lunes, 16 de noviembre de 2009

Información

Hola a todos y a todas!

Os mando un pequeño extracto de toda la información que he recibido de Lola y Nati, las dos chicas que están luchando más para que la asociación sea una realidad.

Un saludo muy grande y hasta pronto!

El enlace del periódico la razón digital del articulo de PTI, que tiene incluido los enlaces del foro, el blog y el del grupo de facebook y el correo electronico de Lola.

http://www.larazon.es/noticia/organismos-en-guerra-contra-sus-plaquetas

El enlace de la página en la que se está realizando censo de enfermedades raras ( la nuestra evidentemente esta incluida ) donde les facilitamos tanto nuestros datos personales como médicos y nos informarían de avances de nuestra enfermedad.

https://registroraras.isciii.es/Comun/inicio.aspx

Enlace de la rueda de prensa del día 30, sobre la presentación del “Romiplostim”:

http://www.prsalud.com/index.php/prsalud/570/10035409?IdTis=XTC-DWXK-UQIPN-DD-G50L-TUC

Otra vez este año se vuelven a celebrar unas jornadas de enfermedades raras en Totana ( Murcia ) como el año pasado, por lo que transcribo el e-mail recibido de Lola:

Estimados amigos:

De nuevo volvemos a ponernos en contacto con vosotros para informaros que desde la Asociación de Enfermedades Raras D'Genes, de Totana (Murcia), y desde FEDER, se va a organizar el II Encuentro Nacional de Enfermedades Raras, que tendrá lugar en Totana, durante los días 27, 28 y 29 del próximo mes de noviembre. Dentro de este II Encuentro, y al igual que ocurrió en el I Encuentro, se desarrollará el II Congreso Nacional sobre ER. Ponemos ésto en vuestro conocimiento ya que tuvísteis la ocasión de participar en el I Encuentro, y de nuevo nos gustaría que nos pudiéseis acompañar en este II Encuentro. Rogamos difundais esta información entre todas aquellas personas a las que consideréis que les puede interesar y que nos podáis confirmar lo antes posible vuestra presencia en Totana en las fechas señaladas.

Quedamos a la espera de vuestra respuesta.


Recibid un afectuoso saludo.


Juan Carrión Tudela (Delegado de Feder en la región de Murcia) y Naca Eulalia Pérez de Tudela (Presidenta de D'Genes).


Si alguien esta interesado que entre en la pagina de FEDER.

martes, 15 de septiembre de 2009

Jornada PTI: Información de Lola

Hola a tod@s:

Gracias, una vez más a nuestras amigas Lola y Nati, podremos contar con voz.

Os remito la información que Lola me ha pasado sobre el encuentro que en Octubre se va a desarrollar en Madrid, y en el que la PTI tendrá su espacio.

Desde aquí os animo a todos y a todas los que podais participar y arropar a estas dos grandes mujeres que con su esfuerzo y tesón conseguirán dar voz a tantos y tantas.

Un saludo muy grande.

Carta remitida por Lola:

Estimados/as amigos/as:

Le responemos desde FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), una organización formada por varias asociaciones españolas sin ánimo de lucro que atiende a personas y familiares afectados por enfermedades raras.
Les escribimos para ofreceros la posibilidad de acudir el día 22 de octubre a las 18:30 h en el Tryp Ambassador de Madrid al “Diálogo sobre TPI, una enfermedad Huérfana”.
Será un Café Científico donde todos los afectados estáis invitados a participar.
Para inscripciones y más información el contacto es:
Mercedes Pastor, directora de Fundación FEDER,
Miriam Torregrosa Trabajo Social
FEDER- Madrid
C\ Comandante Zorita 13- 603
Tlf: 91 533 40 08
madrid@enfermedades-raras.org

miércoles, 26 de agosto de 2009

Vacunas en el paciente esplenectomizado

Revisando las últimas entradas veo que nos preocupa mucho en general el tema de la vacunación, así que os envío unos enlaces que reflexionan sobre el tema y que me han parecido ineteresantes.

http://www.fisterra.com/vacunas/asplenico.asp

http://www.vacunas.org/index.php?option=com_content&task=view&id=811&Itemid=382

Un saludo y hasta pronto!!!

