http://www.portalesmedicos.com/foros_medicina_salud_enfermeria/ubbthreads.php/posts/39139
Esta es la dirección en la que se puede encontrar un comienzo... Una idea para la compañía, la compresión y no encontrarnos solos/as.
Todo mi apoyo y mis mejores deseos para que el diálogo no se pierda.
72 comentarios:
En primer lugar quiero felicitar y dar la enorabuena por la creacion de este blog, por su actitud positiva ante esta patologia , su iniciativa y dedicacion en la creacion de este blog, recopilando informacion para todos los que padecemos esta enfermedad y para nuestros familiares.
Mi nombre es Lola tengo 33 años y llevo diagnosticada de Purpura trombocitopenica idiopatica cronica desde el 5 de marzo del año pasado, con 20.000 plaquetas.
No di buenas respuestas ni a corticoides ni a las inmunosglobulinas , asi que se me realizo la esplenectomia con caracter preferente el 13 de julio del mismo año, sali del hospital con 420.000 plaquetas y tuve una recaida al mes con menos de 10.000, pero por fortuna empece a dar respuestas a los corticoides y he estado estable con cifras entre 80.000 y 90.000 , hasta que en febrero , que volvi a sufrir una pequeña recaida por una sistitis , que aun sigo teniendo . Estoy en cifras ahora un poco mas bajitas , pero estables entre 50.000 y 60.000 y con antibioticos via oral y controlada por el urologo, pero con una dosis de corticoides de solo 5 miligramos cada 48 horas.
Por el cual he conocido este blog es gracias a la propia Sonia , ya que entre yo y otra chica hemos creado un foro y intentamos crear una asociacion para enfermos y familiares de PTI, y ella misma es la que en nuestro foro nos ha escrito para comunicarnos a todos los que estamos interesados en saber mas sobre nuestra patologia, de la creacion de este blog.
Espero que ahora que ya sabeis que existe este blog, que haveis leido un poco como ha transcurrido y va mi PTI os sirva a todos los demas para que aqui o en el foro escribais vuestras historias, dudas , inquietudes y ya Sonia tiene recopilado mucha informacion sobre nuestra patologia.
Personas como Sonia , nos sirve a todos como ejemplo de superacion , tanto a padres de niños como para adultos .
En el foro lo tengo esrito , entre todos podemos hacer mucho mas que solos.
Os quiero informar de un encuentro de afectados y familiares de enfermedades poco comunes como la nuestra.
Sera en Totana ( Murcia ) los dias 24, 25 y 26 de octubre, hay plazas limitadas ya que el alojamiento y pension completa son gratis tanto para el o la efectada y para dos acompañantes. El plazo de inscripcionn termina el 30 de septiembre.
Esperamos que podamos conpartir y conocernos personalmente todos los afectados de PTI y familiares que puedan o quieran ir , junto con otros afectados de otras patologias.
En nuestro foro de portales medicos teneis la pagina donde podeis inscribiros o llamar.
O escribir en el blog si estis interesados para daros mas informacion. Gracias .Lola
Os aconsejo a que veais la recopilacion de informacion que tiene Sonia sobre nuestra patologia.
Bueno estamos de celebración , una afectada de PTI ha dado a luz a su segundo hijo que se llama Alvaro, ha pesado 3,600 ,y aunque ha nacido con las plaquetitas algo bajas ya estan en casa todos juntos .
Asi que nuestra enhorabuena a sus padres por ese nuevo miembro de la familia.
MUCHAS FELICIDADES.
Y animos a las que queremos ser tambien mamas. Lola
Os deseo a todos una Feliz navidad y Feliz 2009.
Que este año nuevo que entra nos traiga salud y felicidad a todos.
Que paseis unas buenas fiestas.
Saludos y besos . Lola.
hola a todos los participantes de este foro:
me da mucho gusto haber encontrado un foro donde pueda leer las experiencias de ustedes y así como compartir las mías, les platico mi historia aunque he puesto mucho de mi en tratar de olvidarle, me fue detectada en febrero de 2008 con un nivel de 7,000 plaq y como mil moretones, me hospitalizaron por tres días, salí con un nivel de 75 000 a las 36 hrs. tuve una gastroenteritis y regrese nuevamente por cinco días al hospital, para compensar esa vez me dieron infusiones de gammaglobulina, al salir nuevamente tenia un nivel de cerca de 95 000, a la semana tuve una caída de 10 000 fui a consulta con el hematólogo y sorpresa tenia aproximadamente 50 000, tratamiento siguiente una esplenectomia a principios de marzo. después de la cirugía mi nivel subió hasta cerca de las 120 000, al paso de dos semanas una caída mas, nuevo tratamiento el hematólogo insistió en una quimioterapia, la cual nunca me aplique visite otro medico y me dijo que tenia que adaptarme a vivir así con un nivel bajo de plaquetas hasta donde mi organismo lo aceptara y que podíamos posponer la quimioterapia, les puedo decir que después de esto no he tomado ni un solo medicamento; por un mes solamente tome calcio y hierro y hoy les puedo decir que mis plaquetas ya están por las 320 000, he subido de peso y no tengo moretones, les puedo agregar que mi padecer tal vez se origino por que soy alguien que no comía azúcar y tome demasiados antihistaminicos por que también tengo rinitis alérgica.
ahora las secuelas que tengo es insomnio y en ocasiones sangrado en las encías que también ya he visto con un medico y ha disminuido bastante.les deseo a todos que se mejoren y traten de vivir felices.
les paso unas ligas muy interesantes: www.itpscience.com/ www.pdsa.org/, estan en inlgles pero son muy intuitivas
Hola Jorge y bienvenido al blog que ha creado Sonia.
Bueno parece que la esplenectomia te ha dado resultado, aunque huviese una recaida despues de ella, a mi me paso lo mismo .
Enhorabuena por esas cifras y a seguir igual de bien.
