Como siempre, aunque no tanto como me gustaría, buceo en busca de infomación, y esta vez os hago llegar un artículo sobre avances que se han presentado en el XIV Congreso de la Asociación Europea de Hematología. en este caso, os remito a un estudio realizado sobre pacientes con PTI crónica, a los que se les ha inyectado romiplostim (al final teneis el enlace para conocer este tratamiento).
Como siempre, cuelgo el artículo con cautela, porque desde luego la única decisión sobre nuestros tratamientos siempre tiene que ser tomada por nuestro especialista, pero la información es una riqueza, y en este caso lo único importante, desde mi punto de vista, es saber que se habla de la PTI en un foro europeo. Además, me ha parecido que del artículo se desprenden datos muy interesantes, como que la dolencia suele recaer en mayor medida en las mujeres adultas.
Si más me despido y espero que guste la lectura!
Artículo de la página web Vivirmejor.es del día 25 de junio de 2009: http://www.vivirmejor.es/es/avances/noticia/actualidad/nuevos-datos-sobre-el-tratamiento-de-pti-03878.html
"En el marco del XIV Congreso de la Asociación Europea de Hematología (AEH) se han hecho públicos los resultados de un nuevo estudio que comparaba romiplostim con el tratamiento estándar en pacientes adultos no sometidos a esplenectomía (extirpación quirúrgica del bazo) con púrpura trombocitopénica inmune (PTI) crónica. La PTI crónica es un grave trastorno autoinmune que se caracteriza por niveles muy bajos de plaquetas en la sangre (trombocitopenia), que pueden producir hemorragias graves. Los resultados del estudio muestran que romiplostim reduce significativamente los casos de esplenectomía y de fracaso en el tratamiento entre los pacientes adultos no esplenectomizados con PTI crónica, en comparación con el tratamiento estándar. Los resultados se presentaron ayer con una conferencia.
“En este estudio, los pacientes que recibieron romiplostim experimentaron beneficios clínicos significativos, incluyendo la reducción de los eventos hemorrágicos, en comparación con el tratamiento estándar” –apuntó el Dr. Mathias Rummel, jefe de Hematología del Hospital Universitario Justus-Liebig en Gießen, Alemania. “Romiplostim" es un tratamiento que nos puede ayudar a tratar mejor a los pacientes con PTI crónica. Cubre una necesidad médica no satisfecha hasta ahora en nuestros pacientes, aumentando la producción de plaquetas y evitando la inmunosupresión”.Los resultados del estudio mostraron que sólo el 8% de los pacientes tratados con romiplostim tuvieron que ser esplenectomizados o abandonaron el tratamiento, en comparación con el 35% de los pacientes que recibieron el tratamiento estándar. Además, en el 12% de los pacientes que recibieron romiplostim el tratamiento fracasó o se abandonó, en comparación con el 27% de los pacientes que recibieron el tratamiento estándar.Un análisis secundario excluyendo aquellos pacientes que abandonaron el estudio mostró una tendencia similar en la reducción de esplenectomías y fracasos en el tratamiento en el grupo tratado con romiplostim frente al que recibió tratamiento estándar. Sólo el 1% de los pacientes que recibieron romiplostim tuvieron que ser sometidos a esplenectomía frente al 19% de los pacientes que recibieron tratamiento estándar. Además, en el 5% de los pacientes de romiplostim el tratamiento fracasó, frente al 12% de los pacientes con tratamiento estándar.
El estudio también mostró que el perfil de seguridad era comparable entre el grupo de romiplostim y el de tratamiento estándar. El análisis de seguridad incluyó a todos los pacientes que recibieron 1 o más dosis de romiplostim o algún tipo de tratamiento estándar para PTI. El 8% de los pacientes del grupo estándar sufrieron hemorragias de grado 3 o superior, en comparación con el 3% en el grupo de romiplostim.La PTI crónica en adultos:En pacientes con PTI, las plaquetas –las células sanguíneas responsables de la coagulación- son destruidas por el sistema inmunitario del propio paciente. Los niveles bajos de plaquetas producen en los pacientes adultos de PTI importantes e inesperados episodios de sangrado, haciendo imposible detener el flujo sanguíneo. El riesgo de sufrir estos episodios de sangrado aumenta cuando el recuento de plaquetas desciende por debajo de las 30.000 plaquetas por microlitro; el rango de recuentos normales está entre 150.000 y 400.000 plaquetas por microlitro.
La PTI se ha considerado siempre una enfermedad que consistía únicamente en una destrucción de las plaquetas, aunque datos recientes sugieren que el proceso natural por el que el cuerpo produce las plaquetas tampoco es capaz de compensar los bajos niveles de éstas en sangre. Aumentar la tasa de producción de plaquetas podría corregir los bajos niveles de plaquetas asociados a la PTI.
Los tratamientos disponibles actualmente (corticoesteroides, inmunoglobulinas) tienen una aplicabilidad limitada debido a su baja tolerabilidad y a su efecto transitorio. La cirugía (extirpación del bazo) es otra opción para pacientes adultos de PTI crónica, pero no da resultado en todos los casos.
Actualmente, hay 140.000 pacientes de PTI crónica en tratamiento en Europa y EEUU. La PTI afecta casi al doble de mujeres adultas que de hombres.
En Europa, romiplostim está indicado para el tratamiento de la púrpura trombocitopénica idiopática (PTI) crónica en pacientes adultos esplenectomizados y refractarios a otros tratamientos. Romiplostim se puede considerar también como tratamiento opcional para pacientes adultos con PTI no esplenectomizados para los que la cirugía está contra-indicada.Romiplostim, un análogo de la trombopoietina (TPO), es una nueva proteína de fusión terapéutica con atributos tanto de péptido como de anticuerpo, pero distinta de ambos. Romiplostim funciona de un modo muy similar a la TPO, una proteína natural presente en el cuerpo. Romiplostim estimula al receptor de la TPO, lo que desencadena el crecimiento y maduración de las células de la médula ósea que producen las plaquetas.
Romiplostim fue el primer estimulador de la formación de plaquetas aprobado para el tratamiento de la PTI crónica en adultos por las agencias reguladoras en Australia, EEUU, Canadá y la UE, y se está revisando actualmente su aprobación en Suiza.
Romiplostim ha recibido la calificación de medicamento huérfano para la PTI en los EEUU (2003), UE (2005), Suiza (2005) y Japón (2006).Romiplostim es el primer tratamiento específicamente desarrollado para la PTI. Está siendo investigado también por su uso potencial en PTI pediátrica, síndromes mielodisplásicos (SMD) y trombocitopenia inducida por quimioterapia (TIQ)".
Se adjunta también la página web en la que se puede consultar todo lo relativo al fármaco: http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/druginfo/meds/a609008-es.html
190 comentarios:
Hola (:
soy paciente de PTI desde hace ya casi 3 años, y bueno.. ya están retirando la cortizona, para ver qué sucede y ver si es necesario sacar el baso /:
en fin, el punto es que no conozco a nadie con esta enfermedad
y a veces tengo la necesidad de platicar xD
estamos en contacto :D
BUENAS TARDES,
MI NOMBRE ES ROSANA. ME DIAGNOSTICARON UNA PTI EN 2001. TRAS CUATRO AÑOS DE TRATAMIENTOS Y SIN NINGUNA MEJORIA ME EXTIRPARON EL BAZO HASTA DIA DE HOY ME MANTENGO CON UNA CIFRA DE PLAQUETAS MUY BUENA. PERO DE REPENTE ME HE LLENADO DE MORATONES Y TENGO ALGUNA HEMORRAGIA. MAÑANA VOY A POR LOS RESULTADOS DEL HEMOGRAMA Y DESPUES DE LEER VUESTRAS EXPERIENCIAS ESTOY MUY ASUSTADA. NO COMPRENDO NADA, SI ME EXTIRPARON EL BAZO Y SE SUPONE QUE ERA ESTE EL CAUSANTE DE LA BAJADA DE PLAQUETAS COMO PUEDE SER QUE SIN EL SE DEN CASOS DE RECAIDAS???? QUE OPCIONES HAY DESPUES DE ESTO POR QUE PARA MI EN SU MOMENTO ERA LA ÚNICA OPCIÓN QUE ME QUEDABA... YA QUE NUNCA RESPONDI BIEN A LA PREDNISONA NI A LA INMONUGLUBINA.
DECIROS A TODOS QUE GRACIAS POR ESTAR Y CONTAR VUESTRAS EXPERIENCIAS YA QUE PENSABA QUE ESTO NUNCA PODIA VOLVERME A PASAR Y HAY OCASIONES QUE TE SIENTES MUY SOLA Y ASUSTADA CON ESTA ENFERMEDAD YA QUE COMO LA GENTE NO LA CONOCE NO TE COMPRENDEN.
UN GRAN SALUDO ROSANA
Hola Dalia y Rosana.
Dalia , a ver si se quedan quietas esas plaquetas y no hay que quitar el bazo, y si no hay mas remedio que sea para mejorar que es lo que se intenta. Mucha suerte.
Rosana, a lo mejor son solo casulidades , a ver ese hemograma y ya te indicara tu hematologo/a que es lo mejor . Suerte a ti tambien.
Ya nos contareis que tal todo.
Sonia espero que estes pasando o pases unas buenas vacaciones.
Saludos y besos. Lola
Gordy gracias por el comentario que me enviaste, se siente muy refrescante el hecho de conversar con personas que padecen tu misma condición, saber que existen otras opiniones, otros casos ya que cuando hablo de esto todas las personas dicen y te opinan como si te encontraras con una anemia. Doy gracias a Dios por haber puesto este blog en mi camino. Estoy a la espera de un chequeo con otro ginecologo para saber si tomo el riesgo de otro embarazo. Aunque tengo mi hijo garacias al señor y mi novio tiene uno tambien y me apoya 100% en las desiones que tome.Nuevamente mil gracias a todas las personas que leen y realizan sus comentarios con relacion a esta enfermedad. Me encantaria conocer el estilo de alimentacion ideal para una persona con pti. Gracias!!!!!!
Buen dia, mi nombre es Gullermo
Gracias por estar ahi
Mi hijo tiene 3 años y le diagnosticaron tpi idiopatica a los 4 meses, el tiene en promedio 35mil pl, le adminsitraron prednisona pero no se obtuvo el resultado esperado, y su doctora, su hematologa, le suspendio el tratamiento, sin embargo en su ultimo hemgrama, el ha reportado 168mil pl, esto es esperanzador, pero alguien me podria comnetar or que se dan esta subida de plaquetas tan repentinas, Saludfos y agradecimientos
Hola!
Me llamo Sandra. Me diagnosticaron PTI en el año 2004, me extirparon el bazo en el 2006 sin ningun exito. Las recaidas son constantes y vivo con medicación continua. Pero soy optimista...y algún día darán con el chiste de la curación. ¡Animo a todos!
Hola Dalia, Rosana, Duva, Guillermo, Sandra y como Lola!!!!
Antes de nada ánimo a tod@s!!!! Espero que este lugar de encuentro nos ayude siempre que lo necesitemos!!!
Contaros, sobre todo a Rosana y Sandra, que a mi me extirparon el bazo a los 9 años, dándome de alta 3 meses despues... Pero a los 14, por cosas de la vida, volví a recaer, convirtiéndome en paciente con PTI crónica. Ahora tengo 28 y llevo una vida muy normal, sin excesos pero normal. Hace unos meses sufrí una recaída de las fuertes, de hecho venía de hacerme los análisis de la mutua y estaba toda contenta porque estaba con 107 mil plaquetas, pero en el mes de mayo, rondé las 25.000...
Lo que he aprendido a lo largo de 23 años, ya que tenía 5 cuando empecé con mi cruzda personal, es que al igual que apunta Sandra, los avances llegan, y cada día somos más, solicitando una atención y un estudio de nuestra patología.
Podeis creerme, hace unos años si que me sentía sola!!!! Y fui tratada como enferma de meningitis, porque los díntomas (las petequias) eran una manifestación de esta enfermedad... La verdad!!! que no sé como me salvé tras haber recibido ese tratamiento, hoy miro hacia adelante con esperanza!!! porque al menos tenemos tratamiento específico!!!
Aprovecho para mandarle un beso muy fuerte a Lola, por todo su tesón y fuerza y pedirle que nos mantenga a tod@s al tanto de en qué punto está lo de la asociación.
Un saludo cargado de energía!!!
hola a todos! tengo una duda en la cabeza...y me quedaré más tranquila si pregunto...¿qué pasará con la vacuna de la Gripe A? Al no tener bazo somos grupo de riesgo...¿qué opinais? A mi en concreto seguro que me proboca una recaida...y las mias son fuertes, he llegado a un recuento de 6000plaquetas!!!!Un saludo a todos!!!
Hola Sandra y a tod@s los que estamos en contacto:
Con respecto a la Gripe A yo no soy de dar consejos, porque entre otras cosas no soy médico, pero te diré lo que pienso hacer yo, por experiencias anteriores y por si os sirve de ayuda.
Yo racaí por una vacuna a los 14 años, ya que mi sistema inmunológico no pudo hacer frente al virus. Así que desde entonces no me he vuelto a vacunar sin consultar antes con mi hematólogo.
Con el caso de la Gripe A voy a hacer lo mismo, consultarlo con él, mucho más, teniendo en cuenta que algunos profesionales que conozco piensan negarse a recibirla, pese a trabajar en hospitales y Centros de Salud, porque consideran que la vacuna no cumple con todas las garantías dado el rápido proceso para su salida al mercado, no teniendo en cuenta todos los posibles efectos secundarios o reaciones adversas.
En casos anteriores, mi hematólogo me ha hecho un estudio completo previo, y en base a los resultados y al posible riesgo de contagio, me ha aconsejado una u otra salida.
Así que por mi parte, y ante la proximidad de las fechas en las que se considera que se producirá el mayor grado de pandemia, yo trataré de realizar el estudio durante los meses de septiembre y octubre, ya que dicen que la vacuna estará disponible, eso sí, sólo para los grupos que la OMS considere de riesgo, hacia otoño.
Bueno, un saludo muy cariñoso a tod@s y espero que mi respuesta os sirva de algo.
Hola Sonia! gracias por tus aclaraciones...a mi nunca me han dejado vacunarme porque como explicas en tu mensaje, mi sistema inmunológico también se descompensa y me provocaría una recaida casi inmediata ( me sucede con cualquier resfriado)Se lo comenté a mi hematólo hace cosa de quince dias y me dijo que valorarían los riesgos pero que casi seguro que me vacunarian. Que había mucha presión con los grupos de riesgo( yo estoy dentro del saco por estar esplenectomizada, no por la PTI en si). Bueno, no me lio más...seguimos en contacto para cualquier duda según surjan. Hoy me he hecho una analítica de control....ya os diré.
Besos a todos!
Hola Sandra:
De nada!!! es un placer poder estar en contacto!!
Pues ya nos dirás! porque yo, al igual que tú estoy esplenectomizada y me gustaría saber que te han aconsejado.
Sin más!!! Suerte con los resultados!!!!
hola mi nombre es karina,
soy originaria de veracruz,pto mexico. tiene 3 meses que me diagnosticaron PTI. me empezaron a salir moretones sin explicacion y una compañera de trabajo que es quimica me dijo que me realizara una BH. Y unos tiempos, y sali con 14,000 de plaquetas, pero todo lo demas salio normal,yo no me sentia mal cuando mis compañeros vieron mis resultados me dijeron como te sientes,? yo dije muy bien pero me dijeron te tenemos que internar yo no lo podia ceer, es mas todavia no lo puedo creer que me este pasando esto, en este tiempo ya tuve 2 recaidas, tomo 75 mg de prednisona al dia la hematologa me la trato de retirar, pero cuando ya estaba tomando 15 mg nuevamente me bajaron a 30,000 me dijo que me tiene que quitar el bazo, mi pregunta... la verdad es que tengo muchas dudas pero bueno. leyendo este blog que gracias a dios encontre,es 1 porque hay personas que tienen 3 a 4 o mas años con la enfermedad y apenas le estan quitando el bazo,2 y a mi porque tan pronto ya me lo quieren quitar, 3 y porque me paso esto que lo provoco??? 4 como deve ser mi vida pues mi doc. no me ha dado mucha informacion pero leo lo del sol pues yo ando mucho en el sol, lo de correr y ami me encanta correr, pero me siento bien?? no entiendo mucho mi enfermedad. y no quiero que me quiten el bazo. ayuda por favor...
hola(:!!! a todos y en especial a Karina!!!!
Hola guapa, lo primero es decirte que no te angusties...que poco a poco te irán explicando las cosas y entenderas mejor la situación.Esta enfermedad es de causa desconocida, es decir, que no sabemos muy bien porque biene y porque a nosotras...a mi me quitarón el bazo hace ya cuatro años más o menos y mi vida cotidiana es totalmente normal. Seguramente quieren extirpartelo porque no reaccionas bien a la cortisona y bajas el recuento de plaquetas en cuanto la dejas...sin bazo se responde mejor a la medicación. Un beso muy fuerte desde España...cuidate mucho y piensa que hay enfermedades mucho peores...y que vas a poder hacer una vida totalmente normal en cuanto te controlen. Un abrazo.