jueves, 25 de junio de 2009

NUEVOS AVANCES ANTE LA PTI CRÓNICA

Como siempre, aunque no tanto como me gustaría, buceo en busca de infomación, y esta vez os hago llegar un artículo sobre avances que se han presentado en el XIV Congreso de la Asociación Europea de Hematología. en este caso, os remito a un estudio realizado sobre pacientes con PTI crónica, a los que se les ha inyectado romiplostim (al final teneis el enlace para conocer este tratamiento).
Como siempre, cuelgo el artículo con cautela, porque desde luego la única decisión sobre nuestros tratamientos siempre tiene que ser tomada por nuestro especialista, pero la información es una riqueza, y en este caso lo único importante, desde mi punto de vista, es saber que se habla de la PTI en un foro europeo. Además, me ha parecido que del artículo se desprenden datos muy interesantes, como que la dolencia suele recaer en mayor medida en las mujeres adultas.
Si más me despido y espero que guste la lectura!
Artículo de la página web Vivirmejor.es del día 25 de junio de 2009: http://www.vivirmejor.es/es/avances/noticia/actualidad/nuevos-datos-sobre-el-tratamiento-de-pti-03878.html
"En el marco del XIV Congreso de la Asociación Europea de Hematología (AEH) se han hecho públicos los resultados de un nuevo estudio que comparaba romiplostim con el tratamiento estándar en pacientes adultos no sometidos a esplenectomía (extirpación quirúrgica del bazo) con púrpura trombocitopénica inmune (PTI) crónica. La PTI crónica es un grave trastorno autoinmune que se caracteriza por niveles muy bajos de plaquetas en la sangre (trombocitopenia), que pueden producir hemorragias graves. Los resultados del estudio muestran que romiplostim reduce significativamente los casos de esplenectomía y de fracaso en el tratamiento entre los pacientes adultos no esplenectomizados con PTI crónica, en comparación con el tratamiento estándar. Los resultados se presentaron ayer con una conferencia.

“En este estudio, los pacientes que recibieron romiplostim experimentaron beneficios clínicos significativos, incluyendo la reducción de los eventos hemorrágicos, en comparación con el tratamiento estándar” –apuntó el Dr. Mathias Rummel, jefe de Hematología del Hospital Universitario Justus-Liebig en Gießen, Alemania. “Romiplostim" es un tratamiento que nos puede ayudar a tratar mejor a los pacientes con PTI crónica. Cubre una necesidad médica no satisfecha hasta ahora en nuestros pacientes, aumentando la producción de plaquetas y evitando la inmunosupresión”.Los resultados del estudio mostraron que sólo el 8% de los pacientes tratados con romiplostim tuvieron que ser esplenectomizados o abandonaron el tratamiento, en comparación con el 35% de los pacientes que recibieron el tratamiento estándar. Además, en el 12% de los pacientes que recibieron romiplostim el tratamiento fracasó o se abandonó, en comparación con el 27% de los pacientes que recibieron el tratamiento estándar.Un análisis secundario excluyendo aquellos pacientes que abandonaron el estudio mostró una tendencia similar en la reducción de esplenectomías y fracasos en el tratamiento en el grupo tratado con romiplostim frente al que recibió tratamiento estándar. Sólo el 1% de los pacientes que recibieron romiplostim tuvieron que ser sometidos a esplenectomía frente al 19% de los pacientes que recibieron tratamiento estándar. Además, en el 5% de los pacientes de romiplostim el tratamiento fracasó, frente al 12% de los pacientes con tratamiento estándar.
El estudio también mostró que el perfil de seguridad era comparable entre el grupo de romiplostim y el de tratamiento estándar. El análisis de seguridad incluyó a todos los pacientes que recibieron 1 o más dosis de romiplostim o algún tipo de tratamiento estándar para PTI. El 8% de los pacientes del grupo estándar sufrieron hemorragias de grado 3 o superior, en comparación con el 3% en el grupo de romiplostim.La PTI crónica en adultos:En pacientes con PTI, las plaquetas –las células sanguíneas responsables de la coagulación- son destruidas por el sistema inmunitario del propio paciente. Los niveles bajos de plaquetas producen en los pacientes adultos de PTI importantes e inesperados episodios de sangrado, haciendo imposible detener el flujo sanguíneo. El riesgo de sufrir estos episodios de sangrado aumenta cuando el recuento de plaquetas desciende por debajo de las 30.000 plaquetas por microlitro; el rango de recuentos normales está entre 150.000 y 400.000 plaquetas por microlitro.
La PTI se ha considerado siempre una enfermedad que consistía únicamente en una destrucción de las plaquetas, aunque datos recientes sugieren que el proceso natural por el que el cuerpo produce las plaquetas tampoco es capaz de compensar los bajos niveles de éstas en sangre. Aumentar la tasa de producción de plaquetas podría corregir los bajos niveles de plaquetas asociados a la PTI.
Los tratamientos disponibles actualmente (corticoesteroides, inmunoglobulinas) tienen una aplicabilidad limitada debido a su baja tolerabilidad y a su efecto transitorio. La cirugía (extirpación del bazo) es otra opción para pacientes adultos de PTI crónica, pero no da resultado en todos los casos.
Actualmente, hay 140.000 pacientes de PTI crónica en tratamiento en Europa y EEUU. La PTI afecta casi al doble de mujeres adultas que de hombres.
En Europa, romiplostim está indicado para el tratamiento de la púrpura trombocitopénica idiopática (PTI) crónica en pacientes adultos esplenectomizados y refractarios a otros tratamientos. Romiplostim se puede considerar también como tratamiento opcional para pacientes adultos con PTI no esplenectomizados para los que la cirugía está contra-indicada.Romiplostim, un análogo de la trombopoietina (TPO), es una nueva proteína de fusión terapéutica con atributos tanto de péptido como de anticuerpo, pero distinta de ambos. Romiplostim funciona de un modo muy similar a la TPO, una proteína natural presente en el cuerpo. Romiplostim estimula al receptor de la TPO, lo que desencadena el crecimiento y maduración de las células de la médula ósea que producen las plaquetas.
Romiplostim fue el primer estimulador de la formación de plaquetas aprobado para el tratamiento de la PTI crónica en adultos por las agencias reguladoras en Australia, EEUU, Canadá y la UE, y se está revisando actualmente su aprobación en Suiza.
Romiplostim ha recibido la calificación de medicamento huérfano para la PTI en los EEUU (2003), UE (2005), Suiza (2005) y Japón (2006).Romiplostim es el primer tratamiento específicamente desarrollado para la PTI. Está siendo investigado también por su uso potencial en PTI pediátrica, síndromes mielodisplásicos (SMD) y trombocitopenia inducida por quimioterapia (TIQ)".
Se adjunta también la página web en la que se puede consultar todo lo relativo al fármaco: http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/druginfo/meds/a609008-es.html