Ya se te ira pasando esos sintomas que seran de los corticoides. Cuidate y saludos desde España. Lola
Hola, soy Susana , de buenos aires ,a rgentina, tengo purpura desde hace mas de 20 años, y me espelnectomice hace 3 años. He tenido una recaida , y estoy con corticoides, que crei nunca mas tener que tomas. tengo la suerte de no haber sangrado nunca, el tema es que tengo ahora subas y bajas plaquetarias, estamos viendo otras opciones. Trato mucho la aprte psicologica, la terapia y el reiki me hacen bien, trato de lelvar una vida lo mas normal posible, me alegra encontrar un foro, o blog, ya que me siento algo sola en esta enfermedad, contenida por mi medico. Los corticoides me hacen aumentar el apetito y el peso, y algunos problemas para dormir
Saludos
Hola susana, espero que ya esas plaquetas esten estables .
Es importante el tema psicologico y normal esos efectos de los corticoides.
Ya nos contaras que tal todo y mucha suerte.
Saludos. Lola
hola a todos, me da gusto saber que existe este espacio para contar sus experiencias y apoyarse, yo no tengo esta patología sin embargo en estos dias a mi prima le han detectado qeu tiene purpura todo ha sido tan repentino aun le van a efectuar mas estudios, desconozco bien el caso de mi prima sin embargo estamos todos orando para que se reponga pronto y en cuanto ella este bien fisica y animicamente le platicare de este espacio para que cuante su experiencia y bueno se que con las aportaciones de todos se pueden ayudar mutuamente!!
Pienso que todos ustedes son personas admirables por su actitud positiva ante la vida y espero poder aprender mucho de ustedes y tienen mi apoyo y espero poder tambien hacerles aportaciones y si necesitan platicar o que les hechen porras o que alguien haga oración por ustedes cuenten conmigo.
Les informare en la medida de lo posible de como sigue mi prima y espero que ella se recuper muuuuuy pronto y pueda participar directamente.
SALUDOS
HOLA A TODOS SOY GEMA MI HERMANA PADECE PTI DESDE HACE 4 AÑOS, TIENE 27 ES FISIOTERAPEUTA Y ESTA ENEFERMEDAD HA CAMBIADO SU VIDA A TODOS LOS NIVELES PERSONAL Y PROFESIONAL.LA DETECCION DE LA ENFERMEDAD ORIGINÓ LA RUPTURA CON SU PAREJA YA QUE MI HERMANA EMPEZO A SALIR MENOS, A BAJAR EL RITMO QUE HABIA LLEVADO HASTA ESE MOMENTO Y EN LO PROFESIONAL PUES TIENE QUE COGER A MENOS GENTE PARA NO AGOTARSE TANTO. ESTA MISMA MAÑANA SE HA LEVANTADO SANGRANDOLE LAS NARICES Y SE HA IDO PARA EL HOSPITAL SEGURO QUE LA INGRESAN. TENEMOS UN MIEDO TREMENDO A QUE LE TENGAN QUE EXTIRPAR EL BAZO. ESTA ENFERMEDAD ES MUY DURA PARA LOS QUE LA PADECEN Y LOS FAMILIARESQUE VEMOS COMO TRATAMIENTO TRAS TRATAMIENTO ESAS MALDITAS PLAQUETAS SUBEN Y BAJAN DE FORMA REPENTINA A SU ANTOJO. GRACIAS POR ESCUCHARME Y GRACIAS.
Hola gema.
Es dura esta enfermedad , pero piensa que todavia que las hay mucho peores.
Por la esplenectomia, bueno no es agradable entrar en un quirofano pero si no hay mas remedio y eso puede mejorar la calidad de vida de tu hermana y la de vosotros los familiares pues bendita sea.
Paciencia, muchos animos y suerte, ya veras como dentro de poco mejora tu hermana y nos lo cuentas. Ok.
Lola
bueno, soy cris, y contenta por este espacio, tengo un hijo de 16 que ha recaido con un PTI mas esplenomegalia, pense que la esplenectomia era la cura pero parece que no es tan seguro estoy muy preocupada porque tiene hasta ahora niveles de 22000 y no sube con los corticoides pero que bueno que no estamos solos, que Dios los bendiga
Hola, mi nombre es john, tengo 31 años, vivo en colombia. llevo alrededor de 10 años sintomático pero hasta hace solo 4 me diagnosticaron la enfermedad (despues de dos aspirados de medula osea los medicos piensan en otra causa de la trombocitopenia y con cada recaida que tengo contemplan la posibilidad de realizarme uno nuevo). mi pti va casi siempre acompañada de otras anomalias (linficitosis, leucopenia...). Es debido a ello que percibo que el diagnostico de los medicos no es aun definitivo... para mi es grato saber que hay otros en mi misma situacion con los cuales hay posibilidad de compartir experiencias que puedan enriquecer la informacion que tenemos a mano para convivir con la enfermedad.
saludos
Hola mi nombre es liliana, tengo purpura desde hace 10 años y ya me quitaron el bazo, sigo con plaquetas bajas, suben y bajan y la cortisona me hace subir muchisimo de peso ademàs me altera los nervios y no me deja dormir, soy dependiente del medicamento, cada vez que me lo bajan o quitan me vuelven a bajar las plaquetas, me van a cambiar el medicamento por uno que es intravenoso (no recuerdo el nombre de momento), espero me vaya bien, saludos a todos.
Hola, acabo de descubrir este blog. Un saludo a todos. Soy mamá de una niña de 1 año a la que le acaban de diagnosticar Púrpura Trombótica Idiopatica. Todo es muy reciente y confío en que su evolución sea óptima. Estoy interesada en conocer a padres de niños que estén en una situación similar, para compartir inquietudes, información y apoyo. Espero vuestros mensajes. Gracias y ánimo a todos.
