PTI desde Argentina

Hola todas y a todos!

Buceando en la red he encontrado un artículo sobre PTI que lleva por título:

"Púrpura trombocitopénica idiopática.Consenso sobre diagnóstico y tratamiento"

Un documento elaborado por el Comité de Hematología de la Sociedad Argentina de Pediatría que espero que os guste.

Un saludo y como siempre hasta pronto!!!

Enlace: http://www.sap.org.ar/staticfiles/archivos/2003/arch03_3/225.pdf

Controversia PTI

Antes de nada decir que siento mucho la demora.

Os remito el enlace de un trabajo realizado por el Servicio de Hematología. Hospital del Niño Jesús. Madrid, que me ha parecido muy interesante y que lleva por título:

PÚRPURA TROMBOCITOPÉNICA IDIOPÁTICA:CONTROVERSIAS.

Espero que podais acceder al enlace a través del Blog y que os parezca interesante.

Un saludo a tod@s

Enlace: http://www.comtf.es/pediatria/Bol-2001-2/P%C3%BArpura%20trombocitop%C3%A9nica%20idiop%C3%A1tica.pdf

PARA FRASCUELO...

Antes de nada gracias, gracias por el gesto y sobre todo por tus palabras.

Me alegra saber que hay gente que como yo, cree que hay experiencias mucho más duras, que es normal que a cada uno le importe lo suyo, sí, pero que conociendo casos extremos también se puede llegar a la conclusión, de: Que suerte tengo!!!

Verás "Frascuelo" (tengo que llamarte así porque no conozco tu nombre, y disculpa si te tuteo, pero en seguida cojo confianzas!jeje). Desde mi punto de vista, un humilde punto de vista eso sí, y carente de peso facultativo, sostengo desde hace ya 22 años, que el 50% de la superación de nuestra patología radica en el estado de ánimo.

Si se piensa tiene lógica, porque las plaquetas forman parte del sistema inmunológico, y los glóbulos blancos en determinados casos se ven afectados... y el estado de ánimo, esto sí dicho por expertos, afecta a nuestro sistema inmunológico.

Pues bien, yo sostengo que el sentirse o verse como una enferma o enfermo, genera parte del cansancio anímico, mucho más acusado que el que nuestra patología nos pueda provocar.

Yo sé que esta patología no afecta a todos por igual, y es más, en muchas ocasiones mi tratamiento no se puede poner como ejemplo porque en otros casos no es aplicable, pero tener un sentido del humor fuerte, también te hace ver la vida de otra manera... digo yo!

A mi me diagnosticaron la enfermedad con 5 años, y en ese momento el sufrimiento fue para mis padres y familiares, porque yo la verdad no era consciente... A medida que el tiempo pasó y fui descubriendo en que consistía la PTI y que efectos tendría sobre mi, me prometí que haría lo posible por vivir al máximo cada momento de mi vida!

Cuando llegué al instituto, tras la segunda punción de médula, fruto de la segunda recaída, lo primero que hice fue apuntarme a clases de natación, porque en baloncesto tenía baja médica... Que ejemplo tan tonto no? pues para mi tiene lógica.

La principal razón por la que NUNCA me he sentido una enferma, es porque siempre intento substituír lo que no puedo hacer, por todo aquello que puedo hacer...

No puedo correr, pero puedo pasear... No puedo exponerme al sol, pero puedo ver y disfrutar un atardecer...

No sé... Lo único que quiero transmitir es vida!

INFORMACIÓN DEL FORO PTI

Hola a todos y a todas:

Uno de los comentarios hechos por Lola, a la entrada anterior en la que os informaba del foro de pacientes de PTI al que había tenido acceso, es la convocatoria a unos encuentros que tendrán lugar en Murcia el próximo mes de octubre.

Con el fin de que todos y todas los que accedais a este blog os informeis, os trascribo como nueva entrada el comentario hecho por Lola, y de paso la felicito por su interés y sus ganas de trabajar.

Mensaje de Lola:

"Os quiero informar de un encuentro de afectados y familiares de enfermedades poco comunes como la nuestra.

Será en Totana ( Murcia ) los dias 24, 25 y 26 de octubre, hay plazas limitadas ya que el alojamiento y pension completa son gratis tanto para el o la efectada como para dos acompañantes.

El plazo de inscripción termina el 30 de septiembre.

Esperamos que podamos conpartir y conocernos personalmente todos los afectados de PTI y familiares que puedan o quieran ir , junto con otros afectados de otras patologias.