martes, 9 de junio de 2009

Enlace de Blog: PTI

Hola a tod@s :

Como siempre que ando buceando por internet, he encontrado un blog cuya dirección os adjunto y que ha dedicado una de sus noticias a los avances en los tratamientos de PTI, ya me contareis que os parece!!!

A mi lo que me ha llamado más la atención ha sido comprobar que nuestra dolencia se conoce desde la antiguadad, y que fue Hipócrates quien la acuñó... Ya veis, yo hoy me voy a acostar, sabiendo una cosa más!!!

Muchos besos a todos y a todas y como siempre, en especial a Lola por todo su esfuerzo y dedicación, que espero que ya estés pasando una época mejor!!!


http://naturasaludplus.blogspot.com/2008/04/prpura-trombocitopnica-avances-en-el.html

martes, 31 de marzo de 2009

Sentirse invisible:

Si ponemos en el buscador "PTI" nos sal´drán multitud de enlaces en los que podremos encontrar las deficiones generales de lo que se entiende en medicina por PTI... Sí, la verdad es que el primer paso está dado, ya contamos con una definición... que podría resumirse tal y como se dice en la página: http://www.healthsystem.virginia.edu/uvahealth/peds_hematology_sp/bledidio.cfm

Que a la pregunta: ¿Qué es la púrpura trombocitopénica idiopática (PTI)? contesta:

La PTI es un trastorno de la sangre que se caracteriza por una disminución anormal de la cantidad de plaquetas. Las plaquetas son las células de la sangre que ayudan a detener las hemorragias. Una disminución en la cantidad de plaquetas puede producir moretones con facilidad, encías sangrantes y hemorragias internas.

"Idiopática" significa que la causa es desconocida.
"Trombocitopénica" significa que la cantidad de plaquetas en la sangre es reducida.
"Púrpura" se refiere a la coloración púrpura de la piel, como sucede con un moretón.
Bien... y con la definición de la patología se supone que nos están haciendo visibles...
Pues bien, ayer he tenido que hacer el reconocimiento médico de mi empresa, y con la pregunta de siempre sobre los antecedentes familiares y sobre las enfermedades, patologías u operaciones que haya sufrido o que sufra en la actualidad, LLEGÓ EL GRAN MOMENTO!!!
Yo siempre respondo que sufro una PTI desde los 5 años con Esplenectomía a los 9... una frase hecha que ya me he acostumbrado a repetir cual robot... Pero claro, ayer mi frase no tubo sentido para aquel médico que me miraba fíjamente mientras hablaba, y que al final me pidió que dijera qué era una PTI...
En ese momento me di cuenta... Si en un buscador de internet obtienes una definición poniendo únicamente PTI, cómo es posible que utilizando la misma palabra un MEDICO no sea capaz de descifrarlo... Me he planteado que evidentemente él no es hematólogo pero... se supone que es el que se encarga de atender en primera línea, junto con los médicos de atención primaria, y que te deriva a un especialista si lo considera... Pero cómo va a considerar algo que desconoce???
El colmo fue cuando me preguntó si era alérgica a algún medicamento.... Menos mal que no se dio la circunstancia de que me doliese la cabeza, seguro que con una aspirina se me quitaba!!! Hombre claro! seguro que con una aspira se me quitan todos los males!!!
Yo me siento sana, vivo como cualquiera, pero estoy arta de llegar a un médico y que me recete una Aspirina!!! que yo soy de Paracetamol!
No sé, parecerá una tontería... Pero ayer de nuevo sentí que las personas pacientes de PTI seguimos siendo invisibles a algunos ojos de la sanidad.
Por eso, Lola, si lees esto, más que nunca mi apoyo porque he pensado mucho en ti y en esa asociación!!!!
Un saludo a tod@s!

viernes, 27 de febrero de 2009

PTI y embarazo

Me ha parecido muy interesante un estudio realizado y publicado por la revista chilena de obstetricia y ginecología, en la que analizan 14 embarazos de mujeres portadoras de PTI en distintas etapas de evolución de la patología y quería compartirlo con todos y todas porque he visto mucha preguntas relacionadas con el tema en los foros.

Un saludo y siento no poder actualizar el blog más a menudo!

Enlace: http://www.scielo.cl/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0717-75262003000400004&tlng=en&lng=en&nrm=iso