara, entendiendo por tal, aquellas que afectan a menos de 5 personas por cada 10.000.

Bajo la denominación de enfermedades raras hay miles de enfermedades muy dispares, si bien su baja incidencia hace que todas tengan características comunes:

• Presentan dificultades para diagnosticarse así como para su seguimiento.
• Tienen un origen desconocido en la mayoría de los casos.
• Plantean dificultades para su investigación.
• Carecen de tratamientos efectivos y/o específicos.

Se hace necesario hacer una llamada de atención a la sociedad en su conjunto respecto a la problemática que nos afecta a los enfermos y familiares. Más que un día de celebración este es un día de reflexión social y de reivindicación, para romper esa barrera de invisibilidad y hacer patente la necesidad de un compromiso con la investigación a Instituciones Públicas y Privadas.

En este 28 de Febrero de 2010, los enfermos de Púrpura Trombocitopenia Idiopática miramos al futuro con esperanza, sabiendo que tenemos en nuestras manos la semilla de lo que en poco tiempo será nuestra asociación, un punto de unión para afectados y familias en defensa de nuestro Derecho a la Salud.

Nuestra asociación se esta desarrollando porque somos conscientes de que las soluciones no vienen dadas por sí mismas, que nosotros individualmente podemos también aportar algo a este proyecto común, porque aunando esfuerzos seremos capaces de hacer algún día realidad nuestro sueño compartido de curación.

En definitiva, miramos al futuro con esperanza, espíritu de lucha y unidos. Y a todos los que colaboran, dentro de sus posibilidades, de una forma u otra en hacer nuestro día a día mejor, aprovechamos esta fecha del calendario para expresarles nuestro agradecimiento.

Feliz día a todos.

¿Por qué una asociación de pacientes de PTI?

Hace unos meses escribí en el blog lo mal que me sentí la última vez que asistí al médico de cabecera, cuando tras un breve reconocimiento, me prescribió una aspirina, a pesar de que le había dicho que era paciente de PTI crónica.

Ese día, me planteé si de verdad es garantía alguna que la sanidad cuente con nuestros expedientes médicos, ya que me consta que en el mío aparece la contraindicación del ácito acetil salicílico para mis tratamientos ante cualquier dolencia.

Sé que cada día se avanza en el conocimiento de la PTI, y sé que cada vez son más las personas que ya se han familiarizado con el término, pero todavía quedan muchos profesionales que desconocen lo que la PTI significa…

Se acerca el día 28 de febrero, y FEDER, a través de su página nos explica el por qué de ese día… Y aunque nuestra patología se reconoce por la Federación como “enfermedad rara”, cuando buscamos en su listado de, la “A” a la “Z”, con respecto a la PTI tan sólo incluyen Púrpura de Schonlein Henoch.

A título personal todos y todas podemos incluirnos en FEDER, y podemos contar con el apoyo de la Federación, pero a día de hoy, nuestra patología no se describe en todas sus manifestaciones, y tras mucho pensar, creo que tiene que ver con la falta de asociacionismo de quienes la padecemos.

Yo soy de Santiago de Compostela, y el pasado mes de Enero, se ha constituido la Federación Gallega de Enfermedades Raras (que por el momento no está asociada a FEDER). La noticia ha salido en todos los periódicos de la comunidad autónoma, pero en ninguno se ha nombrado la PTI, a pesar de ser una Federación que apoya directamente al paciente, y ¿por qué? Pues simplemente porque no tenemos representación.

La Federación Gallega cuenta con, más o menos, 800 personas asociadas, y la mayoría a través de asociaciones específicas para su patología, pero yo, al igual que los gallegos o las gallegas con PTI, tendríamos que asociarnos a título personal.

Y claro, esto no es ningún problema, pero está claro que no es lo mismo la voz de uno o una, que la voz de quien representa a muchos y muchas. Esa es la fuerza de una asociación, demandar información, asistencia, investigación, denunciar…

Por eso, y ya que se acerca el 28 de enero, animo a todas las personas, que sobre todo a través de facebook, hablan de la idea de esa asociación, es importante para todos y todas, pero sobre todo es importante para prevenir situaciones como el caso que hace unos días he podido leer en los periódicos, y cuyo enlace os remito:

http://www.ideal.es/agencias/20100119/mas-actualidad/sociedad/reconocen-mala-praxis-muerte-mujer_201001191509.html

No sé su nombre, ni la conocía, pero me llega con saber que una “mala praxis”, y no la PTI, la va a privar de disfrutar de su familia a sus 32 años. Por ella, por nosotros, debemos seguir demandando la investigación y la difusión de nuestra patología.

Un saludo y un gran abrazo para todos y todas en el próximo 28 de febrero.