Hola a tod@s,mi nombre es Sara y soy madre de un niño que padece PTI diagnosticado hace 9 meses,el niño tiene ahora 5 años y 2 meses.Me da mucho gusto haber encontrado un foro donde pueda leer otras experiencias parecidas.Es muy duro cuando te enfrentas con esta enfermedad cara a cara como madre o padre de un niñ@ que padece de esta enfermedad y ver que estas con las manos atadas y no puedes hacer nada.Solo nos queda la fe y la paciencia....eso es lo que dicen los médicos,porque de momento no tienen respuesta a asta enfermedad.Ya llevamos 9 meses con esto y después de ciclos y ciclos de corticoides y sesiones de gammaglobulina,el niño no esta progresando,el ultimo cuento de plaquetas era de 8000.... así que yo y mi marido hemos decidido ir con el niño a la consulta de un medico naturista a ver que nos dice.Estamos ya desesperados no sabemos que hacer para nuestro hijo.Os contare después de ver al naturista,a ver si hay algún remedio a esto. Que Dios nos bendiga a todos.Gracias por escucharme a tod@s.Un cordial saludo.
Hola soy aldana la mama de luana! Ella tiene 3años y 11meses! Y tiene pti estamos internados hace una semana! recien empezamos cn esta emfermedad,Ella entro cn 9mil d plaquetas le pasaron gama,y es la segunda ves q le pasan gama la primera ves le duro una semana, y ahora le suben y les baja,es una mierda sto,la pinchan todos los dias,si sigue asi le van apasar corticoides,y si dios quiere le haga bien! O sino pasaria a la punsacion d medula,tan chiquitita mi reina!!! Todo sea para su bien!!!y al tema del corticoides le tnemos miedo xq dicn q sube d peso c le hincha la kra tienen problemas intestinales etc! Queria saber mas dl tema dl corticoids???se mejoraria???o empeoraria????tngo miedo!!!!!mi solcito t amo!!!ojala yo staria pasando sto y no vos hijita!!!!t amo y vamos a salir d sto! Y van a vnir mjores tiempos!!! Tan sanita q eras! Tanto t cuide!!! Y te cuido!!!!! Fuerza lua q todo va a star bien!!!! T ama tu mami
Hola soy fran tengo 21 años y hace 8 años me detectaron una pti en el hospital vall D'Hebron barcelona yo ya estado tomando muchos tratamientos como corticoides 3 años dosis muy altas y me fueron bien pero a a dejar las pastillas me bajaron estado con gamas solo pero a los 2 o 3 dias ya estaba a 10mil paquetas ahora ace 2 años tome unas pastillas que son la que dan para los niños con eenfermedades medulares lo que hace es bajarte las defensas y subirte algo las plaquetas ahora estoy sin nada llevo ya 2 años sin tratamiento me mantengo en 45 mil paquetas si alguien quiere saber mas sobre mi casa mi numero es :605337004
Hola Fran soy Marcela hace 1 mes diagnosticada con pti actualmente con 43 mil .llevo 4 dias tomando 60 mg diarios d prednisona...lo malo d todo esto no es la sintomatologia ya q aparte de 4 petequias diminutas y uno q otro hematoma casi imperceptible...cai en una angustia q me ha llevado a no salir d casa y a llenarme d informacion en internet q hablan hasta d vih cancer lupus....esto es horrible....me llama la atencion q dices q hace 2 anos tienes plaquetas en 45 mil?? Asi se puede llevar una vida normal?? Tu haces tu vida normal?? Eres asintomatico?? Yo creo q yo me estoy dejando agarrar mas x la depresion y ansiedad mas q x la enfermedad....anoche tuve hasta un episodio d panico....pienso q voy a morir d infarto....estoy asustada...pero veo q tus niveles son parecidos a los mios y estas tranquilo.....
Hola Fran soy Marcela hace 1 mes diagnosticada con pti actualmente con 43 mil .llevo 4 dias tomando 60 mg diarios d prednisona...lo malo d todo esto no es la sintomatologia ya q aparte de 4 petequias diminutas y uno q otro hematoma casi imperceptible...cai en una angustia q me ha llevado a no salir d casa y a llenarme d informacion en internet q hablan hasta d vih cancer lupus....esto es horrible....me llama la atencion q dices q hace 2 anos tienes plaquetas en 45 mil?? Asi se puede llevar una vida normal?? Tu haces tu vida normal?? Eres asintomatico?? Yo creo q yo me estoy dejando agarrar mas x la depresion y ansiedad mas q x la enfermedad....anoche tuve hasta un episodio d panico....pienso q voy a morir d infarto....estoy asustada...pero veo q tus niveles son parecidos a los mios y estas tranquilo.....
Hola a todos. Yo hace un mes me diagnosticaron pti. Tenia 8000 de plaquetas estuve 2 dias ingresada y sali tomando 130 de prednisona estas pastillas son una bomba pues me tienen todo el dia atontada. Ya estoy con 60 y bajando con 190 de plaquetas.
No sabia que esto era tan serio.
Espero que todo vaya bien.
Habra que llevarlo con paciencia aunque esté un poco asustada.
Animo a todos y un saludo
Hola a todos. Yo hace un mes me diagnosticaron pti. Tenia 8000 de plaquetas estuve 2 dias ingresada y sali tomando 130 de prednisona estas pastillas son una bomba pues me tienen todo el dia atontada. Ya estoy con 60 y bajando con 190 de plaquetas.
No sabia que esto era tan serio.
Espero que todo vaya bien.
Habra que llevarlo con paciencia aunque esté un poco asustada.