Hola a tod@s!
Hola Karina!!! Al igual que Sandra te animo a que respires hondo, te tranquilices y no lo veas todo tan negro, porque no es así.
Al igual que Sandra estoy sin bazo hace 19 años, me lo extirparon con 9 años, y siempre he llevado una vida normal.
Como bien dice Sandra, poco a poco te lo irán explicando todo, y te vas a ir adaptando a esta nueva situación. Yo, viendo como ha sido mi vida desde los 5 años, tambien considero que hay enfermedades mucho peores, y que la nuestra, ya sé que es un fastidio, y una lotería, porque el origen, como bien te apunta Sandra, es desconocido, a unos nos ha tocado antes y a otros despues...
Karina, te animo a que mientras te adaptas nos conozcas un poco más!!!
Ya verás que el color de nuestra patología es púrpura, pero no negro!!!jejeje
Te mando un abrazo muy fuerte desde España!
Y a tod@s un saludo!!!
Sandra!!! no te olvides de mantenernos informados sobre la dichosa vacuna!!!! muchos besos
hola!!!!
mil gracias por sus respuestas, la verdad si me siento mejor...!
tan solo saber que puedo llegar a tener una vida normal con esta enfermedad, me tranquiliza.
gracias a Sandra y Sonia por su atencion, por sus comentarios, que lindas, me da gusto saber que tengo nuevos amigos y desde españa que padre!!!
la verdad si le tengo miedo a la operacion pero si no hay otro remedio... el proximo 10 de septiebre tengo la cita con mi hematologa para programar la operacion. ya me mando a vacunar. espero que todo salga bien.
un saludo muy caluroso desde el vello Puerto de Veracruz. con mucho Kariño :) de Kary
hola a tod@s!!!!!
Hola Karina...yo también digo eso de Qué Padre!!!! desde España te mandamos toda la energía positiva del mundo!!!!!
Esperamos noticias tuyas el día 10de septiembre con lo que te diga el hematologo sobre la operación.
Un beso muy fuerte de color púrpura intenso!!!!!Bssss
Hola buenas tardes!!!!
claro que si Sandra. yo estare en contacto con ustedes, mil gracias por su apoyo y por toda esa energia y buena vibra que me hacen sentir creanme, se siente muy padre que haya gente que te entiende y espero que nuestra comunicacion no se pierda.
les mando muchos BeSsoOss y abr@zos desde el otro lado del charquito...jejeje saludos
hasta pronto!!! :)
Hola a tod@s!!!
Karina mucha mucha suerte y mucho ánimo!!!! ya nos contarás que tal te va todo!!! Desde España te mandamos mucha energía positiva, y si entra algún bajón, recuerda que no estás sola!!!
Hasta muy pronto!!! y muchos besos
Hola!!!! Karina...¿cómo están lo ánimos? ¿Cómo te fue la visita con los médicos??
He leido que ha salido un medicamento nuevo que tiene muy buena pinta...¿Alguién tiene más información?
Un beso a todos y todas
HOLA!!!
A TODOS Y A TODAS...
Pues he andado un poco depre, no se los puedo negar, y esque he subido mucho de peso, mi cara esta super inchada, esta redonda, me da mucha hambre con este medicamento y me hace retener muchos liquidos, y como no hago el ejercicio que antes hacia peor aun, no se si a ustedes les pase esto de la cara inchada y redonda?? tengo un poquitin de miedo a la operacion, les cuento que la doc. me esta preparando para la operacion, todavia no me da fecha, ya en mi proxima cita que es el 26 de oct. me ahora si me estara programando, ya me vacunaron y todo bien. sobre lo del medicamento nuevo tambien he leido pero al parecer solo es en en europa y aca en mexico pues quien sabe cuando. les tengo una preguntita, cuanto toman de prednisona al dia? digo si se puede saber,espero que todos se encuentren muy bien. saludos a todos y muchas gracias por los animos..! besitos.
Hola guapísima!!!!! No te deprimas nada de nada....todo está en cuidarse un poco, te explico: cuando yo empeze a tomar la cortisona me hinché como un globo, gane peso, trabajaba en una tienda de cara al público y me daba una verguenza horrorosa ir porque la gente me miraba con cara rara...pero me puse a régimen de la siguiente forma: cuando tomo cortisona elimino totalmente la sal de la comida (toda)y bebo mucha agua (evitarás retener líquidos), nada de pan y poca pasta y arroz. Todo a la plancha o hervido, lacteos desnatados y si no puedes hacer ejercicio intenta andar un poquito cada día. Con estas normas yo me llevo a raya y aunque me he engordado estos años algunos quilillos no es lo que me paso al principio que parecia un globo ( te lo digo de verdad). La operación no le tengas miedo...es como una apendicitis y seguro que estás en buenas manos. Además hay posibilidades de curación total y si como a mi no te curas del todo por lo menos la medicación te hará efecto antes y tendrás que tomar menos cortisona con las recaidas.
Yo cuando tomo cortisona siempre lo hago por la mañana porque me quita el sueño...y así puedo dormir por la noche con ayuda de tila o valeriana....
No sé que más contarte para animarte...del medicamento nuevo a mi en el hospital no me han comentado nada...ya te contaré cuando sepa....
Volvemos a hablar a finales de octubre haber si ya tienes fecha de operación.
UN BESAZO FUERTE FUERTE DESDE ESPAÑA.
SANDRA
Hola de nuevo Karina! no te he contestado a la cantidad de cortisona que tomo...la dosis de choque que me dan es de 90mg al día, tres pastillas de 30mg. Y al cabo de unos días cuando los analísis nos dejan me empiezan a bajar la dosis...puedo tardar hasta dos meses o más en bajarla del todo hasta eliminarla....y todo ese tiempo tomate muy en serio lo de estar a dieta pobre en sal o eliminandola del todo vale? así no te hincharas ni engordaras....y bebe mucha agua e infusiones, que te hará orinar mucho y no retener líquidos. Un besazo de nuevo guapa!!!!!
Sandra desde España
hola Sandra!!!
muchisimas gracias por compartir con migo tus experiencias, pues creeme me has ayudado mucho, are lo de eliminar la sal. claro que si. tambien tomare mas agua, pues sabes yo tomo mucho cafe, y se que me va hacer daño, pero me encanta el cafecito:( bueno tratare de solo tomar una vez al dia, jeje. sabes me siento mucho mejor.. muchas gracias de verdad por devolverme los animos. te agradezco mucho mucho... te mando un SALUDO MUY CARIÑOSO SANDRA...
NIÑA TU TAMBIEN CUIDATE MUCHO MUCHO, BSSSS. HASTA MUY PRONTO.
Hola, mi nombre es cecilia y me diagnosticaron PTI el 4 de septiembre 2009. Les cuento que estoy en total shock !!! me estàn dando 50mg diarios de cortisona y para rematar tengo herpes zolster "culebrilla" doloroso a mas no poder. La cortisona me ha empezado a hinchar increiblemente y no puedo salir de casa por ahora. Mi sistema inmunològico esta muy debil y estoy de reposo en casa. La verdad? no dejo de reconocer que la tristeza a veces me tumba, pero logro sacar fuerzas de donde no las tengo. Me sacan sangre una vez a la semana y estoy siendo tratado por un intensivista y una hematologa. Agradezco cualquier comentario y apoyo que me puedan dar. Estoy triste....
Hola a todos...y hola Cecilia!!!Te escribo estas lineas para que no te deprimas nada de nada...hay que mirar para delante y tener fe en lo que te digan tus médicos. Leete los comentarios que le hice a Karina en en foro y tendrás alguna idea màs de como enfrentar los efectos secundarios de la medicación. Ahora lo importante es que te pongas fuerte...cuida tu alimentacion y no comas con sal para evitar la hinchazón, mucho líquido y comida sana hervida y a la plancha. En cuanto te disminuyan la medicacion la hinchazon desaparece rápido.
Cualquier duda que tengas preguntala, y animate mucho...un beso. Ah! ¿de dónde eres?
Hola a tod@s!!!! Hola Karina! Ya has tenido la revisión? Cómo te encuentras? Espero que todo vaya en orden. Un besito
hola amigos...!
hola Sandra que tal, muchas gracias por preguntar. fijate que estoy muy bien, me estan realizando varios estudios para la operacion y todo va muy bie, el prox. 20 de nov. tengo cita con el cirujano y ya me dijo que ese dia me programa la operacion, pero al parecer en diciembre seria :( que mala onda no voy a disfrutar de esta navidad y sus manjares. pero bueno primero lo primero que es la salud yo solo quiero que todo salga bien, muchas gracias amiguita por acordarte de mi, pero cuenta tu como estas porque siempre todos te contamos nuestras broncas pero que me cuentas de ti como has estado???
cuidate mucho nena, aaaaaa y mucho cuidado con los vampiros no te vayan a dejar sin sangre.. jejejeje FELIZ HALLOWEN!!!!
saludos a todos de Kary desde Veracruz, pto.
Hola a tod@s!!!! hola karina!!!! ja,ja,ja!!!! poca sangre podrían chupar los vampiros! Gracias a Dios yo estoy muy bien en este momento...un poco preocupada por la próxima vacunación contra la famosa en el mundo entereo Gripe A....pero por lo demás trabajando y haciendo de mamá ¡qué eso si que es super dificil!. Me alegro mucho de que estes tan animada...no le tengas miedo a la operación que todo pasará! ya comeremos turrón y brindaremos con champang cuando podamos...no te preocupes! un beso muy fuerte y ánimo! Ah! donde yo vivo no se celebra hallowen...hoy es el dia de todos los santos, y la tradición nos dice que debemos ir a visitar a nustros familiares difuntos a los cementerios y llevarles flores....Un beso desde España! Chao...en Diciembre hablamos.
Hola, les cuento que ya la dosis de cortisona me la empezaron a bajar. De 50mg al comienzo a 35mg en este momento y para diciembre espero estar en dosis minima. Mi cara les cuento que es un poema, me parezco a KIKO !!! inflada !!!! Me quitè absolutamente toda la sal y el azucar !!!! Trato de tomar mucho liquido. Hoy fui a la hematologa y celebramos de los resultados de mis examenes de sangre. Plaquetas en 261 y la glicemia muy bien tambien. Gracias a dios a tratamiento ha funcionado y poco a poco pienso que para diciembre me pondran dosis minima !!!!! dosis minima de mantenimiento es 20mg.
Soy de Caracas, Venezuela
Hola a tod@s! Hola Cecilia! me alegro un montón!!! ya verás como en cuanto vayas dejando la cortisona la cara volverá a su sitio...te lo digo yo que parecía una luna llena!!! ja,ja,ja!!! además he de decirte que en tratamientos posteriores con recaidas muy fuertes que he tenido no me he vuelto a hinchar tanto como la primera vez. Un beso de España a Venezuela!!!!!
Hola a tod@s de nuevo!!!! se acerca la fecha de la vacunación contra la gripe A aquí en España....¿qué vais hacer? ¿qué dicen vuestros hematologos?...El mio me dijo que debía vacunarme...pero me da respeto...no hay mucha información. ¿ALGUIEN OPINA ALGO?
Hola Sandra,
mi hematologa me ha dicho que me tengo que vacunar. Ahora estoy con 27.000 plaquetas y sin bazo así que habrá que hacer caso,... Me vacuno el día 26. Si que da respeto pero yo hace años que confio plenamente en mis médicos. Un abrazo.
Hola a tod@os!
Gracias por la opinión sobre la vacunación. Yo también estoy esplenectomizada...y me vacuno el día 16 cuando me aviesen. Ya lo tengo decidido...y tienes razón hay que confiar en los médicos. Un saludo.
Hola a tod@os!
Gracias por la opinión sobre la vacunación. Yo también estoy esplenectomizada...y me vacuno el día 16 cuando me aviesen. Ya lo tengo decidido...y tienes razón hay que confiar en los médicos. Un saludo.
Hola a todos. Celebro el blog. Gracias Sonia por todos tus esfuerzos. A Sandra me permito reconocerle su optimismo tan esperanzador. En lo que a mí respecta, me diagnosticaron la PTI en marzo de 2008, fui medicada con dosis de hasta 100 mg. de cortisona cada día y después llegó la esplenectomía. Vi cómo actuaron los traviesos esteroides: mi cara llegó a ser del tamaño de la luna, Quico se quedaba corto ante mis pómulos y mi estómago se estiraba como en tortura inquisitorial. El hambre era infinita: tacos, enchiladas, tamales, el cielo, la tierra, lo que fuese era apetecible. Hasta ahora no he encontrado información sobre los efectos psicológicos de cambiar de aspecto de esta forma. Mi corazón se quebró cuando mi sobrino no me reconoció. No olvido los gestos de sorpresa de las personas alrededor. Como Karina, bebía litros de café. Me aferraba a la bebida negra con cierta fe de que me salvaría. Y es que yo sentía un revuelo de pájaros en la cabeza: a veces quería morirme y otras, experimentaba una felicidad intensa y extraña. No lograba equilibrar el ánimo.
Todo ha pasado. Ya no tomo cortisona. La vida siguió y ya no soy la misma. El próximo 20 de noviembre tengo recuento plaquetario.
Hola a todos. Celebro el blog. Gracias Sonia por todos tus esfuerzos. A Sandra me permito reconocerle su optimismo tan esperanzador. En lo que a mí respecta, me diagnosticaron la PTI en marzo de 2008, fui medicada con dosis de hasta 100 mg. de cortisona cada día y después llegó la esplenectomía. Vi cómo actuaron los traviesos esteroides: mi cara llegó a ser del tamaño de la luna, Quico se quedaba corto ante mis pómulos y mi estómago se estiraba como en tortura inquisitorial. El hambre era infinita: tacos, enchiladas, tamales, el cielo, la tierra, todo era apetecible. Hasta ahora no he encontrado información sobre los efectos psicológicos de cambiar de aspecto de esta forma. Mi corazón se quebró cuando mi sobrino no me reconoció. No olvido los gestos de sorpresa de las personas alrededor. Como Karina, bebía litros de café. Me aferraba a la bebida negra con cierta fe de que me salvaría. Y es que yo sentía un revuelo de pájaros en la cabeza: a veces quería morirme y otras, experimentaba una felicidad intensa y extraña. No lograba equilibrar el ánimo.
Todo ha pasado. La herida de la esplenectomía cicatriza. Ya no tomo cortisona. La vida siguió y ya no soy la misma. El próximo 20 de noviembre tengo recuento plaquetario.
Hola a tod@s!!!!! Gracias Areusa por tu piropo!!!de normal soy muy pesimista....pero eso de optimismo esperanzador me ha gustado un montón!!!!! Änimo y dinos algo el veinte de noviembre....haber como lo llevamos!!!! Bsssssssssssssss
Hola a tod@s y sobre todo a ti Areusa! gracias por tus palabras! siento no poder conectarme más asiduamente para colgar toda la información que me sea posible.
Si podeis por favor acceder a la página principal del blog, donde hay colgada nueva información acerca de los enlaces que Lola me ha hecho llegar (gracias Lola porque siempre estás ahí)
No quiero olvidarme de Sandra!!! gracias por ser tan positiva y por tus palabras! porque hay que reconocer que cuando la gente accede al blog, la persona que siempre está ahí al pie del cañón es Sandra!!!
Un saludo muy cariñoso a tod@s, y espero que las que os vais a vacunar nos conteis como va la cosa! mucha suerte, y comobien decís hay que confiar en los médicos, yo por mi parte preguntaré a mi hematólo esta semana y os contaré su veredicto!!!