En nuestro foro de portales medicos teneis la pagina donde podeis inscribiros o llamar.O escribir en el blog si estais interesados para daros mas informacion. Gracias .Lola

Os aconsejo a que veais la recopilacion de informacion que tiene Sonia sobre nuestra patologia.

FORO PARA LOS/LAS PACIENTES DE PTI

http://www.portalesmedicos.com/foros_medicina_salud_enfermeria/ubbthreads.php/posts/39139

Esta es la dirección en la que se puede encontrar un comienzo... Una idea para la compañía, la compresión y no encontrarnos solos/as.

Todo mi apoyo y mis mejores deseos para que el diálogo no se pierda.

ALGO DE HISTORIA...

La púrpura trombocitopénica inmune (PTI) se presenta con una incidencia de 4-6 casos por 100.000 niños menores de 15 años, siendo las características clínicas por lo general bien determinadas y la presentación habitualmente aguda y de alguna forma autolimitada.

En ocasiones se manifiesta asociada a otro tipo de enfermedades, infecciosas,conectivopatías, enfermedades linfoproliferativas e incluso después del trasplante deprogenitores hematopoyéticos. La presentación aloinmune en el periodo neonatal y la púrpura postransfusión se deben diferenciar de este gran grupo, así como las inducidaspor fármacos, más frecuentes en la edad adulta.

RECUERDO HISTÓRICO

Desde la primera descripción en 1735 por Werlhof de una enfermedad hemorrágicacomo "morbus maculosus hemorrhagicus", el diagnóstico y tratamiento de la PTI ha estado en constante debate. En un principio y hasta no hace muchos años, laPTI se denominaba, púrpura trombocitopénica idiopática. Se consideraba una enfermedad hemorrágica que ocurría tanto en niños como en adultos y de la que se desconocíala etiopatogenia. La primera esplenectomía con éxito se llevó a cabo en Praga en 1916, casi 200 años mas tarde de su primera descripción, tal y como fue referida por Kasuelson.

A partir de 1950, la teoría del mecanismo inmunopatogénico de la PTI fué cada vez más convincente y así Harrington en 1951 después de autoadministrarse plasma de un paciente con PTI, desarrolló la enfermedad de forma transitoria. En 1980 se comprueba que la administración de Inmunoglobulinas intravenosas (IgG IV) aumentabalos recuentos plaquetarios tanto en las formas agudas como en las crónicas de la PTI. Posteriormente se comenzaron a detectar autoanticuerpos antiplaquetariosespecíficos que corroboraron este mecanismo como él desencadenante de la enfermedad.

Tradicionalmente la PTI se clasifica en cuanto a su forma de presentación en aguda con una evolución inferior a los seis meses y crónica, ambas formas, como hemos visto, se consideran secundarias a un fenómeno inmunológico.

DIAGNÓSTICO

La PTI es la causa de trombopenia más frecuente en la edad infantil.

En el 80-90% de los niños se presenta como un episodio agudo hemorrágico que por lo general se soluciona en unos pocos días o semanas y por definición dentro de los primeros seis meses de evolución. El recuento de plaquetas suele estar por debajo de 30.000 mm3.No se aprecia variación en cuanto al sexo. Existe un pico de incidencia entre los 2 y 5años.

Habitualmente se recogen en la historia clínica antecedentes de infección vírica ,bacteriana o inmunizaciones previas en las últimas 2-6 semanas antes del diagnóstico.

La forma crónica, más insidiosa en su debut tal y como ocurre en los adultos, suele presentarse en niños mayores de 7 años con una sintomatología clínica y analítica más suave. Su frecuencia se estima en un 1-4 % de las PTI y las recurrencias son muy poco frecuentes. Las manifestaciones hemorrágicas por lo general dependen de la intensidad de latrombopenia tal y como se describen en la Tabla I tomada de Imbach. La hemorragiacerebral (HC), que es la complicación más grave de la PTI es poco frecuente y se dan cifras por todos conocidas de 0.5 a 1%, sobre todo en relación con la persistencia de la trombopenia severa en los primeros días de la enfermedad y también en las formas crónicas como posteriormente comentaremos.