Animo a todos y un saludo
Hola gente!!! que lindo fue encontrar un lugar donde sentirse acompañada en cierto modo. Hace ya 27 años vivo con purpura, naci con la enfermedad cronica, primero se manifesto como la de shonlein henoch y luego siguio con pti y asi sigue variando, pero jamas tuve un solo recuento mayor a 60.000 con corticoides, con gama, nada funciona. creo que solo las ganas de seguir y estar de pie frente a este reto cada dia nos da un poquito mas de aliento para seguir adelante!!! fuerza y muchos cariños a todos!!! :)
Hola gente!!! que lindo fue encontrar un lugar donde sentirse acompañada en cierto modo. Hace ya 27 años vivo con purpura, naci con la enfermedad cronica, primero se manifesto como la de shonlein henoch y luego siguio con pti y asi sigue variando, pero jamas tuve un solo recuento mayor a 60.000 con corticoides, con gama, nada funciona. creo que solo las ganas de seguir y estar de pie frente a este reto cada dia nos da un poquito mas de aliento para seguir adelante!!! fuerza y muchos cariños a todos!!! :)
Hola gente!!! que lindo fue encontrar un lugar donde sentirse acompañada en cierto modo. Hace ya 27 años vivo con purpura, naci con la enfermedad cronica, primero se manifesto como la de shonlein henoch y luego siguio con pti y asi sigue variando, pero jamas tuve un solo recuento mayor a 60.000 con corticoides, con gama, nada funciona. creo que solo las ganas de seguir y estar de pie frente a este reto cada dia nos da un poquito mas de aliento para seguir adelante!!! fuerza y muchos cariños a todos!!! :)
Hola . tengo 33 años y
Hace 6 meses me diagnosticaron pti. Con todos los inconvenientes del sistema De salud de este lindo país. Mis plaquetas suben a 120. Por unos días y luego bajan a 90.000
Me suministraron corticoides pero esos medicamentos me causaron muchos efectos secundarios. Por lo tanto los suspendí
Y estoy tomando medicamentos de los laboratorios Solgar
Y gracias a Dios estoy estable
No niego que aunque yo no quiera pensar en esto. Todos los días pasa por mi mente algo
Pero no me dejo derrumbar
Por mi hijo lo hago él me da mucha fuerza
Saludos a todos, mi nombre es Kenia soy colombiana. Tengo una princesa de 4 años hace un tiempo atrás encontré unos pequeños moretones la lleve rápidamente al medico ahí trataron su enfermedad y a los 5 días le dieron salida. Luego en casa la cuide mucho ya saben la tuve en reposo y ahora veo que tiene unos nuevos puntos rojos en sus piernas y no se que hacer la llevo por urgencias o es normal q le salgan, les agradecería si me dieran mas información sobre esta enfermedad... No se que hacer estoy deseperada... Gracias por sus respuestas
hola me llamo antonella tengo 22 años hace un mes me diagnosticaron purpura con 14 mil plaquetas. ahora etoy medicada con deltisona b y mis plaquetas subieron a 64 mil. ahora el juves nueve me tengo que volver a hacer un conteo de plaquetas para ver como van asi se si tengo qeu segir toando el medicamento. la verdad no tengo idea de esta enfermedad alguien que me guie
gracias
Yo tengo [/faq/8888-purpura-sintomas Púrpura] trombositopenica [/faq/9508-enfermedad-autoinmune-sintomas autoinmune] y bace 7 años q tengo y ya tome corticoides y sigo todabia pedo mi nuevo hematologo el mejor en argentina el doc barragan me dijo q es mjy malo tomar tanta corticoides haci q ahora me mando un medicamemto q se llama ROMISPLASTIM y esta 20.000$ y la obr social me cubre solo un 30% del costo alguien se inyecto esta medicacion
hola mi nombre es Silvia.tengo una niña hermosa Hari, a los 5 años fue diagnosticada con pti, salio con corticoides y a los 6 meses le suspendieron,,,pero tuvo una recaida al cumplir los 9 años con plaquetas de 10'000,,le pusieron 60 bolsas de plaquetas,mas de 10 frascos de inmunoglobina y nada q subian...despues de un mes salio le administraron otra vez prednisona y ciclosporina,(inmunosuspensor) de 100mg..sale con plaquetas de 100'000 y poco a poco fueron bajando otra vez la dosis hasta quedar sin medicamento....todos los dias rogando a Dios que la proteja ya han pasado 9 meses y en las consultas tiene un conteo de 320,000 plaquetas,,,lei mucho sobre esta enfermedad y juega mucho la psicologia..la persona tiene que estar llena de fe y optimismo y hacer una vida normal,,,caso contrario siempre recaera,,,mi niña ,va a la escuela, juega , salta va a la playa , a la sierra, viaja, etc es muy feliz,,eso nos ayuda bastante,,casi que nos olvidamos de la enfermedad..claro con cuidados de olores toxicos que esos si son graves y hacen que bajen las plaquetas,,nada de perfumes insecticidas cloros, etc,, cosas asi...bueno espero que les sirva mi testimonio,,,,con ayuda de Dios siempre
Hola a todos. ..soy de peru me llamo jerico hace 6 meses ami hermana la diagnosticaron pti tenia 20 000 de plaquetas estuvo internada dos semanas. Le hicieron infuciones ...salio con unos 90 000. Luego estubo tomando pregdisona iba sierto tiempo al hospital a sus chequeos sus plaquetas subian ....lluego hasta los 400 000. Y pense que se curaria del todo pense k ya estaba curada pero....hace dos semanas le empezaron a salir pequenos moretones en e cuerpo...fue al hospital y se entero k sus plaquetas de nuevo habian bajado.....a 30 000 .........y por lo que leo en este blog esto tiene para rato......creo que me tango que ir acostumbrando.......:(
Hola a todos. ..soy de peru me llamo jerico hace 6 meses ami hermana la diagnosticaron pti tenia 20 000 de plaquetas estuvo internada dos semanas. Le hicieron infuciones ...salio con unos 90 000. Luego estubo tomando pregdisona iba sierto tiempo al hospital a sus chequeos sus plaquetas subian ....lluego hasta los 400 000. Y pense que se curaria del todo pense k ya estaba curada pero....hace dos semanas le empezaron a salir pequenos moretones en e cuerpo...fue al hospital y se entero k sus plaquetas de nuevo habian bajado.....a 30 000 .........y por lo que leo en este blog esto tiene para rato......creo que me tango que ir acostumbrando.......:(
Hola! Ya pasaron dos años de la publicación.. pero me llamo la atención tu caso.. tengo 22 años, hoy fui diagnosticada con pti con 22.000plaquetas y el tratamiento que recibo es algo similar.. 40mg al dia de desametaxona por 4 dias y se repite en 15 dias.. me gustaria saber como fuiste evolucionando por fa, asi me tranquilizo un poco.. Nati
Omar acabo de vivir esto con mi hijo. Descubri la hoja de papaya. Eso le esta subiendo las plaquetas mas que los tratamientos medico. Investiga en youtube. No se como difundir esto. Es un milagro. Gracias a Dios esto funciono con mi hijo. Monicaypolock1@hotmail.com
Hola, quisiera comentar que me diagnosticaron PTI en Julio del año pasado, después de meses de corticoides (lo odie), una transfusión de un medicamento que no recuerdo durante 3 días, y como no mejore me internaron y me pasaron gamablobulina por 5 días (quede internado 7 días); dimos con la medicación ELTROMBOPAG arranque con una pastilla diaria. Había respuesta pero muy leve, lo terminamos llevando a 3 pastillas diarias que es el máximo permitido. Con subes y bajas llegue a niveles cuasi normales 120 mil 180 mil mas de 200 mil y hubo controles donde me bajo a 80 o 60 mil. Funciona si tengo mis pastillas estoy tranquilo. Lo malo, soy joven y no contaba con una cobertura medica. La tengo que tramitar con el estado. Lo super malo cada caja vale aprox 15 mil pesos (creo que me quedo corto, en internet se ven precios desde los 2 a 3 mil dolares) y tomo una caja por semana. Cuando se me acaban el volver a conseguir es un trastorno importante. Quisiera saber si alguien pasa mas o menos por lo mismo. Y otra de mis dudas que me frustran mucho, desde siempre tuve el sueño de viajar vivir en otro pais. Como podria hacer? se puede? no encuentro mucha información al respecto pero tampoco se bien donde buscar ni con quien asesorarme.