Hol@! Sonia... me tenías preocupada tantos dias sin saber nada de ti...ah! estar aquí al pie del cañon es un placer!!!!! hasta hace un tiempo me veia con esto más sola que la una...y teneros ahí me da mucha energía positiva!!!! El lunes próximo me vacuno, ya os cuento. Saludos.
hola. Mi marido tiene PTIreflectaria desde los 7 años.Nos casamos en junio y cuando faltaba un mes para la boda volvió a tener una recaida de plaquetas, yo he vivido 4veces con él lo de las recaídas(cada año i medio tiene una recaida)y esta ultima vez se me hizo muy duro, me agobie tanto porque no sabiamos si ivamos a poder celebrar la boda y me puse muy triste, nunca me habia puesto triste con sus recaidas al contrario siempre soy yo quien lo anima;esta vez fue el quien me tenia que animar. Encima una mujer en la cafeteria me dijo si lo tenia claro en casarme con una persona enferma y yo le dije que si que le queria que el conocerle era lo unico bueno que me habia pasado en la vida.La boda se celebro pero aunque el no estaba del todo recuperado ya que la misma semana de la boda era la quarta dosis que le daban(le dan 4dosis una vez a la semana durante un mes), la boda fue superbien, nos salieron unas fotos estupendas y todo el mundo nos felicito por todo por lo guapos que ibamos,por todo.Hace poco nos planteamos hacernos una casa y necesitamos pedir un prestamo al banco para pagar el terreno y los materiales porque el és constructor y la casa se la haria el a ratitos.pues mi madre el otro dia me comia la cabeza diciendome que no podiamos meternos en una hipoteca porque y si mi marido algun dia no podia trabajar nunca mas con mi sueldo yo no podria asumir los gastos. Los medicos nos han dicho que esta muy fuerte y es muy improvable que no remonte las plaquetas. El sabe lo que me dijo mi madre y me contesto que por ahora iremos a vivir a la casa vieja donde vivian mis padres e iremos ahorrando y haremos calculos a ver si nos podemos hacer una casa sino haremos reformas en la vieja y nos quedaremos ahi.Todo esto lo cuento para que entedais lo que os voy a preguntar:sabeis si hay algun sitio donde pueda dirigirme para que me orienten/ayuden/me den apoyo o lo que sea para familiares de PTI? Estoy muy segura de estar con mi marido pero no quiero que me vuelva a pasar lo que me paso en su ultima recaida.Espero que me comprendais. Gracias.
Hola. A Sandra la voy a felicitar Sonia que esta aqui y en el grupo de facebook animando, en el foro no se si habras entrado tambien . Me gusta la gente positiva como tu y Sonia .
A Sonia que le voy yo a decir!!! pues que gracias a ti por todo .
A Carolina ufff a ver , lo que diga la gente pasa!!!! a las personas se las quiere como son no por lo que tengan , a mi la enfermedad se me diagnostico ni a los 3 años de casados , sigo siendo la misma solo que con menos plaquetas y mi marido me quiere a lo mejor mas y yo a el , esto nos ha unido aun mas !!!. Evidentemente no es agradable ni nosotros cuando tenemos una recaida , ni para vosotros que estais a nuestro lado, yo sufro mas por mi marido que por mi!!! .
Apoyo ya lo tienes, ya te has desahogado que ya es mucho , esta este blog, un foro y un grupo de facebook de PTI por lo mismo para que cada uno comente sus dudas miedos, se desahogue o lo que quiera , porque quienes mejor que nosotros los afectados y nuestros familiares en saber lo que es esto!!! e intentamos que se cree una asociacion de afectados de PTI y familiares para nuestra mejora en todos los sentidos .
A todos mucho animos , cuidaros y besos.
Lola.
Uhy perdon es Carlina , que es que ya estoy dormida .
Hola a tod@s!!!! en especial a Carlina...Porfavor haz caso a Lola...¡Pasa de la gente! y quiere a tú marido más que a nada...y quierelo más si hace falta!!!!! Yo siempre me he sentido super apoyada por el mio...en cada recaida ( que he tenido muchas), en cada baja del trabajo...cuando me hicho como un globo por la cortisona...El puede hacer una vida totalmente normal vale???? Un besin. Y habla siempre que lo necesites...
Ah!!!! no se nada del foro...cómo me conecto???? Gracias
ah!!! no se nada del foro???? cómo me conecto??? Gracias
Hola a tod@s!!! en especial a Carlina.
Una vez más me alegro que este espacio se esté convirtiendo en lugar de encuentro y apoyo.
Carlina, has dado voz a muchos y muchas personas que sufren esta enfermedad desde el amor de la familia, es normal que tengas miedos y dudas, pero lo fundamnetal para superarlos es mirar a tu pareja a los ojos y comprender que vale la pena!!! que no estás sola en esta lucha!!! y que la vida con PTI existe y puede ser maravillosa, aunque haya que aprender a vivir con nuestros bajones...
Recuerdo perfectamente a mis padres en su momento, y reconozco en la mirada de mi pareja el mismo sentimiento, la impotencia de no poder hacer nada...
Pues no!!! no estás sola en esto, y hazme caso en algo, por encima de una casa en propiedad está vuestra vida en común, y si teneis que aplazar la construcción, se aplaza, al menos ya teneis un techo en el que vivir vuestra historia!
Te mando a ti y a Sandra el enlace al foro, que Lola y Nati han puesto a funcionar:
http://www.portalesmedicos.com/foros_medicina_salud_enfermeria/ubbthreads.php/forums/264/1/Foro_Grupo_de_Purpura_Tromboci
Espero que el enlace funcione bien!!Un beso y hasta pronto!!!
Ay Dios que tonta estoy!!!! El enlace del foro de PTI en Portales Médicos lo teneis en la página principal del Blog, al final de todo, y si pulsais encima entrais directamente!!!
Un besote!!!
hola chicas!
Gracias a todas por vuestras respuestas y por haberme entendido.Por cierto chicas hoy hemos ido a la revision que tiene cada 3meses, tiene 450.000plaquetas, si es que a él le coje de golpe la recaida, de un dia para otro, pero bueno se tiene que ir controlando.Gordy y sandra teneis razón tengo que pasar de lo que dice la gente. Sandra lo único que he tenido claro en la vida es que quiero a mi marido muchísimo, ya ves lo que le respondí a la mujer de la cafeteria. Es que no me perdono a mi misma lo triste que estuve en la última recaída, es como si me autocastigase yo misma y el me dice que no pasa nada que es normal porque se me junto con la boda y que el no me lo tiene en cuenta.por eso queria saber si habia algun sitio para dirigirse para que no me volviera a pasar lo que me pasó.
Sonia es verdad a veces me siento sola en esta lucha,me siento tant impotente, me gustaria tener una barita mágica para que no tuviese mas recaidas o las tuviese cada 8años en vez de cada dos.Si Sonia muchas veces le he mirado a los ojos y a parte de derretirme porque tiene unos ojos preciosos d color verde claro, vale la pena, y siempre que le miro me veo envejeciendo a su lado.
Tienes razón la casa puede esperar,mientras iremos ahorrando.
Por cierto estamos buscando un bebé desde el dia que nos casamos el 28/06/09 y aún no me he quedado embarazada, tenemos muchas ganas de tener un bebé,a ver si este mes hay suerte...jajaja.
Una pregunta chicas a vosotros el medico os ha prohibido ir de vacaciones a algún sitio?Nosotros somos muy viajeros para la luna de mel fuimos a riviera maya, nos lo pasamos genial.El médico le dijo que evitara kenyia i tal o sea sitios dónde se necesiten vacunas.Nos hace mucho ilusión ir algun verano a kenyia...
Gracias por todo chicas, de todo corazón!!!!!!!!!!
hola Carlina!!!!! yo me parezco mucho a tu marido....excepto en lo de los ojos verdes....tengo recaidas muy fuertes y ràpidas ( la ùltima llegue a 6000 plaquetas) y en cuanto me medican subo por las nubes. He llegado a tener hasta tres al año...ahora parece que estoy más estable...Pero mi marido ha sufrido mucho...tanto que le daban ataques de ansiedad, y ha tenido que ir al psicologo y tomar medicacion....porque se sentia muy agobiado. Tengo un niño de ocho años y tampoco esta muy bien de salud,...por lo que el panorama dejaba mucho que desear. Pero hemos sabido afrontar estas duras pruebas y sabes que hacemos los tres siempre que el dinero y la salud lo permite...VIAJAR!!!!en septiembre estuvimos en NY,,,,,y genial! A disfrutar que en el fondo son dos dia....y uno de regalo, ja,ja,ja!!!!! Un besazo
hola otra vez chicas. para saber mas de la asociacion de afectados y familiares de PTI me tengo que poner en la direccion que me ha pasado sonia o hay alguna web mas específica?En el google no lo encuentro.
Gracias.
Hola chicas!Es lo que yo pensaba que no sé porque los medicos te ponen tantas prohibiciones, lo que tendrían que decir es lo mismo que dices tú. Que disfrutemos de la vida!Nueva York debe ser bonito también nos gustaría ir. Antes de morirnos nos gustaría ir:A Astralia, Kenyia, Xina, Japon, Grècia, Nueva York, maldivas, fidji, egipto. Pero bueno ya se sabe que algunos de estos sitios se necesita mucho dinero y algunos viajes se quedaran sin hacer. Però lo importante es que estemos bien de salud los dos! Bueno gracias por todo a ver si me podeis decir eso de la asociacion. Adiós.
Hola Carlina.
Veras prohiviciones no!!! recomendaciones mejor es lo que nos dan los medicos , para evitar una recaida, algo que nos perjudique, etc... y asi mejorar nuestra calidad de vida .
El tema de la asociacion es que aun no esta constituida , somos un grupo de afectados y familiares que intentamos crearla. Para eso esta este blog, foro y grupo de facebook , donde cada uno escribe lo que quiera, nos apoyamos y conocemos a otros afectados y familiares e informamos de ciertas cosas relacionadas con PTI .
Como te ha dicho Sonia, en la pagina prinicpal del blog tienes el enlace del foro ( esta abajo del todo ) , solo pincha y entras directamente .
Como llevais muy poquito casados difrutad de la luna de miel todavia,no te preocupes que ya vendran los niños , los viajes y la casa. Como bien dices lo primero la salud ..... .
Saludos y espero verte por el foro o el grupo de facebook .
Lola.
PD: Que madrugadoras somos las dos !!!! .
Hola a tod@s!!!
Carlina, como dicen Lola y Sandra viajar en nuestro caso depende más del dinero que de nuestras propias limitaciones.
A mi mi hematólogo nunca me ha prohibido viajar, pero si tratar de evitar aquellos destinos en los que vacunarse sea imprescindible, porque dependiendo de como me encuentre, la vacuna puede suponer un riesgo de recaída, y claro, el mundo está lleno de sitios maravillos!!! así que lo único que hacemos es elegir destinos con garantías. Lo demás, como en cualquier viaje es no consimir el agua del grifo, bañarse en aguas limpias, evitar calores extremos... Pero sobre todo... Disfrutar!!!jejeje
Por cierto!!!! en cuanto llegue la buena noticia espero que la compartas!!! seguro que cuanto menos te lo esperas llega!! porque dicen que cuanto más agobio peor es...
Besos a tod@s!
hola chicas!Me diréis despistada...he perdido la web de este blog solo tengo este sitio donde hacemos comentarios, me lo puse guardado en favoritos.no encuentro esta web.si me podeis pasar el enlace la pagina de inicio y alli podre entrar en la pagina de la asociacion.
Gordy si ya sé que son recomendaciones pero lo dicen de una manera como diciendo si puede ser no vayas a este sitio, aunque mi marido pasa de todo, el tiene metido en la cabeza que quiere ir a todos los sitios que dije y cuando se le mete algo en la cabeza lo hace. Es muy tozudo, por exemplo la ultima recaida le salieron hepetequias por todo el cuerpo y el tio no queria ir al medico,ese dia tenia mucho trabajo y me dijo que ya iria mañana y yo le digo pero tu estas loco o que, venga tira para el medico. sino llego a verle ese dia por el mediodia se pasa la tarde trabajando en la obra y si se da un golpe la liamos parda.pues eso que es muy tozudo suerte que le hago entrar en razón.
siempre me despierto a las 08.30, porque como no trabajo(estoy buscando trabajo)pues hago clases, ahora estoy haciendo ACCES.Empiezo a las 9.30h y me he conectado antes de irme.
Sonia claro que lo diré cuando me quede embarazada.Tengo a mi marido rompiendose la cabeza a ver si tiene el semen deteriorado con esto del rituximab. Yo le digo que es muy pronto aun para quedarse embarazada ya oiste lo que nos dijo la ginecologa que puedo tardar un año o dos, no te comas la cabeza. Aix los hombres como son!Bueno hasta otra!
En teoría Carlina con este enlace deberías entrar directamente en la página principal del blog, y de ahí al foro médico, porque al final de la página ya viene especificado.
Espero que lo disfrutes!!!
Un besote
ttp://purpuratrombocitopenica.blogspot.com/
Hola de nuevo carlina, es mejor que copies esta dirección tal cual está aquí y la peques en el buscador de internet, en teoría te debería salir directo!
Besos de nuevo!
purpuratrombocitopenica.blogspot.com/
Gracias lo voy a provar Sonia.Besos a ti también!
hola Todas!
pero que niñas ahora si que me da gusto que este tan visitado este blog.
Carlina, te deseo lo mejor de lo mejor en tu nueva vida de casada, por mi parte no soy casada y ahora no tengo novio, pero si tengo la ilucion de tener por lo menos un bebe. solo que mi medico diga que ya no se pueda por los riesgos?? es algo que no le he preguntado todavia. bueno les cuento que ya tengo fecha de operacion sera el proximo 15 de diciembre, por laparoscopia y me interna el 9 del mismo para elevarme las plaquetas lo mas que se pueda... niñas resen por mi..las quiero les mando mil besos. chaito!!!
Queridas amigas: hoy asistí a control médico y me informaron que mi comunidad plaquetaria llegó a 183 mil. Traigo un paraíso en las venas. Ganas de comer mundo.
De regreso a casa, Carlina, mi cuerpo deseaba el brazo incondicional de una pareja, pero no estaba nadie. Regresé muy sola. Pensaba que la celebración era más íntima que nunca. Durante mi crisis mayor, mi ex compañero decía que mi enfermedad no era de "vida o muerte". Benditas sean tú y tu historia. Besos desde México.
Hola a tod@s!!! pero en especial a Areusa y Lila!!! a la primera para felicitarla por esas 183 mil!!! que a mi me suenan mejor que cualquier cifra de la lotería!!!! Desde aquí te mando muchos abrazos y como siempre ánimo!! porque estas noticias siempre son una dosis de felicidad grande!!!
A ti Lila! decirte que espero que todo todo salga bien!! estaremos pendientes de todo! no se te olvide escribir antes de tu ingreso!!!. Me alegro que sea por laparoscopia, es menos agresiva en nuestra situación, y la recuperación dicen que tambien es mejor, por lo que me alegro! además, no te dejan una cremallera como la mía!jejeje
Que os mando muchos besos y ánimos a todas como de costumbre!!! hasta pronto!
Carlina! Espero que hayas encontrado ya el enlace del foro!
Hola a tod@s!!! Yo también tengo una buena cremallera!!! Mucha suerte y ánimo que todo saldrá bien. Besos
ola me llamo blanca y tengo una PTI desde pekeña,actualmente mi num.de plaketas es de 53.000 y no estoy tomando ningun tratamiento,ace poco provaron con corticoides pero cuando me bajaban la dosis me bajaban las plaketas.los medicos no tienen ni idea dek me ocurre xk mi medula funciona genial.me an ablado de otros tratamiento y de estirparme el bazo xo noe dejao ke agan ni lo uno ni lo otro,nom interesa ser su conejo de indias.e conocido a gente ke lean estirpado el bazo yno le a servido de nada,no se lan regulado las plaquetas.asik de momento estoy genial xk no tengo sangrados ni na por el estilo.me mantengo con las k tengo siempre.me tuvieron 1años solo en observacion controlandolas y eso es lok ago yo x mi cuenta bajo al medico de cabecera y me ago un analisis general y asi las controlo.si alguna vez necesitais ablar con gente ala ke le pase lo mismo este es mi correo biankm82@hotmail.com.bss a todos
Hola a tod@s! y en especial a Blanca.
Ante todo mandar un beso a todas las que estais esperando por resultados y estais haciendo pruebas! ánimo y como siempre a coger el toro por los cuernos!jeje
Comentarte Blanca, que no sé si has leído el contenido de la presentación de este Blog, porque tengo PTI desde los 3 años, y actualmente estoy en tu misma situación, soy lo que se llama paciente de PTI crónica y llevo una vida perfectamente normal con 50.000 plaquetas, por eso me siento muy pero que muy agraciada! y me alegra comprobar que cada vez hay más casos. Simplemente lo comento por si quieres seguir en contacto a través del blog.
Seguramente lo habrás leído ya, pero hay un enlace para que las que queramos, trabajemos por montar una asociación que tiene a la cabeza a varias chicas, entre ellas Lola y Nati, y que como ves ya están dando algún que otro paso.
Sin más un beso muy muy grande a tod@s y hasta pronto!
Hola a tod@s!!!!! me gustaria contestar a Blanca...durante el proceso de mi enfermedad decidí creeer fielmente en mis médicos....he intentado todos los tratamientos posibles, accedí a ser esplenectomizada...No consiguieron curarme pero he notado mucha mejoría desde entonces. Mis hematologos fuerón muy claros desde el principio y nunca me he considerado un conejillo de indias...simplemente creo en la posibilidad de curarme o de mejorar poco a poco...Ahora me he vacunado...y lo he decidido junto con mi familia y mis médicos. Se que puede haber riesgo de recaida...pero lo asumo.
