APTIE cumple un año...

http://www.aptie.org/

La Página Web de APTIE cumple un año... y como no podía ser menos, a través de este blog queremos compartir la noticia y que os animeis a entrar, conocer la asociación y todos los recursos con los que cuenta.

Aprovecho para desearos felices fiestas y próspero año 2013!!! mi deseo como no podía ser de otra manera... SALUD!

UN LLAMAMIENTO...

NECESITO VUESTRA AYUDA......

Para difundir esto y que llegue a todo el mundo...

Hoy el Gobierno de nuestro país pone en vigor una disposición adicional en el Real Decreto 28/2012 de 30 de noviembre. Se rompe con esta medida la gratuidad en los medicamentos esenciales para la Fibrosis Quística, que veníamos disfrutando desde hace más de dos décadas y que ha supuesto un enorme avance en la calidad de vida de los niños afectados por esta enfermedad rara, apenas son diez mil afectados en todo nuestro país que a partir de hoy quedan condenados por este Gobierno.

Estos niños necesitan sobrealimentación en forma de batidos y encimas diariamente para poder sobrevivir, pues bien hoy nuestro gobierno ha decidido que la vida de diez mil niños tiene precio y que no puede pagarlo.... ¿Hay algo mas mezquino?

Juro que luchare con todas mis fuerzas para que estos ineptos sin escrúpulos que manejan nuestro país como si de una tienda en liquidación se trataran salgan cuanto antes de sus asientos y nos dejen vivir.

Jamás nadie había llegado tan lejos desde Hitler. Como podemos consentir esto, apelo a la responsabilidad y la humanidad de la buena gente, la gente que trabaja, para que entre todos hagamos que se marchen y dejen vivir a nuestros niños salados.... seguir adelante con este decreto ley es un ASESINATO..

……….PEGADLO EN VUESTRO MURO, DIFUNDIDLO POR FAVOR………

TU OPINIÓN IMPORTA PARA APTIE

Hola a tod@s!

La asociación APTIE "corazones púrpuras" quiere conocer la opinión de los afectados de PTI y familiares sobre el trabajo realizado y su interés.

El objetivo, además de conocer la opinión, es poder mejorar día a día a través de las respuestas recibidas.

A través del enlace que aparece al final, podéis acceder directamente a la encuesta. También podéis hacerlo a través de la página web (www.aptie.org) e ir al apartado "Lo más destacado".

¡Os animo a contestarla! Es totalmente anónima y no compromete a nada, simplemente servirá para que entre todos y todas podamos reforzar la visión y el conocimiento de la enfermedad en la sociedad.

Un saludo y hasta muy pronto!

Enlace web APTIE

VI Marcha por la igualdad de oportunidades de las personas con diversidad funcional

De nuevo nos hacemos eco de una de las noticias colgadas en nuestra página web de referencia: www.aptie.org; esta vez para animaros a participar de la VI Marcha por la igualdad de oportunidades de las personas con diversidad funcional, que tendrá lugar el 18 de noviembreen Castellón de la Plana.

Silvia Monferrer, como representante local de APTIE, participará y representará a la asociación en este acto, así que desde aquí, le mandamos nuestro apoyo, acariño y agradecimiento por representarnos ese día.

Os dejo el enlace con más información por si algun@ de los que seguís este blog podeis acompañarla!

Un abrazo

http://isonomia.uji.es/docs/spanish/investigacion/marxa/VI_Marxa_cartel_val.jpg

 

V Congreso- Encuentro Nacional de Enfermedades Raras en Totana (Murcia)

Este año Aptie ha podido asistir al V Congreso-Encuentro Nacional sobre las denominadas enfermedades poco frecuentes o raras.En el encuentro han participado más de 350 personas, cada una de ellas con diferentes patologías y de diferentes partes de España, uniéndose TOD@S en Totana, tanto pacientes como familiares.

 

Teneis toda la información y las valoraciones de la Presidenta de APTIE en el siguiente enlace, por si fuera de vuestro interés:http://aptie.org/Noticias-V278.html

 

Además os invito a que os pongais al día con todas las noticias que podreis encontrar en la página web de la asociación: http://aptie.org/Index.html

 

Sin más, un saludo, desearos mucha salud! y hasta prontito!

 

PD: ¡ Abrigaros mucho que el otoño ha entrado con fuerza! ;D

 

“ Ayúdanos a ponerles nombres a nuestros símbolos o emblemas “.

Con este título, la Junta Directiva de APTIE nos anima a participar del 1º Concurso Infantil  organizado por la Asociación.

Tenéis las bases del concurso en la web de la Asociación.

http://www.google.com/url?q=http%3A%2F%2Fwww.aptie.org&sa=D&sntz=1&usg=AFQjCNFf4diMIJ3H0WFeemXlE34SERkdOQ

Animaos a participar y dadle la mayor repercusión!

Un saludo con mi mejor deseo para este verano, ¡SALUD! 

NO ES UN 14 DE JUNIO MÁS...

APTIE se suma a la celebración del Día Mundial del Donante de Sangre

Con motivo del Día Mundial del Donante de Sangre, que se celebrará el próximo día 14 de Junio,  APTIE quiere sumarse al reconocimiento a todas aquellas personas que con su gesto de donar sangre salvan vidas a diario. Cabe recordar que el déficit de plaquetas y su consiguiente riesgo de hemorragia nos puede convertir, en un caso de urgencia, en potenciales receptores de sangre o plaquetas procedentes de las donaciones.

Queremos agradecer a esos héroes anónimos su gesto, como ya hicieron en su día Ayuntamientos de muchas ciudades dedicándoles un espacio urbano o monumento. ¿Sabes dónde se encuentra el monumento, calle o plaza dedicada al donante de sangre de tu ciudad?, te proponemos que lo busques y nos envíes una fotografía a la dirección de correo electrónico aptiecorazonespurpuras@gmail.com sirviendo estas como nuestro particular homenaje en un día tan especial.

Podrán participar en esta actividad todo aquel que desee, ya sea enfermo, familiar o amigo de APTIE. Las fotografías recibidas hasta el día 17 de Junio, fecha límite de recepción, serán expuestas en nuestra web www.aptie.org, debiendo especificar la localidad donde se hizo la foto, lugar concreto , monumento, plaza , calle o glorieta, así como el nombre de la persona que realiza la fotografía, debiendo ser siempre originales, no haciéndose responsable APTIE de aquellas fotos que sujetas a derechos de autor pudieran recibirse. 

Ya tenemos video en You tube! un pasito más!

La Asociación de APTIE cada día consigue dar un paso más. Hoy compartimos de nuevo el enlace de la web para que podais entrar en lo más destacado y podáis ver los vídeos, entrevistas... y muy pronto las actividades de la Asociación para celebrar el próximo febrero el día de las enfermedades raras!

A todos y todas las que luchan porque este sueño llegue cada día a más y más personas como siempre mi admiración y agradecimiento personal!

Hasta muy pronto!

http://www.aptie.org/

Hola a tod@s!

Las entradas del nuevo año a veces nos deparan sorpresas inesperadas! y este año, los días de ausencia se han debido a recuperaciones forzadas, pero ya estamos de nuevo aquí! con ganas de trabajar y seguir compartiendo experiencias!

Despedíamos el año con la maravillosa noticia de que APTIE era yo una realidad! y entramos en el 2012 compartiendo el enlace de su web oficial: http://www.aptie.org/Index.html

Ahora podréis conocer mucha más sobre la Asociación, podéis descargar las inscripciones y carteles de difusión, entre otras muchas más cosas!

Animaos a conocer a esta gran familia!!!

Un abrazo!