Hola a todos, estoy realizando un trabajo de investigación sobre la PTI y me ayudaría mucho si pudierais contestarme a alguna preguntas. Si estáis interesados enviarme un correo a nrodriguezsales@gmail.com
Gracias
Hola, a mi hija le diagnosticaron esta enfermedad, tomo corticoides y le dio un brote psicotico. despues de tratarlo con psiquiatra y psicologa, le volvieron a bajar a 10000. se interno y le dieron gamaglobulina, porque no se le puede volver a dar corticoides. al mes bajaron de nuevo, ahora le quiereninyectar rituximab. alguien lo uso? cual fue el resultado? gracias
Añado q tengo 21 años
Hola chicos. Soy de Colombia y acabo de conocer este blog. Desde el año 2013 me diagnosticaron PTT y al pasar el tiempo paso a PTI y en agosto del año pasado (2015) como ultimo tratamiento me realizaron una esplenectomia ya que no fueron efectivos los corticoides y mis niveles de plaquetas llegaron a cero sin presentar sangrado o hemorragia(es raro pero así fue) , en noviembre de ese mismo año quede embarazada y mis plaquetas iban por buen rango y el día q nació mi bebe 11de agosto de 2016 tuve una recaída (un año después de la esplenectoia) mi hematologo me atendía normal y mis plaquetas llegaron a rango estable y hoy 3 meses después de la recaída me dio una fuerte gripe y empecé a notar que me salieron petequias(puntos rojos de sangre) me asusta q haya una recaída y deba empezar a usar de nuevo corticoides. Aun estoy lactando y me da miedo q eso le afecte a mi bebé o que mi bebe llegado el caso también llegue a presentar el mismo problema. ¿Creen ustedes q hay mucha posibilidad de recaída? Me asusta. Por q yo sufrí mucho cuando empezó la enfermedad y aunque no pareciera en esos 3 años q estuve con pti enferma, me da miedo el simple echo de tomar de nuevo medicina cuando yo creía q la esplenectomia mejoraria al 100% este problema... necesitaba desahogarme
Pues yo me di cuenta de esta enfermedad el 7 de abril de este año baje hasta 3 mil plaquetas con la prednisona 7 dias después subieron a 78 mil a los dos dias ya estaban en 160 mil llevo 7 meces sin recaída aunque el ultimo chequeo me salieron en 168 mil cuando habia tenido recuentos de 206 223 255 266 el hematólogo me dice que es normal las plaquetas varian de 150 a 450 todavia vivo con miedo a una recaida por ahora no eh recaido y ahi esta el señor dios que no lo vuelva hacer mi pregunta es asi como voy que posibilidad tengo de recaer? Muchas gracias
Amigo porque preguntas por si que puedes viajar si tus plaquetas se mantienen en un nivel mas o menos normal puedes hacer lo que quieras siempre y cuando estes controlado saludos
Por sierto mi correo es pipetrak@gmail.com por si alguien quiere hablar gracias
Hola mi nombre es Ana tengo trompocitopenia púrpura ideopatica(Pti) crónica desde hace cuatro años,ingresé por primera vez al hospital con 2.000 plaquetas y hemorragia anal y llena de moratones y pequitias por todo el cuerpo, tuve suerte de que me cogieran a tiempo porque con ese recuento es mortal y me hicieron transfusiones de plaquetas de inmediato y estuve ingresada una semana con gamaglobulina y me dieron el alta con 75.000 plaquetas, pero a los a cuatro día recai y mis plaquetas se encontraron durante meses menos de 10.000 plaquetas tomando corticoides orales e intravenosa y gamaglobulina (que era lo único que me hacía efecto por dos días) y ya me pusieron el rituximax(quimioterapia) durante un mes una vez por semana, pero no tenia respuesta hasta que mi hematólogo decidió hacerme la esplectonomia y di repuesta después operarme,pero me duro menos de una semana, no tuvo éxito la operación, asique ya me recetó el medicamento definitivo que ya es de por vida y tomo todos los día una pastilla, se llama Revolade 50mg, es un medicamento hospitalario, no de farmacia y gracias a esto vivo aunque siempre me mantengo entre 50.000 y 60.000 rara vez he llegado a 100.000 pero bueno estoy contenta xk gracias a este medicamento hago una vida normal, en fin espero que os haya servido de ayuda... Mi pregunta es, se puede tener hijos con esta enfermedad? Afecta al feto?