Un saludito a tod@s!!!
Hola a tod@s y en especial a Sandra por sus palabras!
Sandra, antes de nada decirte que como tu último comentario salía repetido dos veces, he borrado uno, sobre todo por la administración del blog, espero que no te moleste.
Dicho esto, te comento personalmente que creo que el comentario de Blanca ha sido bastante desafortunado, aunque pienso que es una opinión más, e igual de respetable, pero eso sí, igual de criticable.
La última vez me quedé con ganas de decir algo, y Sandra, tú sobre todo me has dado pie.
Desde el día en que se creó este blog, la idea era que fuese un espacio de comunicación y diálogo, y sobre todo un canal de apoyo, porque como tú bien dices Sandra, lo que nos queda es confiar en los especialistas, y tienes razón, no somos ni seremos conejillos de indias, porque cada uno decide si quiere o no asumir riesgos.
Sabeis que tengo suerte por como estoy, pero también he tenido que decidir luchar y probar nuevos medicamentos.
No quiero que este comentario siente mal a nadie, porque ante todo lo hago con respeto, pero considero que no tener bazo, no implica no ser consciente de hasta donde queremos y podemos llegar...
Lia ha compartido con nosotras su próxima operación y sigo mandándole desde aquí muchos besos y ánimo! y Sandra, ni que decirte, gracias por seguir siempre con nosotras!
Para mi es un placer. Gracias y a seguir "pa" lante!!!!!!!
Ah! por ahora ningún sintoma significativo por la vacuna de la Gripe A....sigo trabajando a jornada completa, haciendo de mamá y llevando la casa...( que es lo que menos me gusta )
Un beso
Hola a tod@s!!!!!! Hoy hace una semana de mi vacunación contra la gripe A....y no me encuentro mal del todo. Hoy he ido al hospital (por otras historias) y me he pasado a visitar a uno de mis hematólogos...cual ha sido mi sorpresa cuando me dice que me queria poner dos vacunas más...la del meningococo ( recuerdo de hace cinco años con la operación) y la de la meningitis ( nueva para los esplenectomizados)...me han puesto un par de vanderillas!!!!!! y ahora me noto dolor de garganta....a ver que pasa...un saludo a todos!!!!
Hola a tod@s!!! sobre todo a ti Sandra!!! gracias por mantenernos informadas y porfa cuídate mucho!!!
En principio es normal tener algún tipo de reacción a las vacunas verdad? de hecho, incluso gente que no tiene ningún tipo de enfermedad y su sistema inmunológico perfecto suele presentar cuadros febriles, así que tranquila y seguro, seguro "pa alante" porque ahora segura de que no vas a pillar nada de eso estás!!!!
Yo por mi parte soy un desastre, aún no me he puesto en contacto con mi hematólogo para contaros que me ha dicho en mi caso... esta semana me tengo que obligar a hacerlo!!!
Muchos besos!!!
Holaa chicas hermosas!!!
pues que les cuento que ya se acerca mi esplenectomia, ya les he contado que me internan este proximo miercoles 9 de diciembre y la operacion sera el 15 de este mismo, pues la hematologa dice que me tiene que preparar me pondra transfucion de concentrados plaquetarios y medicamentos mas fuertes para elevarme las plaquetas lo mas que se pueda, pero que creen me ha dado un gripon marca lloraras que no se me quiere quitar, y esque pues no tomo nada de antigripales pues ya ven que nos afectan y nos bajan aun mas las plaquetas. solo tomo jugo de naranja espero que con eso salga adelante. tambien les cuento que como me voy a perder la cena de navidad de mi trabajo y las posadas, mis amigos me organizaron una reunion para mañana iremos al cafe, y despues al karaoke ya que me encanta eso de la cantada.de echo les cuento que formo parte del coro de mi parroquia en el cual soy solista, y el proximo 20 de diciembre es nuestro concierto de "villancicos" por lo que si me siento muy triste ya que no podre participar, pues casi no he podido ensayar y estaria muy reciente de mi operacion, y luego este gripon, pero como sandra hay que ser positivos verdad, pero pues es algo que espero todo el año y pues ya ni modo. espero que no les aburran mis comentarios es solo que queria compartir un poquito de lo que es mi vida,
les mando un beso y un fuerte abrazo a todas!!!
y les prometo escribir antes de que me internen... chaito!!!
Hola a tod@s pero en especial a Lila!
Sólo quería dedicarte unas palabras cargadas de ánimo y cariño para que todo salga muy muy bien y en breve estás compartiendo tu experiencia connosotras! Sandra y yo ya ves que muchas veces hablamos de nuestra vida sin bazo!jejeje
Debes de ser muy buena persona, porque ya ves que tus compañeros de trabajo quieren demostrarte todo su apoyo! así que espero que disfrutes mucho de las canciones!!!
Los días en el hospital se te pasarán pronto! ya verás! y piensa que si todo sale bien, antes de que despiertes de la operación tus plaquetas habrán subido como la espuma!!! al menos eso me pasó a mi cuando me lo extirparon...
Muchos besos Lila!! Ah!!! yo cuando tengo bajones, me tomo 1 gramo de vitamina C al día y por el momento me ayuda ante las numerosas gripes!!!
Hola a tod@s!!!! Hola Lila!!!!!! Ya verás el año que viene que villancicos cantas en el coro...este lo importante es que la gripe se esfume ( litros y litros de zumo de naranja) y que la operación salga de maravilla...que no lo dudo!!!! Te mandamas un montón de energía positiva y mucho ánimo. Ya verás como te recuperas pronto y tus plaquetas se portaran de maravilla.
Saludos y no olvides mantenernos informados de todo el proceso!!!!
Saludos
Hola a todo/as.
Bueno Lila o Karina ya veras como todo sale muy bien!!!! , por laparoscopia en tres diitas ya en casa y a volver a celebrarlo con la familia, los amigos y compañeros del trabajo. Si no puedes cantar este año pues de oyente , pero el año que viene segurisimo que cantas y con muchas plaquetas. ( tenemos hasta cantante y todo ).
Ya veras que buen regalo de navidad tienes este año !!!. Suerte y mucho animo .
Y como prometi a Sonia os cuento un poco como va mi experiencia con el romiplostim hasta ahora ( aunque ya Sandra y Areusa saben algo por el grupo de facebook de PTI ).
Empece con el romiplostim el dia 18 con un microgramo por kilo y con 25 mg de cortis y estaba con 17.000 plaquetas. El dia 25 tenia 128.000, se puso la misma dosis de romiplostim y se bajo la dosis de cortis a 15 mg .
Hoy 520.000 , me he pasao !! asi que no se ha podido poner el romiplostim y se baja la dosis de cortis a 10 mg cada 48 horas .
A ver la semana que viene , si bajan de 200.000 me lo pueden poner, si estan por encima de las 200.000 no!!! ya se vera segun mis respuestas si se baja la dosis a la mitad del romiplotim o se alterna una semana si ua semana no.
para quienes no lo sepan es un medicamento nuevo ( hace pocos meses que se comercializa aqui en España ) su administracion de uso hospitalario y son inyecciones subcutaneas una vez a la semana .
A ver si con esto por fin a algunos ya nos dejan las plaquetas tranquilo/as .
Saludos y besos .
Lola.
Esta tarde recojo los resultados de una extracción del Lunes. Menos mal que le dije al ATS que succionara del vial cuando las plaquetas pasaran por el sitio de la punción, y seguro que todo va a ir bien. Este blog me resulta muy interesante pq no sé si me equivoco, pero creo que en face tienes limitación de escritura. Es una suerte teneros ahí.
Hola a tod@s!!!!! en especial a Lila ( que ya debe de estar ingresada para su esplenectomía) desde aquí un millón de abrazos con energía positiva. Sólo deciros que he tenido un pequeño tropezón y me he quedado con 14 plaquetillas de na!, bueno, estoy con cortis y con régimen( que nunca va mal)....pero prometo ponerme buena y comer turrón!!!! un saludo!!!!!
Hola, mi nombre es Celina, tengo PTI, tengo 27 años y hace 3.5 meses que me la diagnosticaron, estoy en tratamiento con prednisona, azatriopina y danasol, aunque acabo de comenzar hace una semana un tratamiento alternativo que me ha funcionado, y eso lo siento por que ya no me han salido petequias en las piernas, es a base se vitaminas C y E, Zinc, Lysina, unas capsulas que son de plantas naturales de Milenrama y Turnera diffusa, me las receto un medico de Puebla, Mexico que actualmente estudia el Purpura.
Estare checando este blog, saludos a tods y todas las personas que padecen PTI y mis mejores deceos y plaquetas para todos =).
EL 28 me hare una Biometria hematica haber como salego, la ultima me la hice en 10 de noviembre y sali con 18000 plaquetillas jeje..
Saludos, Feliz Navidad!
Hola!!! en especial a Sandra y a Celina!!!
Bienvenida Celina!! espero que disfrutemos de muchas charlas y que pasemos estas fiestas con mucho mucho ánimo!!!
Sandra!!!! mucho ánimo! seguro que con la entrada de las fiestas las plaquetas se volvieron locas pero en nada estás del todo bien!!! y a lo menor es una pequeña reacción a las últimas vacunas que te habían puesto... sea lo que sea!!! SEGURO! que en nada nos estás escribiendo para decirnos que ya estás estable!!! esto es una montaña rusa verdad???
Quiero mandaros muchos besos a tod@s!!! y desearos, por si no hablamos antes, que paseis unas muy felices vacaciones!!!!!
Hola chicas.
Hace mucho tiempo que no entro por aquí y es que hemos tenido mucho trabajo arreglando la casa donde os dije que ibamos a vivir. Por fin el dia 24 hacemos el traslado!
Animos a todas!
Adiós.
holaaaa!!!
a todos
mil gracias por sus oraciones y animos, ya estoy en casita... un poquitin adolorida pero nadamas, disfrutando de la familia y amigos... la operacion fue el 16 de dic, y el 19 me dieron de alta con 210mil plaquetas, en este momento no tomo cortizona, sera hasta despues de los estudios dependiendo como salga, que son el 4 de enero. pero espero en DIOS que todo salga normal...
SALUDOS Y ABRAZOS...
HOLA de nuevo...
solo para desearles UNA FELIZ NAVIDAD!!
QUE EL NIÑO DIOS RENAZCA EN VUESTROS CORAZONES Y LOS LLENE DE BENDICIONES AHORA Y SIEMPRE... TE CONCEDA SALUD, PAZ ALEGRIA Y SOBRE TODO "AMOR"...
Y QUE EN ESTAS FIESTAS. LA MAGIA SEA TU MEJOR TRAJE, TU SONRISA EL MEJOR REGALO, TUS OJOS EL MEJOR DESTINO Y TU FELICIDAD MI MEJOR DESEO...
UN ABRAZO MUY FUERTE.
!! FELIZ NAVIDAD !!
CON MUCHO CARIÑO DESDE VERACRUZ, PTO.
KARINA
Hola a tod@s!!!! FELIZ NAVIDAD Y PROSPERO AÑO NUEVO!!! Karina me alegro un montón de que ya estes recuperandote en casita...tranquilidad y buenos alimentos, ya veras como todo va bien!!!! yo he tenido una pequeña recaida pero mañana ya me incorporo al trabajo....Un besito a tod@s!!!!!
Hola a todos y todas!!!
Karina!!! qué alegría tan grande!!! no sabes cuánto he pensado en ti!!! me alegro de veras!!! ya ves que por el momento ha merecido la pena!!! que son 210 mil!jejeje.Te mando un besote muy grande!!!
Sandra!!! espero que la vuelta al curro sea buena! y que este pequeño susto tarde mucho mucho tiempo en repetirse!.
Os deseo lo mejor en estas fechas!!! espero que las felicidad os acompañe y todas vuestras ilusiones se cumplan en este año que entra!!! pero sobre todo pido salud!!! y que sigamos en contacto!!!
Besazos
Hola
Es la primera vez que me conecto a un blog sobre PTI. Me alegro de haber leido vuestros comentarios y experiencias!
Me diagnosticaron con PTI hace 4 años. He pasado por todos los tratamientos.Sin medicacion estoy a 18 mil y con el imurel me mantengo entre los 40-50 mil. Ahora ha llegado el punto donde los medicos me han dado la responsabilidad de elegir entre el Romiplostin o quitarme el bazo.Por ahora he realizado todas las pruebas preoperatorias y me queda vacunar me.
En un principio se me diagnostico con un Lupus Sistemico, pero estos ultimos años no ha salido positivo. Estoy un poco asustada ya que siguen si saber si la PTI es primaria o secundaria al Lupus. Si fuera secundaria al Lupus, me asusta quitarme el bazo...a parte de que acabo de terminar con el rituximabs y vuelvo a estar con imurel y corticoides asi que tengo las defensas bajitas. Para hacer mi cuadro clinico mas interesante tengo hipertiroides bocio multinodular, pero hasta k no me suban las plaquetas no pueden operar me.
Me he sentido cerca con los comentarios de los efectos de la corti ya k estuve con 120mg al dia durante 6 meses al inicio, y si es cietro que uno no se llega a reconocer en el espejo y emocionalmente es agotador, pero es temporal asi que animos!
El andar es fundamental para activar el calcio, asi k uno se pone la musica y a disfrutar del aire libre. El mantenerse ocupado y la alimentacion ayuda mucha a mantenerse equilibrado. Descubri qu el maquillar se(colorete) hacer todo lo posible para sentirsse guapa tambien sube la autoestima.Todo lo que sea fijar la energia en lo k uno si tiene.
Aunque yo este ahora en un poquito de bajon y asustada, en el fondo se que cada recaida me hace mas fuerte y uno vuelve a levantarse.Intento no pensar demasiado en el futuro y centrar me mas en el presente. Uno no quiere que la gente de alreedor le trate de enfermo pero si k pueda empatizar en los momentos bajos. Es complicado para los que nos rodean.
Por cierto como llevais lo de tener k faltar al trabajo cada dos por tres?
Un abrazo fuerte MUY fuerte!!
Hola a tod@s y en especial a Sarah!!! bienvenida al club!!! me he emocionado con tu optimismo. Es estos comentarios siempre mantenemos que es mejor no aconsejar mucho ( esplenectonimía y medicamentos) porque ya te darás cuenta de que todos somos super diferentes y hay que hacer caso a los profesionales médicos que nos guian. Seguiremos en contacto. Ah!también hay un grupo muy interesante creado en facebook que te puede interesar para compartir experiencias.
A título personal deciros que yo estoy bien...pero bajita...tengo moratones y alguna petequia sospechosa...pero AGUANTANDO!!! y trabajando que es lo importante. Eso de cojer bajas laborales lo llevo fatal, y más en los tiempos que corren! Un saludo a tod@s
Feliz año a tod@s !!!!.
Me alegro de que Lila este seguramente ya recuperada de la esplenetomia y mas por esas cifras. Enhorabuena !!! .
A Sara , darle la bienvenida y comentarle que a mi me paso igual , dio positivo al principio el anticugulante lupico y luego han seguido dando negativo .
Veras es que no se sabe con seguridad si la PTI puede ser la antecara de...... asi que eso nunca nos lo pueden decir con seguridad por eso nos hacen de vez en cuando esas pruebas !!.
Tranquila por la esplenectomia , que mira Lila que le ha ido bien !!! .
Sonia falta abrir uno del 2010 !!! que tienes demanda .... .
Sandra vigilate , pero seguro que si han bajado , remontaran ... .
Besos , saludos , muchos animos y plaquetas para este año nuevo !!!.
Lola
Hola a tod@s!!!! En especial,a Sara! que al igual que todas me alegro mucho de poder contar con tus palabras cargadas de energía y optimismo!!!
Lola!!! ya sé que hace tiempo que no me conecto,pero con el nuevo año el trabajo se ha multiplicado en el curro, y como bien apunta Sandra (por cierto!!! sandra arriba!!! que esto es un bajón de nada!!! y sé que lo vas a superar!!!!!) la situación laboral no está como para decir nada... Es lo que hay!!!
De verdad que prometo coectarme más, pero el no disponer de intenet en casa limita mucho...
No sabeis cuánto pienso en todo lo que escribís!!! para mi está resultando ser mejor que ningún mecadicamento! sois la mejor medicina! y cada día me alegro más de haber abierto este espacio de diálogo que hoy es más nuestro y colectivo! gracias!!! gracias a todas por estar ahí!!! os mando muchos besos y una gran carga de energía!!!!
Hola queridos amigos. No había podido escribir en este blog por falta de Internet en casa. Espero que se encuentren muy bien en compañía de sus plaquetas. Les comparto que el grupo de PTI España en Facebook va viento en popa en divulgación de materiales y ya en camino de constituirse en asociación. Me emociona mucho que ello ocurra. No estamos solos, somos muchas soledades en un encuentro afortunado. Amigos, que todo vaya muy bien y ojalá pronto intercambiemos buenas noticias.
