Una historia...

Hace unos días, fui a tomar un café con una compañera de trabajo, entre los temas tratados, salió en la conversación la siguiente pregunta:

¿Tú tienes una púrpura verdad?

Sí, le contesté.

Hacía unos meses que la conversación había salido en la oficina, con motivo del reconocimiento médico anual, por lo que mi compañera conocía ya mi historia.

Una vecina de su pueblo, separada y trabajadora nata, tiene una hija de 19 años a la que hace un año más o menos le diagnosticaron una púrpura. Está en plena adolescencia, y el desconocimiento y el tratamiento le han hecho mella.

Mi compañera me contó, que su madre está muy preocupada, ya que se ha tomado la enfermedad muy a pecho, no sale casi, y llora a menudo. La principal razón es el aspecto físico, los corticoides han cambiado su constitución, y el peso social (del instituto sin duda) hacen que la situación le esté sobrepasando...

En un mes iré a visitarla, para compartir con ella mi experiencia; si alguien tiene acceso a este blog y quiere que se le transmita algo, me sería de ayuda a mí, y seguro que a ella también.

Gracias de antemano.

Cuadro Médico: Púrpura Trombocitopénica Ideopática

Esta es una de las definiciones que se pueden leer en la Web:

Púrpura trombocitopénica idiopática (PTI). Es una enfermedad que se caracteriza por una falta de plaquetas, por lo cual ocurren hemorragias en piel y otros órganos. Está causada porque los órganos inmunitarios producen anticuerpos contra las plaquetas, lo que hace que el bazo reconozca a las propias plaquetas como células extrañas y las destruya.
CAUSAS DEL PTI
En los niños aparece tras una infección por virus. La PTI aguda es más común en los niños entre los dos y los nueve años de edad.
Está causada porque los órganos inmunitarios producen anticuerpos (inmunoglobulina G ó IgG, sobre todo) contra las plaquetas, lo que hace que el bazo reconozca a las propias plaquetas como células extrañas y las destruya.
CLÍNICA
Los pacientes con PTI pueden permanecer asintomáticos, o presentar hemorragia cutánea persistente (sobre todo en áreas expuestas a los traumatismos) o hemorragias por las mucosas (epistaxis o sangrado nasal, menorragia o sangrado vaginal, equimosis). Las hemorragias internas y las hemartrosis (hemorragias articulares) son raras.
DIAGNÓSTICO
El diagnóstico se establece a través de la historia clínica, la exploración física y el recuento de plaquetas. La hemorragia no relacionada con traumatismo no suele plantear problemas mientras el recuento de plaquetas se mantiene por encima de 20.000/mm 3 . La hemorragia traumática puede aparecer con cifras de plaquetas entre 40.000 y 60.000/mm 3 . Los demás estudios de coagulación habituales suelen ser normales, excepto la prolongación del tiempo de hemorragia.
TRATAMIENTO
El tratamiento es innecesario en los pacientes con trombocitopenia leve, y se reserva para los casos con hemorragia debida a trombocitopenia o los pacientes con cifras de plaquetas por debajo de 20.000/mm3. El objetivo de la terapia consiste en detener las hemorragias y elevar la cifra de plaquetas por encima de 20.000/mm3. El tratamiento consiste en:
Corticoides. La prednisona se puede emplear durante 6 semanas y proporciona un porcentaje de éxito de hasta el 80 %.
Esplenectomía (Extirpación quirúrgica del bazo). La esplenectomía se reserva para los casos resistentes a la terapia conservadora, es raro en la infancia. Proporciona un porcentaje de éxitos del 60 % al 80 %.
Fármacos inmunosupresores. Estos fármacos se emplean si la cifra baja de plaquetas persiste a pesar del tratamiento con corticoides o esplenectomía. La vincristina y la vinblastina son los agentes de este tipo empleados con mayor frecuencia.
Gammaglobulinas I.V.: La gammaglobulina intravenosa a dosis de 400 a 1.000 mg/kg/día se ha empleado con éxito en casos de PTI refractaria.
Otras opciones terapéuticas. Danazol, colchicina han proporcionado un éxito limitado en pacientes con PTI, al igual que la plasmaféresis. El tratamiento de la PTI con anticuerpos monoclonales se encuentra en fase experimental. La PTI no se puede prevenir.

Sin embargo todos sabemos que cada caso es diferente, y que los síntomas, aún existiendo algunos comunes, pueden ser dispares, así como los tratamientos recibidos.
Esto es simplemente la introducción médica; la de la vida y el día a día la escribiremos nosotros.

Un comienzo...

Me llamo Sonia Fernández; soy licenciada en C.C. Políticas y de la Administración por la Universidad de Santiago de Compostela.

A la edad de cinco años, me diagnosticaron una PTI adquirida crónica; a partir de ahí, mi vida fue otra, para mi y para los que me rodeaban...

Tras cuatro años de duros tratamientos, y tras haber pasado por un diagnóstico erróneo por el que me dieron el tratamiento de meningitis (dado que los síntomas eran muy parecidos); a los 9 años me extirparon el bazo.

La recuperación fue muy satisfactoria; y estuve de alta hasta los 14 años; fecha en la que una vacuna rutinaria me provocó una recaída de la que ya no me he recuperado.

Ahora tengo 26 años, muchas ganas de vivir y un gran afán de superación que me ha permitido estar hoy aquí compartiendo esta idea con vosotros.

Hace unos años, mi médico recibió una carta desde EEUU, en la que le decían que era imposible que pudiese estar viva con un total de 20.000 plaquetas. Hoy vivo con una media de 70.000 y muchos sueños por realizar...

El primero de ellos lo estoy cumpliendo hoy, al hacer este blog, con la esperanza de que se convierta en una ventana para aquellas personas que necesiten hablar, preguntar o simplemente leer experiencias como la mía.

Hasta pronto!