Mi correo dita_von_teese15@hotmail.com
Por si alguien quiere hablar, un besico y salud para todos :)
HOLA SOY LILIANA JIMENEZ ME DIANOSTICAN PTI A LOS 13AÑOS DE EDAD ACTUALMENTE YA TENGO 25 AÑOS, LES CONFIESO NO HA SIDO DIFICIL PERO TAMPOCO FACIL , A LOS 18 AÑOS TUVE UN ABORTO CON CASI SEIS MESES DE GESTACION FUE FATAL UN ABORTO ESPONTANEO DE HECHO TODO MARCHABA BIEN DURANTE MI EMBARAZO CUANDO SUCEDE LO DEL ABORTO PENSE QUE MORIRIA PUES POR MI PATOLOGIA MI BEBE MURIO EN MIS BRAZOS YO SANGRE LO NORMAL SE ME BAJAN LAS PLAQUETAS AL EXTREMO PERO LES DIGO DESPUES DE EL CUREJAJE AL INSTANTE DEJE DE SANGRAR SOLO MANCHABA MARRON, .A LOS 21 AÑOS SALGO EMBARAZADA Y TENIA UN HEMATOMA SUBCORIAL PARA COMPLETAR CON TRATAMIENTO DE PREDNISONA ME CONTROLE ESTE EMBARAZO IGUAL SANGRABA POR EL HEMATOMA HASTA LOS 7 MESES QUE SE ME ADELANTO EL PARTO TUVE UN BEBE HERMOSO QUE NACIO GRAVE SIN PLAQUETAS ESTUVO CON TRATAMIENTOS ESTEROHIDES PLAQUETAS ENTRE OTROS Y SOBREVIVIO ACTUALMENTE ES UN NIÑO SANO SIN PROBLEMMAS DE SALUD GRACIAS A DIOS, .PERO YO AUN SIGO IGUAL Y SIENTO MIEDO YA SON MUCHOS AÑOS EN LO MISMO SIEMPRE MENOS DE 100 LAS PLAQUETAS Y TENGO QUE EXTRAERME DOS MUELAS Y NO SE QUE HACER SIENTO QUE PUEDO MORIR APESAR DE QUE NO HE TENIDO DERRAME ASI PUES, LA VERDAD ES DEPRIMENTE NO SE QUE HACER.
Hola hace 15 años estuve ingresada por una pti.Mis plaquetas estaban en 4000.Me trataron con corticoides y mejore.Ahora despues de unas anginas me e quedado con muy pocas defensas y estoy agotada ademas me ha salido uba erupcion como salpullido en las piernas y los gluteos.Mi pregunta es:Podria ser una nueva bajada de plaquetas?.Estoy un poco asustada porque no me encuentro bien.La erupcion es diferente a la de la otra vez pero el cansancio es insoportable.Me gustaria que me aconsejarais gracias
Hola, quiero compartir mi experiencia con el PTI de mi hija, la cual fue diagnosticada cuando tenia 2 años y medio, esperamos durante 6 meses sin tratamiento para ver si se trataba de algo pasajero pero permanecía con niveles de entre 10000 y 20000 plaquetas, a los 3 años iniciamos tratamiento con corticoides, el numero de plaquetas llego a 90000 pero fue presa de infecciones por lo que debíamos hospitalizarla , termino su primer ciclo y volvió a bajar su nivel de plaquetas, por lo que se inicio un nuevo ciclo, pero volvieron las infecciones y cada vez se veía mas inflamada, estaba nerviosa y cambiaba de humor con mucha facilidad, berrinches, mas las infecciones y hospitalizaciones al terminar el segundo ciclo nuevamente bajaron sus plaquetas y decidimos combatir las infecciones con medicina naturista y cuidar su alimentación y su entorno, cuando se enferma la tratamos con tés y medicina naturista, hace deporte como natación y ballet, tratamos de tenerla en un ambiente saludable.Ahora tiene 6 años sus niveles de plaquetas están entre los 70 mil - 30 mil, es cuestión de disciplina pero vale la pena por verla libre de medicamento tan fuerte , presenta alrededor de 2 hemorragias al año de mas de 10 min. Se ve muy repuesta y no perdemos la fe en que en algún momento llegue a conteos mas altos. Quise compartir mi experiencia porque puede ser una opción para los papás, mas cuando se trata de niños muy pequeños a los que no se les puede aplicar otro tratamiento.
Hola mi nombre es Yaneira y conosco una alternativa para esta condicion autoinmune
Más información por favor
Hola! Tengo una pequeña de 9 años diagnosticada con PTI hace un año ella ingresó al hospital con sólo 3 000 plaquetas estuvo internada por una semana con gamaglobulina y subió a 175 000 plaquetas después permaneció por 6 meses con cortisona y sus plaquetas permanecían entre 120 000 y 150 000 después le quitaron el medicamento para comenzar con el factor de transferencia sin medicamento permaneció en las 80 000 plaquetas y actualmente tiene otra recaída pues aún con el factor de transferencia y la cortisona está perdiendo 30 000 plaquetas por mes actualmente cuenta con 31 000 plaquetas e intentando muchas cosas para favorecerla es tandificil pero no imposible buscar alternativas y permanecer lo más tranquilo como madre para darle animos
Hola mi nombre es Eva. Tengo PTI desde el 2013, y la verdad que conocía está enfermedad porque tengo unas amigas que la tienen de nacimiento, heredada y para ellas es PTT.
