domingo, 10 de enero de 2016

Limitación y discriminación vs Superación y lucha

Hoy he leído en un twit de FEDER que "más del 80% de las personas con enfermedades raras se han sentido alguna vez discriminadas".

Esto me ha hecho pensar, y en mi caso, creo que la palabra con la que me identifico sería limitada....

Vivir con una PTI crónica no implica que las personas se queden mirando porque es visible, o te excluya de procesos selectivos porque afecte a tus destrezas o competencias... No, yo diría que vivir con PTI, implica sentir limitaciones y aprender a vivir con ellas, buscar soluciones, superar los bajones y seguir luchando por levantarse cuando tu cuerpo dice PARA, pero sobre todo, implica llegar a reconocer esas limitaciones y convertirlas en fortalezas.

Sé que parece extraño, pero esta enfermedad, convivir con ella, es una superación constante y un torbellino de sentimientos que muy pocas personas entienden. Por ejemplo, cuando sufrimos un descenso de plaquetas, el reposo nos suele ayudar, pero esto afecta a nuestras rutinas, trabajo, planes, y en esos momentos, nuestro estado de ánimo se ve también afectado, por lo que nos enfadamos, irritamos, necesitamos estar solos...Al menos en mi caso y en otras experiencias compartidas, resulta común.

Una situación que se repite y reproduce hasta que somos capaces de superar esa lucha interna con determinación, desde un punto de vista positivo, aprovechando ese "parón obligado", ocupando nuestro tiempo con la lectura, la música, la cocina, el arte, las manualidades... Aspectos que nos enriquecen y nos ayudan a seguir avanzando.

Este blog es mi ejemplo más claro. Lo abrí en un momento de bajón, con la esperanza de llegar a otras personas como yo y sentirnos acompañadas,  y vuelvo a él siempre que necesito cambiar ese "estado de limitación"... Por lo que en esta tarde lluviosa, tranquila y animada, tras esta reflexión personal (acertada o no) puedo seguir con la superación y la lucha como metas, olvidando las señales que apuntan a un nuevo "parón".

Salud, ánimo y hasta pronto!!

martes, 5 de enero de 2016

El mapa púrpura...

A través de éste enlace, desde APTIE nos invitan a ver el mundo desde la perspectiva de la PTI, te aminas a descubrirlo y visualizarnos?

Un abrazo como siempre cargado de energía!

http://www.diseasemaps.org/en/idiopathic-thrombocytopenic-purpura/#

lunes, 4 de enero de 2016

Documental personal PTI compartido por APTIE

Buenos días! A por el primer lunes de año nuevo! 😃

Hoy rescato este documental que fue publicado el pasado 23 de noviembre de 2015 en la página de facebook de APTIE.

Aunque ya sabemos que cada paciente de PTI es un mundo, seguramente nos sentiremos identificados en algún fragmento. Espero que lo disfrutéis y como siempre! OS animo a que nos quedemos con el mensaje positivo y avancemos!

Un abrazo y muy buen comienzo de semana!!!

https://m.youtube.com/watch?feature=share&v=dMb_EDN1JRo

Objetivo 2016

Cinco minutos...De verdad que en un año y medio no he tenido cinco minutos para actualizar este espacio?

Ésta es una de las primeras preguntas que me he hecho al inicio del 2016, y me he dado cuenta, que quizá la pregunta ha aparecido porque la respuesta esperaba esperanzada en un rincón, olvidada entre la rutina, las responsabilidades, los cursos, exámenes... en detrimento de un espacio propio... Y estas fiestas le han ayudado a encontrarse.

O quizá la pregunta responde a la propia necesidad, la que surgió de un encuentro muy esperado con Montse, en el que nombramos este espacio, recordando  que ya no somos, ni estamos muchas de las que éramos...

O quizá sean simplemente mis señales, los últimos bajones incomprendidos por algunos, y apoyados como siempre por pareja, familia y amigos, los que me han llevado a dar el paso y retomar las teclas...

Y es que aunque la causa no termine de estar clara, como pasa con nuestra propia patología, el objetivo sí puedo  marcarlo, y establecer como  "propósito de enmienda" el mantener activo un blog que hace años, quiero seguir pensando que nos ayudó a conectarnos, asociarnos, conocernos, apoyarnos, llamarnos, celebrar los altos y bajos, soñar e ilusionarnos, difundirnos...

Así que Muy Feliz Año 2016!!! Y a seguir encontrándonos!!!

Un gran abrazo de energía y corazón púrpura!