Esta complicación ha motivado de alguna forma los constantes debates del tratamiento actual dirigido a lograr un rápido ascenso del recuento plaquetario. En 1996, la Sociedad Americana de Hematología (ASH), publicó una ampliarevisión de la PTI intentando poner en funcionamiento una guía práctica para el diagnóstico y actitud terapéutica de esta entidad tanto en el niño, en el adulto y en la mujer embarazada, con el fin de facilitar los caminos a seguir en cada momento. Esta referencia nos llevará a consultarla en repetidas ocasiones junto a otras referente a las críticas que se han dado con posterioridad.

PÚRPURA TROMBOCITOPÉNICA IDIOPÁTICA: CONTROVERSIA SL.

Madero, J. Molina, J. Sevilla.Servicio de Hematología. Hospital del Niño Jesús. Madrid

OTRO TIPO DE PÚRPURA

La hija de una de mis compañeras de trabajo sufre de esta dolencia, por lo que he querido indagar y preguntarme en que consiste.

Ahora lo comparto también:

La Púrpura de Henoch-Schönlein (HSP)
¿Qué es la púrpura de Henoch-Schönlein (su sigla en inglés es HSP)?
La púrpura de Henoch-Schönlein (HSP) es un tipo de vasculitis, un trastorno que implica la inflamación de los vasos sanguíneos. Es uno de los tipos más comunes de vasculitis en la niñez. La HSP es más frecuente en los niños entre los 2 y los 11 años de edad y entre los varones. Se ha notado una conexión familiar en la HSP, donde la enfermedad se ha presentado en dos o más hermanos de la misma familia, al mismo tiempo o de manera sucesiva.
¿Cuáles son las causas de la púrpura de Henoch-Schönlein?
Al igual que con los demás tipos de vasculitis, se desconocen las causas de la HSP. La HSP puede estar relacionada con una infección del tracto respiratorio alto o probablemente con una reacción alérgica. La mayoría de los niños afectados con HSP se recuperan por completo.
¿Cuáles son los síntomas de la púrpura de Henoch-Schönlein?
A continuación, se enumeran los síntomas más frecuentes de la púrpura de Henoch-Schönlein. Sin embargo, cada niño puede experimentarlos de una forma diferente. Los síntomas pueden incluir:
púrpura - hemorragia (sangrado) debajo de la piel o las membranas mucosas, en los órganos internos y en otros tejidos.
artralgia - dolor en las articulaciones.
inflamación de las articulaciones.
dolor abdominal.
sangrado gastrointestinal - sangrado en el tracto gastrointestinal, incluyendo la boca, el esófago, el estómago y los intestinos.
nefritis - inflamación de los riñones.
edema subcutáneo - hinchazón debajo de la piel.
encefalopatía - disfunción del cerebro.
orquitis - inflamación de los testículos.
Los síntomas de la púrpura de Henoch-Schönlein pueden parecerse a los de otros trastornos o problemas médicos. Siempre consulte con el médico de su hijo para el diagnóstico.
¿Cómo se diagnostica la púrpura de Henoch-Schönlein?
El diagnóstico de la púrpura de Henoch-Schönlein se basa en los criterios establecidos por el Colegio Estadounidense de Reumatología (American College of Rheumatology). Estos criterios incluyen:
púrpura palpable - hemorragia (sangrado) debajo de la piel o las membranas mucosas y en otros tejidos.
cuando comienza la enfermedad, el paciente es menor de 20 años.
dolor intestinal o abdominal que empeora después de las comidas, o isquemia intestinal (disminución del flujo sanguíneo en el área), que puede ocasionar diarrea con sangre, entre otros signos.
presencia de determinadas células cuando se examina con microscopio una muestra de tejido con púrpura.
Además, se puede utilizar la ecografía (técnica de diagnóstico por imágenes que utiliza ondas sonoras de alta frecuencia y una computadora para crear imágenes de los vasos sanguíneos, los tejidos y los órganos) para examinar el tracto gastrointestinal y determinar la presencia de la enfermedad.
Tratamiento para la púrpura de Henoch-Schönlein:
El tratamiento específico para la púrpura de Henoch-Schönlein será determinado por el médico de su hijo basándose en lo siguiente:
el estado general de salud de su hijo y sus antecedentes médicos
la gravedad del trastorno
la tolerancia de su hijo a determinados medicamentos, procedimientos y terapias
sus expectativas para la evolución de la enfermedad
los órganos específicos que estén afectados
su opinión o preferencia
Los tratamientos para la HSP pueden incluir:
hidratación, o ingestión de líquidos, adecuada
seguimiento cuidadoso de la alimentación
control del dolor con medicamentos, como por ejemplo acetaminofén
glucocorticoides (para controlar la inflamación)