Pienso que el ánimo y el llevarlo lo mejor posible ayuda mucho. Desde que me salió en 2013 he tenido muchas recaídas y siempre es cuando tengo algún periodo de estrés por el trabajo, familia..... Ahora acabo de recaer en agosto tenía 221.000 y hoy a 16 octubre tengo 57.000. y mañana quizás tenga 8000 porque no está la Hematóloga que me conoce de Guardia y me han enviado a mi casa desde el hospital.... evidentemente no conocen mi cuerpo y no saben lo jodido que puede ser el día de mañana con una nueva analítica...en fin. Yo hago vida normal, totalmente normal . Yo he estado en mi casa tomando corticoides y con 8000 plaquetas ir a trabajar, no podía conducir ni ponerme en riesgo innecesario, pero por mi forma de ser me pregunto el médico que yo donde estaba mejor, si en mi casa o en el trabajo: en el trabajo y así lo hice durante muchas semanas ...mi estado de ánimo mejora en contacto con otra gente y no estando en mi casa lamentandome. Por supuesto , con la cantidad tan elevada de corticoides yo iba mareada todo el tiempo, medio borracha pero estaba feliz de poder salir a la calle. Con esto quiero decir que tienes que ser positiva, vivir lo que nos ha tocado y con una sonrisa, está enfermedad a mi por ejemplo no me causa dolores ...entonces al no tener dolor es engañosa... Ya he acabado con todas las.dosis de corticoides que mi cuerpo podía asumir porque me he hecho corticoide dependiente y ahora me toca luchar para no operarme el bazo y probar con la pastillita mágica como yo la llamo....en fin....de todo se sale, mejor con un sonrisa. No os amrgueis, se que es difícil pero intenta que no te afecte demasiado en tu vida diaria, haz un esfuerzo por ti y por tu familia...después estarás agradecido-a ....
Esta es mi vivencia que no acaba aquí, llevo casi 5 años luchando y lo que queda.....ya os contaré... No os rindais nunca y sonreid...un beso, desde La Linea en Cádiz . España
Hola, mi nombre es Begoña.Llevo 18 años con la pti, según los médicos se me desarrolla con mi segundo parto, que gracias adiós es una joven de 18 años totalmente sana.En todos estros años e tenido altos y bajos ,en 2011 me hacen la esplenectomia muy a mi pesar pero no remontaba y los hematólogos decían que era vital quitarlo.En todos estos años he tenido unos niveles 140 mas o menos.Hasta hace un mes que trabajando me dio un bajón de plaquetas como nunca he tenido, me quede en 3000 y e estado ingresada 5 días con los ciclos de hemoglobuilinas, actualmente estoy con las dosis de pernisona que voy bajando poco a poco las dosis.
Hoy he acudido a urgencias ya que llevo tres días con petequias en las piernas y aunque estoy con 335.000 no es normal ese síntoma, pero intento llevar mi vida lo mas normal posible,aunque ahora estoy de baja.
Hola mi hiji de 18 años tanbien sufre de pti cronico y asistimos a una iglesia cristiana , muchas gracias tu testimonio me da mas fuerzas para aferrarme a Dios . Saludos desde Peru
olaaaa es muy agradable ver una pagina dond haya muchos testimonios d personas con pti....les cuento mi historia...tngo una nena d 1año y 9 meses la diagbosticaron purpura al año y un mes despues d k estuvo con un refriado...es horrible la verdad soy de bolivia y en mi departamento no existe ni un solo hematologo!!! asi k ise lo posible x llevar a otro departamento don hay hospitales d niños con profecionales capacitados en el tema...mi hija para mi y para los doctores k la conocieron realmente es una guerrera xk llego alo mas bajo en conteo d plaketas k fue 2mil....segun especialistas a esa altura ella podia tener hemorragias y lamentaboemente a esa altura no podiamos hacer nada x salvarla.perl grasias a dios mi hija edtubo un tiempo con 2mil d plaketas y ella como toda niña exploradora a su edad no tuno ni el minimo sangrado d nada.le salian petekias y moretones pero era xk ella corria y se caia es muy travieza no sta kieta ni un solo instante....nunka estubo soñolienta,decaida,ni tubo ningun sintoma...(solo las petekias y moretones) le administraron corticoides,le pusieron plaketas y tb inmunoglobulina....le asi bien un tiempo pero decaia otra vez...lamentablemente en mi pais cuesta caro enfermarse y peor para nosotros k somos padres jovenes....ise d todo hasta sak cuentas en el banco para poder tratarla aun asi los medicamentos no le isieron nada!!! ahora stoy intentando con medicamentos caseros dios kiera k asi se recupere.....mi esposo y yo tratamos d seguir con nuestra vida normal mi hija hace 3 meses no recibe nada d medicamentos y a presentado moretones y petekias pero ella sigue su vida normal es muy activa tiene 1 año y 9 meses es rre inteligente y dotada es el orgullo d mi familia xk a pasado x tantas cosas y yo se k esta guerea aun no acaba pero con fe y con ayuda d dios lograremos vencerla!!!!!duele mucho ver a la unika hija k tngo pasar x todo esto pero se k no es la unika y eso m alegra saber k np estamos solas luchando con esto muchas grasias a todas las personas k contaron sus experiencias m sirvio d mucho intentare con absolutamente todo no solo con medicos especialistas si no tb con personas k curan con todo natural ,y siempre en cada pasa k demos agradeciendo a dios y pidiendole siempre x todos los niños y personas k sufren d diferentes emfermedades!!! dios vendiga a todos!!! saludos desde Tarija-Bolivia.....
Hola a todos hace una semana fui diagnosticada de PTI con 17.000 plaquetas, tengo un gran problema por tener ulcera de estomago y gadtritis de repeticion, lei en este foro algunos casos q decian haberle subido las plaquetas con productos del Laboratorios solgar, me pueden decir q tomaban??, tambien con hojas de papaya , hablan muy bien del Muicle,las personas q lo escribieron y nos informaron de estos productos .me pueden informar??done comparlos POR FAVOR.les quedo muy agradecida y animo a todos. Mi correo es :espe-zamora@hotmail.com
Hola soy irma me han diagnosticado hace 7 meses y me han operado del bazo hace 1 mes pero me duró 2 semanas ahora estoy tomando el revolade y el hematologo me ha dicho que con esta pastilla hijos no se podía tener
Hola,tengo 45 años y fui diagnosticada de PTI cuando era niña.Viví con 8000 plaquetas hasta q me operaron del bazo con 14 años.Puedo hacer una vida normal,he tenido 2 hijos sanos y trabajo en un hospital.Sufro más propensión a tener infecciones complicadas,pero he de decir q mi vida es normal
Hola, quisiera contarles que a mi papá le diagnosticaron PTI hace 12 días está en el hospital tiene 78 años..le están tratando con un medicamento que se lo colocan cada ocho dias pero lo pone muy mal...vía intravenosa, Petronor suben las plaquetas están en 3 mil se siente muy cansado y maneja la presión arterial muy baja...no se que pensr..pido a Dios que no lo dejé sufrir tanto con los dolores que le dan...la boca l tiene lleno de picaduras moratones por todo el cuerpo...no se que es mejor..me siento muy triste de verlo y no sabemos si se va a salir adelante o que va hacer pasar.
