Hola corazones púrpuras:
Como cada año, celebro de manera muy particular mi 28 de febrero...
Hace una semana, un muy buen amigo mío con el comparto mis experiencias desde hace más de trece años, me hablaba de la leyenda japonesa del hilo rojo... Como siempre, ¡quise saber más! y mi inquietud característica me llevó a buscar su significado... Algo que no os voy a explicar, simplemente os invito a leerlo ;D...
El caso es, que a medida que conocía la historia, mi pequeño ordenador personal llamado cerebro, conectó ese lazo con otro con el comparto mi vida desde hace años, el lazo violeta de APTIE, la asociación que nace y trabaja incansablemente para visualizar la enfermedad que padezco desde los cinco años.
Quienes me conocen, me califican de vital y optimista, y yo siempre sostengo que soy así "por propia prescripción médica"... Mi patología no me impide llevar una vida plena, llena de contrastes, de alegrías, de tristezas, de fracasos, de triunfos... Mi enfermedad NO CONTAGIA, simplemente, ME DIFERENCIA. Porque todos, de alguna manera, somos RAROS...
Sin embargo, y a pesar de luchar día a día por ser una persona "normal", mi enfermedad tiene nombre propio (en mi caso Púrpura Trombocitopénica Idiopática adquirida Crónica). Un nombre (PTI) que con orgullo luzco en el carnet de la asociación que me acompaña a todas partes "por lo que pueda pasar".
Siempre que se celebra un nuevo 28 de febrero, rememoro en mi cabeza los recuerdos de un ayer no muy lejano, en el que mis padres compartían los días conmigo entre salas de espera y goteros de hospital... Recuerdo a mis hermanas mandándome besos a través de una ventana, y a mis abuelos con "contos de vellos" para hacerme reír durante horas de descanso forzado... Recuerdo a mis amigas, esas que dejaban de salir por compartir una tarde en mi casa viendo la televisión o hablando de las últimas cosas que les habían pasado en clase...Recuerdo al personal, médicos, enfermeras, auxiliares, limpiadoras... personas que día a día acudían a mi lado para decirme "todo va a salir bien"... ¡Y salió!
Hoy es un día para recordar, pero también es un día para exigir a quienes tienen el poder de repartir, que no olviden que ¡las vidas de muchas personas! no se salvan sin inversión en educación, en ciencia, en I+D+i... Que las familias que conviven con una enfermedad rara, ¡no pueden luchar solas! que necesitan recursos, medios para atender a sus seres queridos... Y sobre todo, es un día para decirle a todas aquellas personas que como yo encuentran en esta fecha un día especial que ¡TOD@S SOMOS RAROS! de alguna manera...
Hoy me despido hasta muy pronto... con un agradecimiento especial a "mi hilo rojo", por mis idas y venidas y su apoyo incondicional.
Que tengáis un buen 28 de febrero!
Sonia Fernández. Delegada de APTIE en Galicia.
