Hola a todos y a todas:
Uno de los comentarios hechos por Lola, a la entrada anterior en la que os informaba del foro de pacientes de PTI al que había tenido acceso, es la convocatoria a unos encuentros que tendrán lugar en Murcia el próximo mes de octubre.
Con el fin de que todos y todas los que accedais a este blog os informeis, os trascribo como nueva entrada el comentario hecho por Lola, y de paso la felicito por su interés y sus ganas de trabajar.
Mensaje de Lola:
"Os quiero informar de un encuentro de afectados y familiares de enfermedades poco comunes como la nuestra.
Será en Totana ( Murcia ) los dias 24, 25 y 26 de octubre, hay plazas limitadas ya que el alojamiento y pension completa son gratis tanto para el o la efectada como para dos acompañantes.
El plazo de inscripción termina el 30 de septiembre.
Esperamos que podamos conpartir y conocernos personalmente todos los afectados de PTI y familiares que puedan o quieran ir , junto con otros afectados de otras patologias.
En nuestro foro de portales medicos teneis la pagina donde podeis inscribiros o llamar.O escribir en el blog si estais interesados para daros mas informacion. Gracias .Lola
Os aconsejo a que veais la recopilacion de informacion que tiene Sonia sobre nuestra patologia.
5 comentarios:
Hola, yo soy un hombre en este blog eminentemente de mujeres pero afectado asimismo de PTI desde hace ya 5 años. Comparto con su creadora los mismos estudios universitarios y las mismas ganas de vencer a esta enfermedad que yo no la considero como tal parafraseando al Dr. Marañón que afirmaba que no existían enfermedades sino enfermos.
Yo tengo 30 años, en el 1999 me diagnosticaron Anemia Hemolítica Autoinmune que es otra enfermedad hematológica idiopática que en lugar de destruir plaquetas destruye hematíes, de aquello salí indemne con 2 meses de prednisona. 3 años después fueron las plaquetas las que decidieron destruirse y comenzó mi peregrinar por la PTI, conocí de nuevo la Prednisona alonga en todos sus tamaños y presentaciones y la esplenectomía laparoscópica que derivó en una trombosis portal con 1 añito de esclavitud del sintrom. En fin todo parece muy dramático pero la verdad es que no lo es tanto. Llevaba 3 años completamente perfecto, controles por encima de las 400.000 plaquetas hasta que un día, zas, otra vez 3 mil, 2 ingresos y de nuevo la prednisona salió en mi auxilio y bien que lo hizo pues rondo de nuevo las 400 mil.
Entiendo que hay gente lleva peor esta enfermedad, pero yo me considero de los poco afortunados que han pasado por todos los bajos porcentajes de mala suerte y aqui estoy, he terminado 2 carreras, 1 master, trabajo y hago una vida completamente normal, acudo 4 veces al año al hematólogo y si hay recaidas pues un chute de corticoides. Desdramatizar esta enfermedad, a cada uno nos parece la mas grave del mundo pero de las enfermedades se sale con buen humor y mucho ánimo y muchas ganas de dejarlas atrás, y sino ya veis a la creadora de este blog que desde muy niña convive con las plaquetas bajas.
Un saludo muy fuerte a todos y recordad, hay enfermedades mucho peores y con pronósticos muy malos, la nuestra se lleva con mucha normalidad, hagamos que así siga.
Buenooooo , ya ha escrito alguien mas en el blog y como no frascuelo una persona con mucha fuerza , animos y ejemplo para otros afectados de superacion e iniciativa y apoyo como Sonia , y muchos mas ante esta enfermedad .
Dos personas que han luchado y siguen haciendolo por su bien y por los demas.
Para los que entreis nuevos , ya nos vais conociendo un poquito , como ha sido y es nuestra vida y como llevamos nuestra patologia, Si nosotros podemos , vosotros tambien , si no estamos ya unos cuantos para escuharos , apoyaros y para lo que neceseteis.
Lo digo siempre , entre todos podemos hacer mucho mas que solos.
Me alegro de que ya vaya funcionando el blog , que para eso lo creo Sonia con su esfuerzo y que os animeis los demas a escribir lo que querais.
Cuidaros mucho. Lola.
Hola chicos, me he topado con la PTI hace dos semanas, estoy bastante tocado pues me ha roto todos los planes que tenía, tengo 34 años, recien padre por segunda vez, trabajador ambicioso, opositor a la junta de Extremadura, presidente de mi comunidad de vecinos, y de pronto chas, a partir del 02 de Nov goteros, prenidsona, decaimiento total, y lo que nos quede, ya le voy haciendo frente porque teneis razon que hay que ser luchador así que en esta semana prueba de médula, seguimos tratamiento y haber que tal, podeis escribirme a: quiny-son@hotmail.com un abrazo fuerte a todos
Bueno parece que se va animando la gente a escribir en el blog, me parece estupendo.
ademas tanto como maria , quiny , frasculeo y sonia gente luchadora y que no se rinde ante esta dichosa PTI, espero que esteis todos estables y bien de animos.
Saludos y espero veros por aqui de nuevo o en el foro para saber que tal os va.
Lola.
Hola, soy un chico de 23 años que lleva diagnosticado 5 años con PTI. El inicio fue dificil. Primero por el susto enorme y el desconocimiento, luego por los cambios que se produjeron en mi dia a dia. Visitas reiteradas, hospitalizaciones y un aumento de peso de 30kg. Ademas, me encontraba cursando el ultimo año de instituto y no sabia si me permitiria continuar estudiando. Con el paso del tiempo me di cuenta que no era lo peor y opte por cursar la diplomatura en cc. empresariales. Ahora solo quedan 5 asignaturas. Sobre la evolucion de mi enfermedad. Estuve 7 meses con corticoides sin obtener una buena respuesta. De ahi pase al danazol oral y a las inmunoglobulinas. Hasta hace 2 meses mantuve una estabilidad de 3 años en buenos niveles sin inmunosglobulinas, y actualmente me las suministran cada 3 semanas. Aunque en varias ocasiones se planteó la posibilidad de practicar la esplenectomia, aun no me la han realizado.
Una vez presentado, quiero agradecerle a todos la participacion en este blog. Es de gran ayuda saber que hay mas personas con esta enfermedad, que continuan con sus proyectos y con muchisimas ganas de vivir.
Un saludo
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