Hola guapa! Yo tambien tengo una pti aun en estudio desde abril con plaquetas entre 40000 y 15000 que suben y bajan, con 60 de prednisona para nada pq siguen bajando. Al leerte he pensado cual es la pastillita magica?
O
Eres muy valiente y esforzada ! Dios te bendiga y tu hijita esté mucho mejor . Cuéntame
Hola como le va a tu hijo cuéntanos por favor.como le das la hoja de papada?
Buenos días, he podido leer bastante de las historias y estoy muy agradecida por saber más acerca de esta enfermedad. Acaban de darme el diagnóstico de PTI hace 7 días y estoy muy confundida y triste, ingresé a la clínica con 30,000 de plaquetas y luego cayeron a 5,000 he estado interna 5 días recién me dejaron salir con 64,000 de plaquetas y llevo una terapia de corticoides de 60mgs diarios, me duele el pecho estoy muy nerviosa y tengo miedo de salir por lo que me pueda pasar. Si tienen más comentarios y formas de llevar mi vida normal se los voy a agradecer.
Por favor te puedes poner en contacto conmigo
Mi hija acaba de ser también diagnosticada. Mi nombre es Patricia y somos de Cádiz.
Mi teléfono es 617972665
Hola acabo de encontrar este foro y no se si sigue existiendo, tengo una pti desde hace más de 10 años pero llevo mis últimos dos años con recaídas y bajadas de plaquetas de 9000 me han quitado el bazo hace 3 meses y sigo igual me gustaría contactar con personas que tengan esta misma enfermedad
Hola me podrías decir cuanto
Tarda en hacer efectivo la esplectomia
Hola soy de Madrid con pti desde el 2009 me gustaría contactar con gente con pti para contarnos experiencias ufevigo@hotmail.com
Hola a mi también me quitaron el bazo queria saber cuánto tarda en tener respuesta
Hola cuando te quitaron el bazo mejoraste a mi me lo han quitado hace 3 meses y ya he tendido 3 bajadas de plaquetas
Hola. tengo PTI desde hace 30 años.Hace 14 años me quitaron el bazo- Estoy igual que el primer dia. suben i bajan como quieren.He preguntado a varios profesionales y todos coinciden en lo misma respuesta. La PTI es inmune, no hay una causa,ni un motivo.El sistema inmune hace un cambio y afecta al organismo de algun modo. Hubiese podido ser un cáncer. una diabetes,una PTI o cualquier otra enfermedad.En mi caso y durante esos 30 años he tenido temporadas que me bajaban a 30mil ,me daba corticoides.Igual ha habido años que han sido dos vezes por año y otros que una sola vez haber de tomar corticoides, Lo máximo que he llegado a tener han sido 90 mil.Bien, me acostumbre a vivir con esto,ya que por suerte podemos hacer vida normal,solo que hay que tener presente que ciertas cosas hay que tener precaucion. Lo importante es reconocer y admitir cuales son nuestros limites. Por otra parte comentar que hace dos años tuve otra bajada de mis plaquetas, los corticoides ya no me hacien efecto,me quede con 20mil, estava palida, sin color en el rostro y me sentí cansada. Entonces decidieron darme la ultima medicación que han sacado . el REVOLADE. con ella me dan una cantidad para mantenerme las plaquetas a 70mil.He de decir que al año de tomarme esta nueva medicación, dejo de funcionar como hasta entonces y fueron subiéndome la dosis. Asi que para resumir he de decir que aunque haga vida "normal" ACEPTO QUE TENGO UNA ENFERMEDAD Y QUE LOS MEDICOS NO TIENEN UNA SOLUCION.PERO MIENTRAS HAY MEDICINA QUE VAYA HACIENDO EFECTO PARA MANTENERNOS, HAY QUE VIVIR E INTENTAR SER FELIZ.
Buenas tardes,
En febrero de este año me diagnosticaron PTI, ingrese con 2.000 plaquetas y con las transfusiones de inmonoglobulinas me dieron el alta con 48.000 Y 90 de cortisona, en los controles baje a 18.000, después 26.000 y este último a 50.000, mi problema es la cortisona, me miro al espejo y no me reconozco, la cara parece un globo los ojos casi ni se me ven, me duele hasta la piel por no contar la de pelos que me han salido y la subida de peso, ahora he empezado a bajar la dosis porque según la doctora la cortisona no está dando el resultado esperado y quiere cambiar el tratamiento, pero mi aspecto sigue siendo el mismo, perdonad mi ignorancia, soy novata en estos temas, mi pregunta es cuanto tiempo duran estos síntomas en el cuerpo? Y otra pregunta, si los niveles se mantienen por encima de 50.000, se puede realizar una vida normal, es decir, trabajar, hacer deporte..
Muchas gracias por este blog.
Saludos para todos y muchos ánimos y fuerza para superar estos momentos tan duros que todos estamos pasando.
Hola soy Sergio de Barcelona
Se que este foro es solo para opiniones, pero yo quiero pedir ayuda, a mi perrita de 3 años le diagnosticaron PTI y no ha respondido a ningún tratamiento existente para perros, se han realizado pruebas en perros con el Romiplostim, pero no se comercializa para perros, tengo entendido que los viales son de 250mlg y que la dosis va en función de peso, por lo que el resto del inyectable se ha de desperdiciar, si conocéis a alguien que lo esté tomando y que me pudiese guardar los viales sobrantes y de esta manera ayudar a salvarle la vida a mi perrita, le estaríamos infinitamente agradecidos.
esto me lo va a administrar y supervisar un veterinario por lo que podéis estar tranquilos de que haremos buen uso del producto.
muchas gracias
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