Hola a todos y todas!!! Me alegro de tener noticiad de Areusa!
Pues sí! el grupo de Face va muy muy bien!!! y si todo marcha así yo creo que pronto tendreis una asociación que espero haga muchas, muchas cosas!!!
Yo por lo pronto, os digo que ando pescudando acerca de un tema relacionado con el tratamiento que se le da a la PTI dentro de FEDER, y en cuanto optenga la información elaboraré un artículo que colgaré en el Blog y como no! os avisaré a través del grupo de face!!!
Un beso a tod@s y hasta muy pronto!!!
Hola :
Soy nuevo en este foro pero he leido cosas muy interesantes de cada una de las personas que publicais vuestros comentarios. Muchas Gracias. Tengo una niña de 9 años con PTI desde los 7. Ha estado con esteroides más de 4 meses pero desde hace un año sus plaquetas se mantienen entre 40.000 y 90.000 . El último recuento en marzo era de 81000. El médico me ha dicho que hasta dentro de 5 meses no le hará otro control. Mi pregunta es si debo esperar estos meses o debo hacerle un analisis antes . Por otro lado ¿ Conocéis casos de gente que con PTI crónica se haya curado ?
Hola a tod@s! pero en especial a Roberto, antes de nada bienvenido!
Te comento que tengo conocimiento de gente que conocí en el hospital que al llegar a la pubertad, y siendo diagnosticado como paciente crónico de PTI se recuperaron y no volvieron a desarrollar la enfermedad.
Lo único que puedo aconsejarte es que confíes en el hematólogo ante todo, que es el que mejor conoce esta patología.
A título personal te digo que debes estar contento porque tu hija presenta un número de plaquetas muy aceptable teniendo en cuenta nuestra patología, yo misma vivo con una media de 50.000, por lo que entiendo que el médico realice los análisis en plazos más largos.
Además, te mando un mensaje de optimismo, porque la enfermedad, presentándose en edades tempranas, es posible que cambie hasta estabilizarse... y sino, también te digo que cada paciente es un mundo, pero que esta patología no va a impedir a tu hija llevar una vida muy normal! de veras!
Espero que sigas en contacto con nosotros y para cualquier duda ya sabes dónde encontrarnos, además puedes buscar el grupo en facebook, poniendo en el buscador púrpura Trombocitopénica... y allí encontrarás a muchas más personas.
Un saludo y mucho ánimo!
Hola a todo el mundo!!! en especial la bienvenida a Roberto y a su ñiña. Comparto todo lo que te ha explicado Sonia. Confia en tus hematólogos y ánimo. Cómo te han comentado Sonia y Areusa en el muro de facebook tienes más papas dispuestos a compartir sus experiencias contigo. Un beso a tod@s.
Hola. Soy nueva en el Foro. Mi nombre es Julieta, a mi novio de 40 anios le diagnosticaron PTI hace menos de un mes. Entro al hospital con 1000 plaquetas, ya le hiceron tratmientos con esterodies (aun se lo siguen aplicando por intravenosa), innmunoglobulina ( que tuvo reaccion a los efectos secundarios), extirpacion de bazo (ocurio hace 16 dias, sus plaquetas subieron x las transfusiones recibidas durante la cirugia pero luego bajaron a 3000, sigueron con transfusiones para ayudar a su cuerpo a recuperarse del sangrado que tenia y llego a un nivel muy bueno de mas de 300,000 pero cada vez que dejaban de aplicarle transfusiones volvian a bajar, entonces hace dos semanas usaron un medicamento que se llama nplate pero no dio resultado y este lunes pasado le pusieron un medicamento llamado rituxan...hasta el momento han tenido que ponerle mas plaquetas xq su numero baja muy drasticamente, en la noche empezo a sentir dolores x todo el cuerpo y tuvieron que volver a darle calmantes para el dolor intravenoso, yo creo que esta teniendo sintomas del efecto secundario de este nuevo medicamento que se asemeja a un resfriado, su nariz sangra poquito, ayer tenia 1000 plaquetas y le hicieron una transfusion en la tarde para subierlas, el dia de hoy anda en 3000 plaquetas(no sabemos si estan que suben o bajan o que es)ya le han dicho que volveran a hacerle una transfusion (lo que creo que su sistema ya no esta aceptando porque cada transfusion hace menos efecto). No tenemos mucha informacion, yo no se si los medicos saben que hacer, su PTI ha resultado ser refractaria a todos los tratamientos y su conteo es muy bajo. Este lunes hara un mes que esta en el hospital.
Entiendo que esta es una enferemdad a largo plazo, pero mi novio no podra salir del hospital hasta que al menos no se le estabilicen las plaquetas en un nivel seguro.
Entiendo la confianza que hay que tenerle a tu hematologo, pero a veces ni van a verlo a su cuarto y el se esta deprimiendo.
Tengo la necesidad de hablar con personas que estan padeciendo esta enfermedad para poder encontrar una solucion...al menos a que las plaquetas de mi novio suban y se mantengan en un nivel seguro para su vida.
Gracias por leerme.
Julieta.
hola!!! A TODOS
espero que todos se encuentren bien...
Hola Julieta espero que tu novio este mucho mejor no me queda mas que decir que tenga mucha fe en Dios y que junto con tu novio luchen con esta enfermedad que ami me afecto y tuve una caida de 14,000plaquetas porlo que ya me quitaron el bazo desde el 16 de Diciembre a la fecha me he mantenido con un conteo de 450,000 a 570,000 mil plaquetas y de verdad no pense en volver a tener este numero pero gracias a Dios me he recuperado y espero que lo mismo pase con tu novio, en lo personal estare orando para que tu novio se recupere pronto..
les mando un besototote y un abrazotototote muy fuertototote desde veracruz pto.
los queire Karina.
y mucho animo!!!
Hola a tod@s! pero en especial a Julia!
En primer lugar quiero mandarte un beso muy fuerte y mucho ánimo para pasar estes duros momentos, porque si bien tu novio se está enfrentando a esta patología, yo siempre digo que el trago de familiares y amigos es muy duro... así que ten fe, y confía en que esto es una prueba del destino, que tu amor le llegue, y sobre todo, ten paciencia porque la depresión es un estado de ánimo normal, ten en cuenta que las plaquetas bajan, y por ello el sistema inmunológico también se resiente, por lo que su estado de ánimo decae.
Si puedes, háblale de nosotros, de nuestras historias, pásale nuestra energía positiva... no sé, siempre háblale de historias que han tenido un final feliz, y al tiempo coméntale el largo proceso que esto conlleva, para transmitirle mucha paciencia, porque el camino es largo, con subidas, bajadas, tropiezos... y segid confiando en los especialistas, porque el ser humano es tan distinto, que lo que para unos es la solución, para otros no sirve, así que hay que pensar que pronto, como en el caso de Lila, se encontrará solución.
Por cierto Lila!! FELICIDADES!!! No sabes qué alegría me has dado!! un besazo!!
Hasta pronto!!!
Julieta: el amor de pareja es fundamental en los momentos en que las plaquetas se van a pique. Conmueve tu solidaridad: has aprendido tanto de la enfermedad. Me llama la atención que le hayan practicado tan pronto la esplenectomía. Según yo, los cortis deben ser tomados durante seis meses para saber si la PTI es refractaria y entonces, viene la quita del bazo. El hematólogo debe saber más y sus razones para indicar esto. Por lo demás, parece que tu amor alcanza para esto y más. Abrazo.
Si algo tiene esta enfermedad es que te talla en piedra la paciencia
a base de esperas y citas con la expectativa. Conozco el caso de una chica, que como tu novio, Julieta, tomó mando en plaza en el hospital durante dos meses y medio. Le probaron todo, y el dia menos pensado, los trombos, caprichosos en su deambular, comenzaron a subir y está bien desde hace cinco años: pero ya siempre está a la espera. Esta chica fue la que a mi hace tres años me recomendó un homeópata, que a ella le fue bastante bien. Probé, y a raiz de aquello, o quizá debido a un tratamiento del hospital, quién sabe, comencé a ir mejor durante tres años. Ahora estamos en recaída y así sucesivamente. Si algo se debe saber es que siempre llegan tiempos mejores.
Por cierto, en la página de face de PTI España, he colgado un enlace para poder descargar una guia de apoyo psicológico para afectados por enfermedades raras. Sonia no sé si aquí se puede colocar. Abrazos
Hola Rafael!
Gracias por tus palabras. La guía creo se puede colgar sin problema cuando tú quieras, sólo que tendrías que pasármela por e-mail antes para colgarla como archivo adjunto, ya que se necesita ser administrador del BLog.
Un saludo y un abrazo muy grande a tod@s!
HOLA !!! :)
me podrian ayudar??
como le hago para conectarme al facebook de PTI ya tengo direccion de face, pero como le hago, o como lo busco?
de antemano mil gracias!!!
PD. el proximo 13 de mayo tengo consulta con mi hematologo, y ya les contare como ando espero que siga todo bien como hasta ahora...
Y MUCHO ANIMO A TODOS
ABRAZOS Y BESOS: KARY
Simplemente métete en "Face PTI España" en Google, y te pedirá que te registres. Le tienes que meter tu e-mail, contraseña, etc.....bueno te lo van pidiendo todo. Espero que te valga. Suerte con el hematólogo.
Hola a Tod@s!!!
Antes de nada! Muuuucha suerte Lila!! y espero que finalmente puedas sumarte a los y las amigas de facebook!
Os hago llegar el enlace que Rafael nos comentaba sobre la guía de apoyo. (Gracias Rafael)
Sólo teneis que copiar y pegar y abre directamente la guía:
http://www.feder.org.es/panelc/publicaciones/archivos/DNELZESGTUIKHLPEZDBOSDGTDPDVJA.pdf
Aprovecho además para animaros a que abramos el diálogo en el inicio del blog, ya que desde la página principal es más fácil que la gente nos localice.
Un abrazo muy fuerte y hasta muy pronto!
Hola a todos!! No habia tenido la oportunidad de darles las gracias por sus palabras.
Gracias a Dios hace una semana que el tratamiento de John empezo a dar resultados y tanto es asi que por ahora sus niveles de plaquetas estan completamente dentro de los valores normales ( 240.000 tenia el viernes) ...todos los viernes tendra su cita para la injeccion (N-plate) y chequeo completo de su sangre.
Ha estado sufirendo algunos efectos secundarios de la medicacion que le duran un par de dias, pero de igual manera, dia a dia va mejorando.
Un gran saludo para todos y de verdad muchas gracias por el apoyo.
Julieta.
Estamos en período de elecciones en la página de face de pti España, con el objetivo de darle forma a ese proyecto de asociación que entre todos estamos larvando: APTIE (Asociación Púrpura Trombocitopénica Idiopática de España) verá en breve su creación y esperemos pronto esté trabajando por la mejora de la calidad de vida de los pacientes afectados por dicha enfermedad. Estamos de enhorabuena.
Hola a Tod@s!
Tal y como ya nos ha comentado Rafael estamos de enhorabuena!
A partir del día 17 comienza el plazo de votaciones, así que todos y todas los que formeis parte del grupo de facebook podreis emitir vuestros votos siguiendo las instrucciones que hay colgadas en la propia página.
Muy pronto estaremos brindando por un esfuerzo de todos y todas que pronto dará su fruto!
En cuanto se hagan públicos los resultados celebraremos todos la nueva ejecutiva! que ya va siendo horas que puedan disfrutar de su trabajo, dejando atrás los altos y bajos!
Suerte a ellos!
Hola chic@s!! todos atentos a las votaciones que estamos apunto de constituir la Asociacion que nos unirá a todos en un grato proyecto! Un saludo a tod@s!!!!
HOLA A TODOS HACE 2 SEMANAS LE DIAGNOSTIKARON PTI A MI HERMANA DE 15 AÑOS, Y LA VERDAD NO TENEMOS NI IDEA DE K SE TRATA ESA ENFERMEDAD, Y LOS DOCTORES NO NOS EXPLIKAN MUY BIEN. RESPECTO A SUS DIETAS, QUE DEBE HACER Y QUE NO DEBE HACER,, ALGUIEN ME PODRIA AYUDAR EN ESO,ALGUIEN K YEBE ALGO DE TIEMPO CON ESA ENFERMEDAD. ES CURABLE?
SERA NORMAL DESPUES DE TODO???
LES AGRADECERIA K M RESPONDAN PRONTO
Hola Mara! y hola a todos! hace mucho que no entraba por aquí...no tengo perdón! Feliz Año a todos!
Mara, lo primero que tengo que decirte es que, ante todo, tranquilidad. La PTI es una enfermedad autoinmune, en la cual el propio cuerpo se "enfada" con las plaquetas, y por motivos que no se saben muy bien, las destruyen. Gracias a Dios, tenemos varios tratamientos a seguir para lograr que esto no suceda o que el número de plaquetas sea aceptable para hacer una vida normal. Suele ser una enfermedad lenta y caprichosa, con alti bajos, pero es benigna. En ocasiones desaparece y en otras se hace crónica, pero llevable (siempre hay casos más lentos, pero en la gran mayoría logramos una cierta estabilidad). Habla mucho con tus médicos, ellos te informaran de los tratamientos a seguir por tu hermana y de los cuidados que necesita. Mucho ánimo.
Hola Mara:
Al igual que Sandra (y que de esto sabe mucho)os recomiendo tranquilidad y sobre todo confianza en quienes atienden a tu hermana. Yo soy paciente crónica de PTI desde hace 25 años, y te puedo asegurar que ha habido grandes, grandísimos avances en los tratamientos, así que os vais a tener que armar de paciencia, porque como bien dice Sandra, es una enfermedad muy caprichosa... nosotras no somos médicos, pero sí pacientes o familiares de ellos, así que podemos ofrecerte compañía! ya sabes dónde encontrarnos! un saludo a tod@s y FELIZ AÑO 2011, que espero, venga cargado de recuperaciones!
hola de nuevo, a ok al menos me quitan la duda un poco, a lo que veo esta pagina es de españa verdad? yo soy mexicana al igual que mi hermana y ps a que se refieren con que el PTI es una enfermedad caprichosa,
es qe por el momento los doctores le dice que tiene que estar en cama y que probablemente asi sera pr siempre,, sin hacer esfuerzo alguno,, no tv, no, deporte, no bailar no nada. y eso me preocupa ya que mi hermana tiene 15 años y es muy joven para que este en cama o con debilidades... ustedes que ya tienen mas tiempo, como se sienten, hacen deporte, ? se divierten?
Mara: yo tengo unos cinco años con PTI. En noviembre fui dada de alta. Como dicen mis compañeras, esto es un vaivén. Y en el vaivén se aprende. Las mejor arma es la paciencia. Púrpura no tiene causa demostrada, así que no está en nuestras manos. Lo hematólogos suelen recomendar no herirse, no golpearse. Quizá por ello le prohibieron a tu hermanita no hacer deporte o bailar. Pero sí se puede. Quizá más adelante pueda hacerlo. De hecho -a reserva de lo que diga el médico- debe hacerse todo lo que nos de alegría. Los corazones púrpuras de eso se alimentan, de mucha alegría. Recibe abrazos. Yo también soy mexicana.
Hola Mara! yo soy española, pero aquí cabemos todos!!!! Vamos a ver, yo llevo muchos años con PTI crónica (van para ocho)y hago una vida completamente normal. Con caprichos me refiero a que la enfermedad va y biene sin mucho aviso, son normales las recaidas despues de un periodo bueno, o largos periodos estables o temporadas que acabas hasta las narices de no remontar. Son muchos los tratamientos a probar, y no todos los tratamientos actuan igual en una persona u otra. Lo que a alguien le va muy bien, a otra le va fatal y a otra le da tranquilidad. Lo que tienes que tener claro es que en plena recaida, con un recuento bajo de plaquetas, es importante no golpearse, ni hacerse una herida, ni hacer el bruto por ahí (bailar hasta caer rendida, por ejemplo). Normalmente se recomienda un reposo relativo y unos días tranquilos. Yo tengo un hijo ( de nueve años), un trabajo, un marido y una casa que atender, y aquí estoy dando guerra. Consultar todas vuestras dudas con los médicos, no tengais miedo a ser pesadas, la información en este tipo de patologías ( como en todas) es importantisima...y sobre todo darle a vuestra hermana un poco de tranquilidad, que no se piense, ni de lejos, que se va a quedar en la cama de por vida...que eso no va a pasar.
Un beso.
Hola a todas, en especial a Mara! Sí, la página es española, concretamente gallega! jajaja porque cuando se creó el blog nació en Santiago de Compostela, ciudad conocida por el Apostol Santiago y el camino... Pero como el propio Camino de Santiago Mara, a lo largo de estos cuatro años ya, son muchos amigos y amigas los que acceden a este espacio! que es de TODOS Y TODAS!
Te cuento que yo llevo 25 años con PTI, y supongo que a tu hermana, en estos momentos, le han debido de recomendar reposo. En mi caso, cuando tenía 9 años (y por suerte sólo en esa ocasión) estuve en reposo absoluto durante un mes en casa, porque mi nivel de plaquetas estaba en 2.000, lo cual es nada...
Yo estoy de acuerdo con esos vaivenes... son así, días mejores y peores, pero verás que cuando tu hermana se estabilice un poco, podrá llevar una vida plena y normal como la de cualquiera.
Si te sirve de consuelo, yo estuve de baja deportiva sólo dos años de los 25 que llevo como enferma crónica (palabra que no me gusta nada! jajaja). Actualmente hago gimnasia de mantenimiento todas las semanas y cada miércoles voy a clases de baile regional, y al igual que Sandra, trabajo, tengo una casa que mantener... Eso, que verás que muy pronto tu hermana se está poniendo guapa ante el espejo para dar una vuelta con sus amigas!!! Muchooooooooo Ánimo! y siempre con la dosis de alegría que te indica Linaloe!
Hola!
Hace muchos meses que no escribo, no sé si me recodáis.
Sólo deciros que mi marido tuvo una recaída y con el medicamento de siempro rituximap no le funciono.
Hoy ha estado la sexta dosis del nuevo medicamento romiplostin y le ha ido genial esta a 300.000 plaquetas, los medicos dicen que la semana que viene no se la darán pq le quieren bajar las plaquetas a 200.000.
Por ahora se lo dan inyectado pero mas adelante se lo darán en pastillas.
Estamos muy contentos pq por fin estara estable para siempre, pero esperemos que la seguredad social no se vaya a pique pq sinó nos quedamos sin medicamento, nos han dicho que cada dosi vale 6.000€.
Deciros también que aún no nos hemos quedado embarazados pero bueno supongo que algún dia no muy lejano nos quedemos.
También deciros que yo he creado una empresa www.d-noces.com, también tengo facebook http://www.facebook.com/home.php#!/pages/DNoces/114428231939388
os podéis hacer fan si quéreis.
Adiós chicas!!
Hola!
Hace muchos meses que no escribo, no sé si me recordáis.
Sólo deciros que mi marido tuvo una recaída y con el medicamento de siempro rituximap no le funciono.
Hoy ha estado la sexta dosis del nuevo medicamento romiplostin y le ha ido genial esta a 300.000 plaquetas, los medicos dicen que la semana que viene no se la darán pq le quieren bajar las plaquetas a 200.000.
Por ahora se lo dan inyectado pero mas adelante se lo darán en pastillas.
Estamos muy contentos pq por fin estara estable para siempre, pero esperemos que la seguredad social no se vaya a pique pq sinó nos quedamos sin medicamento, nos han dicho que cada dosi vale 6.000€.
Deciros también que aún no nos hemos quedado embarazados pero bueno supongo que algún dia no muy lejano nos quedemos.
También deciros que yo he creado una empresa www.d-noces.com, también tengo facebook http://www.facebook.com/home.php#!/pages/DNoces/114428231939388
os podéis hacer fan si quéreis.
Un beso y adiós chicas!!
Por cierto en mis comentarios de antes me llamaba carlina ahora me he canviado de cuenta de google y me llamo Montse.
Montse: hola. Lamento la recaída de tu marido. Te felicito porque te notas entera, animada y además, emprendedora. Desde ahora mismo soy fan de tu empresa. Muchos abrazos.
Hola Linaloe!
Si estoy entera, animada y emprendedora; gracias por felicitarme!
El rimoplostin creo que solucionara la vida de muchas personas, a nosotros nos la ha solucionado.
A ver como responde la medula pq dicen que la seca, dicen que se la irán controlando.
Te has hecho fan de facebook d'noces, no te veo?Puede que hayas entrado en la pagina vieja?La nueva es la que tiene 60fans.
Gracias!!
Hola Montse! enhorabuena por las buenas noticias...y a seguir así mucho tiempo! por lo del embarazo, ya lo sabes, lo importante es practicar...que lo demás ya llegará! un beso grande y un achuchón a tu marido! que se ha portao como un campeón! bssssss
Hola a todas pero sobre todo a Montse! COMO NO ME VOY A ACORDAR! me alegra muchísimo saber que tu marido reacciona al tratamiento, y que ya eres emprendendora! MUCHÍSIMA SUERTE!!! y seguro que muy pronto estareis celebrando vuestra futura paternidad, que desde luego espero que compartas con nosotros!
Un fuerte abrazo!
Hola chicas!
Sandra si si practicar ya practicamos pero no nos quedamos, como tu dices algún dia llegará.
Mi hermana pequeña aunque se casó después que yo ya tiene una preciosa niña de 6meses que se llama Xenia....se nos cae la baba a los dos ajjajja.
Si se ha portado como un campeón mi marido. :)
Sonia gracias por desearme suerte con la empresa, la necesito :) pq con la crisis que hay...
A vosotras no os han dado el romiplostin?Como os encontráis?
Besos a todas!!!
HOLA;
he leído el blog y me encanto encontrar donde hablar con alguien que ha tenga esta enfermedad,primero me presento mi nombre es mari y tengo un bebe de 13 meses k desde enero le diagnosticaron pti y mantiene siempre niveles muy bajos de plaquetas en una ocasion llego a tener 6000 y sufrio varias hemorragias le están aplicando inmonuglubina y ya le han retirado la prednisona porque no le da resultado ayer le aplicaron 1 gramo de inmonuglubina por peso k fueron 13g, ya k tenia un nivel de 11000 plaquetas pero ya nos dijeron k es crónica y k posiblemente al niño le tendremos k extirpar el bazo a los 5-6 años espero poder ir informandome por aqui porque en verdad estoy muy preocupada por mi niño tan pequeño y todo lo mal que lo esta pasando por cierto el se llama YOSET,un saludo y muchos besos desde cadiz
Hola Yiss! un placer leerte. Aquí todos somos pacientes de pti o familiares, por lo tanto encantados de compartir tus inquietudes. Yo soy paciente de Pti, pero también soy madre, y comprendo tu angustia con un bebe tan pequeñito. ¿cuándo le diagnosticaron?, es porque normalmente en niños la pti no se cronifica, es más normal que esto pase en adultos.
Tenemos un grupo muy majo en facebook con más de doscientas personas hablando activamente de esta enfermedad, entre los que hay muchos papis y mamis con tus mismos miedos.
Espero que nos vayas contando como va evolucionando el peque.
Un saludo.
holaaaaaaaaa!!!!! Yiss
holaaaaaaaaaaa a todos y todas!!!!!
ya tiene ratoncito que no publico nada... gracias a Dios me va muy bien despues de la esplenectomia (extirpacion del bazo) me he matenido con una cuantificacion de 400 a 480 mil plaquetitas, y realmente me siento muy feliz!!! pero como todos en algun momento me negaba a la operacion y tenia mis dudas pero gracias al animo y apoyo de amigos y familiares acepte y deje todo en manos de Dios y solo puedo decirles de corazon nunca pierdan la fe, todo saldra mas que mejor, confien, yiss yo estare orando por tu bb. y por todos los del foro!!!
saludos y plaquetas para todos
con mucho mucho mucho Kariño...Kary...besos.
Hola a tod@s! y bienvenida Yiss!!
Me alegra saber que día a día todavía hay gente que descubre este pequeño rincón.
Como bien te apuntaba Sandra, hay un facebook en el que puedes hablar con muchos miembros que tienen en común las iniciales PTI, así que ánimate a participar!
El enlace del grupo de facebook está en la página de inicio del blog, en la columna de la derecha, pero por si no lo encuentras, aquí te lo dejo: http://www.facebook.com/login/setashome.php?ref=login#!/group.php?gid=65886169571
Hola a tod@s!
Como veo que a través de esta cadena de comentarios es en el que más nos hemos conocido, os cuelgo en el enlace del grupo de facebook (que también podeis ver en la columna derecha de la página de inicio) con el fin de que podais acceder a él y conocer a la gran familia PTI!
http://www.facebook.com/update_security_info.php?wizard=1#!/group.php?gid=65886169571
Un fuerte abrazo y feliz semana!
Hola a todos... les comento mi experiencia, la cual ha sido algo desesperante porque como mamá jamas imaginé que mi hijo pudiera enfermar de esto... el comenzó con púrpura el pasado 28 de marzo de este año 2011... duro 8 dias internado... al salir siguio su tratamiento de prednisona de 50 mg por un mes... ahora en la revisión salio con un recuento de plaquetas de 345.000, con lo que la pediatra indico comenzar con la disminución de la dosis, primero una semana con 25mg... luego dos semanas 12.5 mg por dias alternos, ahorita esta en esta semana... mi duda es (y es que como mamá me suelo preocupar demasiado ya que lo que mas deseo es ver a mi hijo sano) cuales son los síntomas de una recaída... hoy al salir del colegio mi hijo que dijo que por la mañana estaba mareado y al salir volvio a marearse un poco... sintoma que cuando yo no sabía que tenia púrpura, siempre me comentó que sentía... el mareo es sintoma de púrpura o es sintoma por haberle rebajado la dosis de prednisona??? alguien sabe la respuesta... y me gustaria saber si, durante el tratamiento es normal que de repente aparezcan una o dos pitequias??? por favor, agradeceré de antemano su respuesta... :)
Hola Paloma, pues generalmente los niños se recuperan de PTI y no se les hace cronica como en mi caso, si tienes dudas de como va hazle una biometria, en lo personal la baja de plaquetas siempre la notaba con petequias, pero la PTI en muchos es diferente, en la mayoria, pero al reaccionas¡r a la prednisona asi significa buen camino, mi hematologo me dijo una vez, una vez que te enfermas de PTI todos los hachaques y malestares se los adjudicamos, y a veces son sintomas de otra cosa, pero para salir de dudas ahi unos analisis te ayudaran, en mi caso las plaquetas bajas eran sintoma de petequias y cansancio excesivo y dolor muscular, pero de 30 000 en adelante mi vida era relativamente normal, ahora tengo (bueno hace 15 dias) 687 000 plaquetas devido a que me sacaron el bazo y aun no se me regularizan, animo y ten paciencia que se requiere de mucha aqui, pero nada que no se pueda sobrellevar y solucionar con la ayuda de los medicos y de buenas mamas, un saludo =)
Muchas gracias por tu respuesta Celina... nosotros llevaremos a nuestro hijo a recuento de plaquetas el próximo mes de junio... estamos con toda la fe y el optimismo esperando que sus plaquetitas se mantengan elevadas y él pueda suspender ya la prednisona x completo... no hace mucho que la ha estado consumiendo... pero le ha traido uno que otro problemilla... hinchazon de cara, aumento de peso, dolores articulacion y calambres... espero que esto sea normal porque en el seguro social no nos aclaran ninguna duda... me da gusto haber encontrado este grupo y otro mas en facebook donde podamos compartir nuestras experiencias y nos podamos ayudar mutuamente... espero que te encuentres bien, al igual que todas las personas que estan pasando por eso, y por cualquier enfermedad... besos desde León, méxico... :)
Buenas!
Acabo de descubrir este blog y ha sido un verdadero alivio!!! Gracias a todas aquellas personas que dejan plasmado su granito de arena...
Me diagnosticaron PTI hace una año, y como en la mayoría de los casos, ha sido todo un calvario... Pero me gustaría dar un poco de ánimos por mi última experiencia: La primera vez que apareció la Púrpura en mi vida lo hizo con 3.000 plaquetas. Me ingresaron durante 10 días con hemorragias variadas... Prednisona, Dexametasona, Inmunoglobulina, Homeopatía... Tres recaídas... En enero de este año tuve la fortuna de conocer un nutricionista naturópata que me explicó lo importante que es tener el cuerpo bien preparado para enfrentar estas enfermedades. Me quitó los productos lácteos y los cereales de donde proviene el glúten. Sólo me permite la Quinoa, el trigo sarraceno y el arroz. He aumentado la ingesta de verduras, frutas y pescado, y de fritos, nada de nada.
El naturópata sostiene que la enfermedad no se cura pero que mi organismo va a reccionar mejor en cualquier caso... Y en efecto, hace tres días tuve una recaída con recuento de mil plaquetas (menos que la primera vez) y para sorpresa de mis hematólogos no he tenido ningún sangramiento, sólo petequias, y estoy respondiendo mucho mejor que en las otras tres recaídas. Ahora me están planteando la extracción del bazo, que supongo que debo acceder, pero en cualquier caso me siento más preparado para lo que venga. Está muy claro que la alimentación es la base de todas las cosas...
En fin, ánimo a tod@s y a nutrirnos mejor.
Saludos
Leo
Hola a todos, en especial a Paloma y Leonardo! daros la bienvenida a este maravilloso blog de apoyo. Celina te ha contestado muy bien Paloma, totalmente deacuerdo con ella, en cuanto a ti Leonardo, es importantísimo tener un cuerpo lo más preparado posible, tanto para soportar recaidas como para enfrentarnos a los efectos secundarios de los medicamentos. Por eso es fundamental cuidarse, no estresarse (también te lo habrá comentado el naturópata), hacer ejercicio moderado o suave, y todo lo que podamos para nuestro bienestar....un saludo muy fuerte. Podeis vuscarnos en facebook, estamos un montón de personas con un denominador común: la PTI.
el grupo se llama Purpura trombocitopenica idiopatica (PTI) España. Un saludo
Hola a Tod@s y sobre todo a Leonardo y Paloma!
Me alegra muchísimo saber que día a día nos encontramos nuevas historias, sea a través de este blog o del grupo de facebook.
Siempre digo que para mi cada caso es un mundo. Por ejemplo, mi PTI se descubrió con 5 años, con 9 me operé y consequí el alta médica a los 12, teniendo uan recaída a los 14 tras la vacuna de la rubeola y por tanto me convertí en crónica al no responder a tratamiento alguno. Sin embargo, mi vida con una media de 50.000 plaquetas es mucho más tranquila que las de otras personas que con más, sufren episodios de "subidas y bajadas", y por ejemplo, mis tobillos siempre están marcados de petequias... vamos! que lo bueno de la PTI es que nos hace únicos! Al igual que Celina confío en los médicos, y verás Paloma que muy prontito nos estás contando que el peque está perfecto!
Un abrazo a tod@s!
PD: Una vez más os animo a que entreis en el grupo de facebook (teneis tambien un enlace en la página principal de este blog)
holA SOY BELEN.. SOY LA MAMA DE AGUSTIN EL TIENE 4 AÑOS Y YA HIZO UN AÑO QUE ESTAMOS PADECIENDO ESTO.. PUEDO DECIRLES QUE ES DURO LO QUE ESTAMOS PASANDO COMO PADRES YA QUE SOLO ES UN NIÑO... ¡COMO EXPLICARLE A UN NIÑO QUE NO SE PUEDE GOLPEAR! LO GRAVE EN EL, ES QUE EN UN MOMENTO NO SOLO TENIA PL BAJAS SI NO TMB TENIA HEMOGLOBINA BAja y blobulos blancos bajos y le hicieron 2 punciones de medulas por que temian leucemia y todas dieron normales... que puedo decirles ahora solo tiene pl bajas lo demas normal y solo lo medicaron con acido folico nada mas ya que la meprednisona no dio resultado para nada y la gama globulina tampoco.. ahora esta con 90.000 pl que para nosotros es un lograzo... no es de consuelo pero si puedo decirles que preferiria toda mi vida ser yo la que sufre esto y no mi hijo de 4.. cualquier cosa aca estoy mi e-mail es belen.ferreyra@yahoo.com.ar
Hola Belén! y a tod@s como siempre!
Ate todo decirte que me alegro muchísimo que tu hijo esta temporada esté con un buen número de plaquetas! Sé que es duro,en estos momentos sobre todo para vosotros, porque él todavía es pequeñito, y aunque a veces con las pruebas pase dolor, lo bueno de nuestra patología es que la mayor parte del tiempo no nos sentimos como enfermos.
Tenemos un grupo en facebook, al que puedes acceder mediante este enlace: http://www.facebook.com/update_security_info.php?wizard=1#!/group.php?gid=65886169571
así podrás comprobar que no estais solos y que somos muchos y muchas los que compartimos un mismo color, el púrpura! además ya contamos con una asociación a nivel nacional: APTIE, corazones púrpuras.
Un abrazo! y mucho, mucho ánimo!
Hola Soy Leonel y he leído cada una de los comentarios que ha escrito la gente. tengo 27 años y me diagnosticaron PTI el mes pasado, llegue al hospital con 12000 mil plaquetas y al tercer día tenia solo 1000. Me administraron Corticoides a la Vena y a la semana ya me iba del hospital con 97000 mil plaquetas. Ahora tomo prednisona 60mg diarios.
La verdad estoy MUY asustado he leido mucho. Que primero tomar medicamentos como prednisona,,, que después subir la dosis, que extirpar el vaso que tratamientos con medicamentos fuertes??? no hay nadie de aquí que no se le allá estancado la enfermedad? Por favor que alguien me guié un poco, solía hacer mucho deporte y mi trabajo consiste en hacer fuerza con el cuerpo, estoy en el limbo con mucha informacion. tal vez unas palabras no lo se.... de antemano muchas gracias!!
Hola a tod@s y sobre todo a Leonel, ya que has dado paso y te has puesto en contacto!
Lo que siempre digo de entrada es que quien mejor puede orientarnos en la patología desde el punto de vista médico es nuestro hematólogo/a. Después de eso, y a tema personal, aquí estamos para compartir experiencias, sabiendo que cada uno de nosotros y nosotras somos un mundo, lo que seguro tengo claro después de 25 años con PTI, es que no hay un caso igual...
Yo desarrollé la enfermedad con 5 años, estoy operada, y aún así soy enferma crónica, pero llevo una vida perfectamente normal, cuidándome en los cambios de estación y con una media de 50.000 plaquetas, en cambio conozco a casos que con ese número han tenido que ser hospitalizados...
Mi humilde consejo, tranquilidad y paciencia, porque es una patología que en algunos casos, como viene se va (a la hija de mi jefa le pasó), en otros casos se controla, y en otros muchos pasa a ser crónica... Lo más importante es que el apoyo ya lo tienes! y puedes conocer muchos más casos a través de este enlace en facebook:
http://www.facebook.com/profile.php?id=100002907790534&ref=ts
Un abrazo muy fuerte y hasta pronto!
Muy buenas palabras Sonia! un abrazo a todos!
Muchas gracias ni te imaginas lo agradecido que estoy con tus palabras, seguiré paso a paso lo que me diga el medico, ya estoy mucho mas tranquilo :D un abrazo bendiciones...!!!
Hola!!! Espero que estén bien. Yo soy paciente de PTI desde hace 4 años... pero ahora el médico me dijo que no sabe si es PTI o es la enfermedad de Von Willebrand... alguien ha escuchado de esto? Y leí en internet, pero no encuentro diferencias en lo que redactan, mas que la PTI no se hereda... espero que alguien me pueda ayudar! Un abrazo Purpureos!!
Hola de nuevo! Leonel me alegra saber que ya estás más tranquilo! y si algún día te hacen falta palabras de aliento ya sabes dónde estamos!
Bienvenida Daniela! mucha paciencia con esta patología! es mi mejor consejo, porque varía mucho el diagnóstico incluso entre dos médicos, lo que digo siempre, hay que confiar en los especialistas! Eso sí, yo tendría cuidado con Intenet a la hora de buscar, porque muchas veces al tratarse de generalidades asusta mucho leerlo,mi experiencia es que depende de cada uno/a, los síntomas son totalmente distintos...
Bueno, como siempre un abrazo muy grande! y me quedo con lo de Purperios de Daniela! al menos somos un colectivo y ya no estamos tan sol@s! verdad?
Hasta pronto!
hola k tal soy alexander tengo 20 años y tengo PTI DESDE LOS 12 años !! respondo muy bien con la cortizona pero el doctor me recomendo sacarfme el bazo para curarme y evitar otra recaida como la k tube hace meses !! solo kisiera saber k alimentos debo ingerir antes de la operacion y despues !!! gracias a todos y me da gusto saber k hay gente como yo con esta enfermedad rara !! a veces me siento solo e incomprendido pero k bueno k los tengo a ustedes para k me ayuden con sus consejos !! gracias !! bye bye a todos :)
Lila2307. Me urgeeeee comunicarme contigo. Quisiera hacerte unas preguntas!! Al igual que tu tengo PTI cronica y quisiera hablar contigo Como puedo comunicarme contigo???? Pleaseeee!!!
Porfavor contestame!!!!!! Porfa. :(
hola mi nombre es amanda vega mi hermana de 17 años le han detectado pti cronico ahora mismo el nivel de sus plaquetas es de 23000 esto es muy grave o no se el doctor le ha dado cita recien despues de 15 dias para comenzar a medicarla es normal o debemos acudir a otro especialista. gracias por responderme
Hola a todas y en especial a Giovanka!!!! Perdona que haya tardado en contestar, pero he estado fuera y no he podido conectarme... Puedes escribirme si quieres a través de aquí o mandarme un e-mail contándome y así nos ponemos al día! De nuevo disculpa! Un abrazo y espero que hasta muy pronto!!!
Aprovecho también para saludar a Amanda. Como siempre, reitero que en base a mi experiencia, la PTI tiene múltiples manifestaciones y cada caso es único, así que mi consejo es que esperes la evolución y que confíes en el hematólogo. Por suerte cada vez se conoce más sobre nuestra patología! De todas formas siempre teines derecho a solicitar una segunda opinión... El consejo, mucha paciencia porque el proceso para estabilizar nuetsras plaquetas suele ser lento... Mucho ánimo y espero que sigamos en contacto!!!
Un abrazo muy grande!
Buenas tardes a tod@s espero que esten muy bien.
Investigando sobre la pti me encontre con la grata sorpresa de saber que esçxiste este blog y que de cierta manera me alivia saber que podemos compartir experiencias y apoyarnos mutuamente.
Soy nuevo apenas estoy leyendo sus comentarios y pues no puedo negar que al principio es una situacion que me desespera porque siempre he sido activo y me he vist bastante limitado por esta conicion.
Les cuento que me llamo enrique, tengo 33 años y soy de Venezuela. mi problema empezo hace y 5 meses desde que empece a observar etequias en mis piernas y pantorrillas, crei erroneamente que que se trataba de mi sobrepeso y empece a hacer ejercicio, caminar, dieta y empece a rebajar aprox unos 7kg . lamentablemente observe que que las petequias se iban incrementando y me preocupe por que de cualquier golpe me salian mporados y duraban bastante. a tal punto que entre en panico y empece a inevstigar bien el asunto, me hice los estudios y pues resulta que tenia bastante bajas las plaquetas.
Fui con un Hematologo y efectivante las tenias en unos 19.000 en ese momento. luego mando a hacerme un onteo manual de dichas plaquetas para mas seguridad y estaban en 25.000. me cloco tratamiento con prednisona )75mg= diarias y me mando a hacer un examen para helicobacter pilori por que al parecer hay casos en donde dicha bacteria causa reaccon en el sistema inmune.
Efctivamente me vi con el gastroenterologo y si me mando a hacer los examenes de sangre y di positivo con la bacteria y mando un trtamiento por 10 dias con un medicamente que viene en combo con dos tipos de antibiotico y esomeprazol ) el medicamento se....
... el medicamento se llama ezosHP y dura 10 dias y ya lo complete. durante el tratamiento el nivel de plaquetas (control semanal) fueron de unas esperanzadoras 43.000 y a la siguiente semana recai por alguna gripe y pues me dio fiebre y diarrea lo que afecto mi nivel de plaquetas, solo me subieron de 43.000 a 46.000 y pues a ese punto estoy actualmente. ya tengo dos semanas con prednisona y pues con la esperanza de que para el proximo chequeo me suban . siento que si hubiese sido por la bacteria hubiesen subido mas mucho mas, pero con esa recaida que me dio supongo que no iban a subir mucho.
se por lo que ud pasaron o estan pasando y solo tratço de no ponerme hipocondriaco con todo esto. solo quiero recuperarme porque soy una persona muy activa , inquieto y siempre tengo cosas que hacerç. de hecho he pospuesto mis pasantias universitarias por no estar estresandome y poder reposar tranquilo.
estoy aprendiendo a relajarme y leo lo que uds escriben y pues mi situacion de repente es un poco mas comoda por los momentos pero creanme que se como se sienten y l@s apoyo y leo. mil bendiciones para todos y mucha fe y mis mejores energias para todos ustedes, como deseo que se sientan felcices y plenos sabiendo que estan progresando con esto y se curen por completo.
saludos desde Venezuela
Hola a tod@s! y bienvenido kike! Muchas gracias por tus palabras de ánimo y cariño. Me alegra saber que la búsqueda a través de la web te ha acercado a nosotros!
Por lo que he podido leer hacer cinco meses que estás siendo tratado de PTI y entiendo perfectamente cómo te puedes encontrar en estos momentos, porque la incertidumbre es grande y de alguna manera cambia tu rutina habitual... Los que aquí escribimos no somos médicos, pero somos pacientes o familiares, por lo que no podemos hablarte de tratamientos, pero sí podemos mandarte un mensaje lleno de ánimo y optimismo!
El proceso es lento al principio, con controles periódicos, altos y bajos, y dependiendo del paciente, en ocasiones nos estabilizamos antes o después... por eso ánimo! Sé que lo que más cuesta es adaptar tu ritmo de vida al necesario reposo... pero seguro que pronto nos escribes para comentarnos que todo va mejor!
Tú confía en tu hematólogo, que para algo es el especialista, y piensa que no estás solo! Además, y gracias a años de investigación, hoy existen diversos tratamientos y de seguro que alguno te podrá ayudar a superar este pequeño bache!
Un pequeño consejo, aunque hayas dejado tus clases, el reposo en casa es muy bueno para poder seguir estuadiando! así que mantén tu mente ocupada! verás que cuánto más tranquili, mejor te irán las cosas!!!
Por último, y ya que puedes seguirnos a través de la red, te adjunto la página web de la asociación APTIE "Corazones Púrpuras" que cuenta con partiicpación de gente de latinoamérica, además, puedes seguir todo lo referente a la asociación e incluso añadir el facebook de la asociación!
Página web: www.aptie.org
Hasta muy pronto! Un abrazo desde Galicia!
hola, tengo pti hace casi un año y en estos momentos volvi a recaer en esto, tego 74.000 plaquetas cuando deberia tener porlomenos 150.000.
la verdad es que me asusta mucho la idea de que esto me esta sucediendo otra vez despues de estar un año en tratamientos.
me gustarian consejos :D
Hola a tod@s! Antes de nada Feliz año 2013, espero que hayais tenido una entrada de año acompañada de SALUD, que sabeis que es mi principal deseo!
En cuanto al último comentario de vale Mesa y Daya Gonzalez, decirte que por experiencia propia, nuestra patología es fluctuante y tiene muchos picos, así que tranquila. Sé que el mínimo establecido son 150.000 plaquetas, pero en realidad, las personas que padecemos PTI, o que estamos diagnosticados como crónicos, rara vez llegamos a ese mínimo, en mi caso por ejemplo rondo siempre las 50.000 plaquetas y sin embargo llevo una vida muy normal.
Tú tranquila porque de seguro algún frio o pequeña infección te ha afectado, y tienes lo que yo llamo "un pequeño bajón". Te digo lo de siempre, paciencia y mucha confianza en los hematógos que son los que realmente nos ayudan a conseguir una estabilidad. Mantennnos informados porque seguro que en breve nos dices que ya están de nuevo en valores normales!!! Piensa siempre en positivo! ya que está demostrado que ayuda a nuestro sistema inmune!
Un abrazo y hasta pronto!!
Hola, mi nombre es Winny =) me diagnosticaron PTI hace 5 años y me sacaron el bazo. el año pasado tuve dos recaidas llegando a 3.000 plaquetas, por mi parte mis recaidas se debieron a un medicamente que tome y a los famosos hongos tibetanos que se me ocurrio consumir.
Ahora tengo una duda.. si es nuestro propio cuerpo el que destruye nuestras plaquetas, debo o no reforzar mi sistema inmunologico? y como lo refuerzo..?
yo encuentro quemis recaidas sondebido a lo que consumi,pero desde que me sacaron el bazo encuentro que soy una persona sana con una vida totalmente normal, pero que debe de tener cuidado con lo que se consume.
Saludos a todos!
Hola. Hace tes meses le diagnosticaron pti pero sus plaq bajan cada vez vez q diaminuyen sus dosis de prednisona. Me dijeron q use ciclosporina pero x tantos efectos peores q el actual creo q lenpediremos a mj hematologa q veamoa q pasa al suspender pococ a poco la prednisona. Como esta tu hijo. Dimebq no mas le dieron. Graciaa
Hola a tod@s, y hola Karina! bienvenida!
Sé que seguramente estás muy preocupada, pero debes pensar ante todo, que tenéis la suerte de que está bien diagnosticada y en manos de profesionales, que son los que le pueden ayudar de verdad...Por muchas experiencias que puedes leer en el blog, la PTI es muy oscilante, así que es normal tener que ir probando medicamentos hasta que se dé con el tratamiento que estabilice la situación.
Seguro que pronto que nos das noticias buenas! ya verás! mucho ánimo y hasta pronto!!!
Hola Winny:
Yo tengo PTI hace 26 años, con 9 años me quitaron el bazo y tuve una recaída a los 14 por culpa de una vacuna rutinaria pasando a ser enferma crónica con una media de 50.000 plaquetas y al igual que tu comentas, me siento sana y llevo una vida normal, pero nuestro cuerpo es sabio, y el sistema inmunológico mucho más, así que es normal que reaccione, sobre todo en aquellos casos en los que modificamos nuestro sistema circulatorio, que es el caso de las setas que nos comentas. Puedes ayudar a tu organismo con vitamina C, algo de ejercicio... pero trata siempre, antes de consumir algo que pueda afectar al sistema circulatorio o inmunológico preguntar qué efectos secundarios puede tener... Date cuenta que aunque el bazo no es un órgano vital, tiene su función de filtrado de sangre, y nosotras carecemos de él! Hasta pronto y mucho ánimo!!! seguro que pronto nos cuentas que ya estás estable!
hola mi nombre es eva. a mi hijo le diagnosticaron pti a los 3 años y a los 5 extirparon el bazo, hoy estoy angustiada porque después de tres años de estar bien sus plaquetas viene disminuyendo muy rápido arranco hace 18 días con 36 mil plaquetas y hoy esta en 22 mil (nada) y no encuentro ninguna información al respecto con esto que le esta pasando, si supuesta mente era el bazo y los médicos me dicen que hay que esperar. si alguien me puede ayudar a entender se los voy a gradecer mi e-mail es eva.misamores5@gmail.com desde ya gracias.
HOLA MI MADRE TIENE 23 AÑOS DE PADECER PTI LE QUITARON EL VASO NO FUNCIONO LE MEDICARON CON RITUXOMAB TAMPOCO FUNCIONO TOMA PREDNISONA...Y ALLI SE MANTIENE PARA ARRIBA Y PARA ABAJO...ENTRE LAS 50 Y 70. A ELLA LE SIRVE LA INNUMOGLOBULINA. LA OTRA SEMANA SE LA PONEN LUEGO DE 5 AÑOS QUE LE PUSIERON...TENEMOS UNA pagina en face PTI COSTA RICA
Hola mi nombre es Jennifer padezco PTI desde los 10 años, ahora mismo tengo 18 y estoy esperando volver a revisión para decidir si extirparme el bazo o no ya que llevo mas de un año en el que mi cifra de plaquetas no sube de los 17 mil, durante estos años he recibido todo tipo de tratamientos sin ninguna mejora, estoy muy preocupada ya que yo prefiero no operarme pero mis hematólogas no paran de insistir me gustaría saber como fue la recuperación de las personas que os habéis operado. Gracias
Hola a tod@s!sobre todo a Jennifer, Eva y Guisela... Las últimas personas que os habéis acercado a este pequeño, humilde pero familiar espacio de comunicación! :D
Eva, a ti ya te escribiré por correo interno para ponernos en contacto... Mucho ánimo!!!
Guisela, encantada de que compartas con nosotros la información desde Costa Rica, mándale un beso muy grande a tu madre!! Mensajes como el tuyo nos permiten darnos cuenta de que la PTI es Internacional y no estamos sol@s! seguimos en contacto!!! Abrazos!
Jennifer, he dejado tu contestación para el final porque es la que ha llegado en este mismo mes... En mi caso, vivo sin el bazo desde los 9 años, mi recuperación ha sido buena y mi calidad de vida también. La operación en mi caso no fue suficiente para superar la PTI y soy enferma crónica.
Hoy en día las operaciones se realizan de forma mucho más controlada y menos abrasiva en general (ya sabes que tod@s somos distint@s, por lo que te hablo así, pero siempre teniendo en cuenta que los que entienden son nuestros hematólogos y que cada uno de nosotros somos pacientes diferenciados...)
Ánimo con tu decisión, yo simplemente te aconsejo que confíes en los especialistas, ellos valoran unas opciones u otras en función de cada caso, así que si han insistido con la operación es porque consideran que puede ser una buena opción.
Espero que sigamos en contacto y nos sigamos poniendo al día!
Por mi parte os dejo de nuevo el enlace de la página web de Aptie (la asociación en España)y os aseguro que estaré más pendiente desde ahora en el blog!
Abrazos corazones púrpuras!!!
Mi hematologo me la prohibio rotundamente. Ya q la pti se presenta al aparecer como un cuadro gripal al recibir la cepa de gripe en la vacuna es como recordarle al organismo la gripe mas fuerte q tuviste y recuerda al cuadro de pti y te ataca las plaquetas de una.
Hola celina quisiera saber más sobre el tratamiento alternativo que hiciste con ese médico de puebla x favor.
Hola mi nombre es laura soy de argentina y me diagnosticaron pti hace cinco años. Con tratamiento de coeticoides x un año y sin poder quitarlo sin recaidas decidi buscar otra cosa. Di con un homeopata q con medicacion natural logró quitarme los corticoides y estabilizarme sin necesitar mas tratamiento. Me sucede sinembargo que al beber café o mate me siento superestimulada como si la sangrefuera a mil y se me acelera el ccorazón. Es que estan contraindicadas bebidas de este tipo en personas con ti.?
Hola Laura. El tratamiento alternativo al final no resultó. Me quitaron el bazo y me aplicaron rituximab y estoy estable desde 2.5 años. Saludos!
Hola Laura. El tratamiento alternativo al final no resultó. Me quitaron el bazo y me aplicaron rituximab y estoy estable desde 2.5 años. Saludos!
hola celina yo compre achilea millefollium y estoy tomando infusiones con la misma desde hace tres meses con buenos resultados, queria saber cuàl es la combinaciòn de vitaminas zinc y què otra planta fueron los que usò tu mèdico de Puebla
Eso era todo no recuerdo que mas. Cola de caballo creo.. en fin.. suerte a ti! No abandones tu tratamienti del hematologo :)
Eso era todo no recuerdo que mas. Cola de caballo creo.. en fin.. suerte a ti! No abandones tu tratamienti del hematologo :)
Hola
tengo 25 años y hace un año atras me diagnosticaron la pti crónica. En mayo 2012 fue mi primer episodio con 10mil de plaquetas me hicieron transfusión pero bajaron aún más, estuve con tratamiento de prednisona hasta octubre, el médico me dijo que era practicamente mala suerte, pero en abril 213 nuevamente tuve una recaída,diciendome que era algo crónico, empece con dosis de 60 mg de prednisona ahora estoy en 5mg y en control cada dos meses por si existe una tercera recaída y sea necesario otro tratamiento. trato de buscar información sobre la enfermedad pero no hay mucha :/
saludos
el bazo es el controlador de plaquetas es decir, las plaquetas pasan por el bazo antes que sean distribuidos por todo el cuerpo
El extirparse el bazo no indica que te vas a sanar por completo, solo hara que tu cuerpo tenga cuagulacion ahora!, una vez extirpada el bazo seguiras con el tratamiento, y es probable de que tengas recaida y si no sanas, estaras propensa a tener leucemia. Yo tuve PTI y mi hematologa me dijo esto: 10 de los pacientes de PTI 9 que se extirpan el bazo 8 siguen el tratamiento de por vida y de las cuales 5 reaen y llegan a tener leucemia.
dato adicional!: el bazo ayuda a que el cuerpo no tenga infecciones y si te extirpas estaras propensa a tener infecciones y tu cuerpo estara mas debil y no tendras una vida normal puesto que no podras hacer ejercicios, todo esto me informe y lo que digo lo recopile de informacion de muchos hematologos
He leido aqui de que dicen que el bazo no es un organo vital pues estan equivocadas:
La mayoría de las funciones del bazo están relacionadas con el sistema inmunitario o con el flujo sanguíneo. El bazo elimina los glóbulos rojos (eritrocitos) más viejos del torrente sanguíneo y desecha, almacena y produce un tipo de glóbulos blancos, los linfocitos. Estos linfocitos almacenados producen anticuerpos y ayudan a eliminar los microbios y otros desechos del torrente sanguíneo.
Si no tienes bazo y eres mujer antes de querer embarazarte debes consultar con tu hematologa
HOLA ME LLAMO HANS DE PERU YO SUFRO DE PTI HACE TRES AÑOS Y BUENO DESDE Q ME DETECTARON TOME PREDISONA POR 4 MESES Y NO FUNCIONO Y ME QUITARON EL BAZP LA CUAL ESTOY ARREPENTIDO POR Q MI HEMATOLOGO NO PROBO CON MEDICAMENTOS MAS CARO Y SE QUEDO CON ESO Y NO FUNCIONO LA QUITADA DE BAZO TOME CICLOSFRORINA CON PREDISONA HASTA ABRIL DEL 2014 Y POR TOMAR MUCHO HICE NECROSIS ALA CADERA RECOMINDO NO TOMAR MUCHO CORTICOIDE SOLO SON UNOS MESES DE TRATAMIENTO NO DEBEN TOMAR MAS SI NO VAN A QUEDAR COMO YO TOME OTROS MEDICAMENTOS Y NADA . HE LEIDO POR INTENET QUE HAY BUENOS RESULTADOS CON EL MEDICAMENTO RITUXIMAB HAY MUY BUENOS RESULTADOS HAY ALGUNOS Q HAN SALVADO SUS BAZOS CON ESTO Y DICEN QUE SIN BAZO ESTE MEDICAMENTO TRABAJA MEJOR SON 4 INYECCIONES POR MESES UNA POR SEMANA VOY EN MI CUARTO TODAVIA NO TENGO BUENOS RESULTADOS PERO DICEN QUE DEMORA SU LEVANTE DE TRATAMIENTO SOLO TENER PACIENCIA ESPERO QUE CON ESTE MEDICAMENTO ACABE CON ESTA ENFERMENDAD ESPERO QUE SIRVA DE ALGO MI COMENTARIO
Hola . Me llamo jeisson. tengo 19 años Me han diagnosticado pti hace 3 meses... me hicieron los tratamientos. Con medicamentod. Pero. Me han dicho que soy corticorefractario. Asi. Que me han hecho la esplecnectimia... pero. Um mes despues. De la cirugia. uve una baja a 68 mil. Y una.semana. despues. Se elevaron. A 197 mil. Y no entiendo. Por que..... el hematologo me ha ido. Quitndo. La prendnisona. Poco a poco ... pero. Realmente. Pense que despues de la cirugia. No. Tendria recaidas y mas tan pronto. ..eso. me genera. Mucha angustia. E insomiooo. Y la verdad si esbueno. Conocer gente que ha pasado. Lo mismo. Que tu has tenido. Que experimentar......
Hola, A mi padre le diagnosticaron PTI hace 3 semanas, la verdad estoy muy confundida, Eh empezado a buscar información sobre la enfermedad y como ayudar a sobrellevarla,
por el momento m padre esta tomando Prednisona .. y el medico le envió reposo absoluto.... no entiendo por que no se puede mover ( es algo ke me asusta)...
También quiero pedir me recomienden alimentos que pueda incluir en su dieta y cuales debo evitar. Espero su ayuda
Hola, mi nombre es Patricia y soy de chile. En noviembre del 2011 cuanto finalizaba mi internado profesional en fonoaudiologia sufri de hemorragias y fui diagnosticada con PTI, presente un recuento de plaquetas de 1000. Fue lenta la respuesta a tratamientos pero aumentaron mis plaquetas, continuando el tratamiento en mi hogar tomando corticoides. Al año siguiente 2012 retome mis estudios universitarios y en la misma fecha (noviembre) tuve una recaída, esta vez debido a que soy refractaria me realizaron la esplenectomia. desde entonces he hecho mi vida normal, soy fonoaudiologa y trabajo. Nunca olvido esta enfermedad y espero que esto sirva para animarlos, personalmente pienso que el estrés y nuestro estado de animo juega un rol fundamental. Las dos episodios de baja de plaquetas los presente en periodos de alta exigencia y estrés, así que por favor saquen fuerza y tranquilidad de donde puedan, nuestra psiquis tiene mucho poder y repercute en nuestro organismo. Fuerza para todos
Hola, mi nombre es Patricia y soy de chile. En noviembre del 2011 cuanto finalizaba mi internado profesional en fonoaudiologia sufri de hemorragias y fui diagnosticada con PTI, presente un recuento de plaquetas de 1000. Fue lenta la respuesta a tratamientos pero aumentaron mis plaquetas, continuando el tratamiento en mi hogar tomando corticoides. Al año siguiente 2012 retome mis estudios universitarios y en la misma fecha (noviembre) tuve una recaída, esta vez debido a que soy refractaria me realizaron la esplenectomia. desde entonces he hecho mi vida normal, soy fonoaudiologa y trabajo. Nunca olvido esta enfermedad y espero que esto sirva para animarlos, personalmente pienso que el estrés y nuestro estado de animo juega un rol fundamental. Las dos episodios de baja de plaquetas los presente en periodos de alta exigencia y estrés, así que por favor saquen fuerza y tranquilidad de donde puedan, nuestra psiquis tiene mucho poder y repercute en nuestro organismo. Fuerza para todos
Hola, mi nombre es Patricia y soy de chile. En noviembre del 2011 cuanto finalizaba mi internado profesional en fonoaudiologia sufri de hemorragias y fui diagnosticada con PTI, presente un recuento de plaquetas de 1000. Fue lenta la respuesta a tratamientos pero aumentaron mis plaquetas, continuando el tratamiento en mi hogar tomando corticoides. Al año siguiente 2012 retome mis estudios universitarios y en la misma fecha (noviembre) tuve una recaída, esta vez debido a que soy refractaria me realizaron la esplenectomia. desde entonces he hecho mi vida normal, soy fonoaudiologa y trabajo. Nunca olvido esta enfermedad y espero que esto sirva para animarlos, personalmente pienso que el estrés y nuestro estado de animo juega un rol fundamental. Las dos episodios de baja de plaquetas los presente en periodos de alta exigencia y estrés, así que por favor saquen fuerza y tranquilidad de donde puedan, nuestra psiquis tiene mucho poder y repercute en nuestro organismo. Fuerza para todos
Hola ,sufro ansiedad desde hace 5 años ,en julio de 2010 me estirparon el bazo despues de 8 años aguantando ,hasta que ya no se pudo mas y era obliguatorio por el protocolo sanitario ,desde entonces mi estomago no va bien ,no puedo como nada de grasas ni aceites y si lo aguo y acaso es de noche ,me levanto con el estomaguo parado con el corazon en un puño y el mundo se me viene encima ,en muchos casos en los q no me puedo aguantar ,enpiezo a devolver lo quebme produce mas ansiendad ,en fin asi 5 años ya los medicos me manda ansiolitico por nervios dicen pero no tomo ,aveces es necesario,
Otros dicen que es el estomago y que compre labativas .....¿como??? Oi tenguo mi propios remedios caseros pero es un infierno en fin
Me diagnosticaron la pti con 8 años ..recuerdo q estaba juguando en la arena con mi amiguos cuando todo cambio para siempre ,mi cuerpo estaba morado a causa d un accidente de moto y el medico no espero me mando al hospital mas cercano y alli espereeeeeee 1 ora hasta que mi madre me dijo ..
Las plaquetas
Y que son las plaquetas ?????? Con 20 años que tenguo e tenido tienmpo para averiguarlo heh
Oi por oi estoi estable y dando gracias a dios de como estoOi y que no paase nada malo ..no solo lo sufriii yo si tambien mi familiaa padres ,abuelos ,tios ay se demuestra la personas que tienes al lado tuya
Se pasa muy mal ,por lo menos desde mi punto de vissta todo empezo siendo un niño que ya no podia "juguar, correr ,saltar, coguer bicis, pelearme con mis amigos " ........Y MUY IMPORTANTE SAVER DONDE EN QUE PROVINCIAS AY GENTE ESPEZIALIZADA EN SANGRE Y EN PTIS ES LO MEJOR ...UN MAL TRATAMIENTO POR UN MAL MEDICO ES UN PROBLEMA QUE SALE DESPUES !!!
Y ALOS QUE SEAN NUEVOS SOLO DECIRLES QUE NO se asusten al principio solo es analisis y precauciones y estidios tratamientos experimentales ...ect oi por oi solo me quejo de la ansiedad que me produce comer y que mi estomaguo no trabaje
UN APOYO A TODOS
Lo normal es que se de en personas mayores ,pero ay muchos casos como el mio en menores ..
Los cuidados son los mismos solo que depende el peso y la edad dependera del tratamiento y la dosis ..inmoglobulinas yo era un 1l por altura y peso ..curticooides ..rutiximad y muxos tratamientos ...en casos sin respuestas preguntar al medico por tratamientos de farmaciaaaa
PREGUBTAR POR REVOLADE
Mi ultimo tratamiento ..en pastillas y me fue muy bien y es nuevo este tratamiento no se puede comprar solo te lo daran en la farmacia del hospital ...y sobre todo y lo mejor que e aprendidoo es que estando tranquiiiiiilo y feliz aunque el sistema inmunologuico este trastornado las plaquetas suben :::))) solo feliicidad y un loco de ayuda de la family y de los medicos
Ami me relaizaron la esplenectomia en verano con gente de practicas ,por obliguacion del hospital vajo la repercusiones de mis padres y no me sirvio de nada
La 1 semana fue mu bien daba sintomas de mejoria pero mi lroblema no era el bazo eso es 1 de cada 100 casossssssss O_O
Hola mi nombre es Verónica durante mi embarazo en los dos últimos meses me diagnosticaron PTI, gracias a Dios mi hijo salió bn muy sano pero yo recai después del parto con plaquetas en 3000 y estuve muy mal los siguientes 3 meses no subían mis plaquetas a más de 10.000 me manejaron con estériles, inmunoglubina y por último con trombopag, debido a q no respondía a nada de estos tratamientos y de llevar tres meses en uci mi especialista me sugirió la explenectomia y después de un año me realice la cirugía y llevo tres días y hasta ahora me siento muy bn con más ánimos y mis plaquetas están en 160.000 confiando en Dios se q es una buena opción. Me alegra contar mi historia pero en la vida todo es un riesgo y hay q tener mucha Fe y se q me cure.
Les envío un abrazos y recuperación y lluvia de bendiciones
Hola mi nombre es Diana tengo 30 años y me diagnosticaron PTI hace una año, recibí corticoides por tres meses produciéndome el síndrome Cushing en fase tres llegando a internarme en tres oportunidades hasta el punto de no poder caminar todo producto del corticoide , la hematóloga me indico que era refractaria al corticoide por lo que se me aplico Rituximab en 4 dosis tampoco resulto mi estándar de plaquetas es entes 10.000 a 30.000 nunca lo suficiente hoy en día no tomo corticoides sobrevivió así la verdad es que no se que tan grave sea tener la plaquetas tan bajas mi hematóloga no es explicita solo indica que la solución seria la esplenectomía pero e leído que hasta eso no funciona además pienso que los órganos son vitales y que si me sacan el bazo tendré mas infecciones, por favor si alguien sabe de algún medicamentó un tratamiento que por lo menos me ayude a subir solo un poco mas se los agradecería, estoy preocupada, angustiada , gracias por su atención. a la espera de sus comentarios.
saludos. mi correo es katerinets05@gmail.com.
Hola! Soy Alina...yo también la tengo. Como te encuentras?
Cuanto llevas con la pti?
Hola, buenos dias, tengo 17 años, contraí PTI desde los 2 años y medio, ya llevo mucho tiempo y aun no logro sanarme al cien de éste problema. Bueno, a mi me gustaría saber si yo, que tengo esta enfermedad podría hacerme sesiones de lazer, ya saben, para la eliminación difinitiva del vello. Agradeceria mucho que algún profesional o alguien con experiencia me resolviera esta duda que tengo. Muchas gracias :v
Hola. También tengo pti. Ojala podamos platicar porque si así es como se siente uno. Es muy comoleja la enfermedad. El que te quiten el bazo no significa que no regrese el bajo conteo. El bazo secuestra plaquetas. Al quitartelo te libera las plaquetas pero no es seguro que se cure la enfermedad te dejo mi correo laylabravo@gmail.com
Hola, alguien que haya sido tratado con rituximab? Me lo pusieron hace dos meses. El tema es que dice que hay que estar lejos de personas vacunadas con virus virus. Ahora tengo que vacunar a mi hija con la del año, quisiera saber si alguien tiene data. Gracias!
Hola, mi nombre es Ingrid Charry, me han tratado la PTI crónica con diferentes medicamentos y de alto costo me extrajeron el bazo (esplenectomia) me han tratado con corticoides, gamaglobulina, el trombopag Revolade, y con Romiplostin, plaquetas usualmente de 1000, mi salud se ha restablecido cuando acudí al Poder de Dios, es verdad y soy testimonio de cómo opera el poder de sanidad en mi cuerpo gracias a El Dios Todopoderoso, el Apóstol Julio Enrique Garcia Quintero, en la ciudad de Cali, ministro del Dios Vivo ha sido el vehículo que mi Señor ha usado y seguirá usando para que millares de personas sean sanas y libres para siempre, no pierdas la Fe ni la Esperanza Dios lo hace El Restaura, Sana y liberta.
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