Hace unos meses escribí en el blog lo mal que me sentí la última vez que asistí al médico de cabecera, cuando tras un breve reconocimiento, me prescribió una aspirina, a pesar de que le había dicho que era paciente de PTI crónica.
Ese día, me planteé si de verdad es garantía alguna que la sanidad cuente con nuestros expedientes médicos, ya que me consta que en el mío aparece la contraindicación del ácito acetil salicílico para mis tratamientos ante cualquier dolencia.
Sé que cada día se avanza en el conocimiento de
Se acerca el día 28 de febrero, y FEDER, a través de su página nos explica el por qué de ese día… Y aunque nuestra patología se reconoce por
A título personal todos y todas podemos incluirnos en FEDER, y podemos contar con el apoyo de
Yo soy de Santiago de Compostela, y el pasado mes de Enero, se ha constituido
Y claro, esto no es ningún problema, pero está claro que no es lo mismo la voz de uno o una, que la voz de quien representa a muchos y muchas. Esa es la fuerza de una asociación, demandar información, asistencia, investigación, denunciar…
Por eso, y ya que se acerca el 28 de enero, animo a todas las personas, que sobre todo a través de facebook, hablan de la idea de esa asociación, es importante para todos y todas, pero sobre todo es importante para prevenir situaciones como el caso que hace unos días he podido leer en los periódicos, y cuyo enlace os remito:
No sé su nombre, ni la conocía, pero me llega con saber que una “mala praxis”, y no
Un saludo y un gran abrazo para todos y todas en el próximo 28 de febrero.
10 comentarios:
Enhorabuena como siempre..... .
Espero!! que dentro de poco si tengamos reprentacion y por fin !! podamos reclamar lo que nos merecemos , que se sepa que existe una patologia que se llama PTI y que somos muchos....
Gracias por tu publicacion .
Geacias a ti Lola por descubrir un día la ventana de este Blog y por trabajar desde entonces porque nuestra voz se escuche! Un beso
Es cierto.
Soy mexicana, y si bien, vivo en una ciudad pequeña es intolerable,
que algunos médicos, a la hora de medicaerte.. revisen "manuales" que hay en sus escritorios, para darse una idea general del problema.
Además solo contamos con 2 hematologos en la ciudad, que ha decir verdad no tienen mucha experiencia. Estuve 3 años con un tratamiento a base de cortizona, de forma innecesaria. A penas hace unos meses, la dejé por completo; si bien mis índices de plaquetas "no son normales" todo va bien. Aunque me han recomendado un tratamiento con inmuoglobulina, no estoy muy enterada al respecto...
Hola soy maría José de vénezuela, soy paciente con antecedentes de PTI crónica, hace 19 años me operaron de bazo gracias a dios hasta los momento no he presentado descompensación alguna, pero gracias al blog por prevenirme de colocarme las vacunas antigripal y h1n1, porque en mi país me estaban obligando a colocar la vacuna, por ende me pércate de que el minist de salud no está informado de esto es lastimoso ver que salud no tiene el conocimiento debido
Sonia y Dalila, mi nombre es Sonia R.y soy de Tampico, México;Es para mi atemorizante cada vez que tengo que acudir con algun especialista en Hematología distinto a mi doctora y atterrorizante cuando es otra especialidad, no saben lo sufiente y si intento ponerlos altanto de mi enfermedad y los medicamentos que no debo tomar, se molestan sobre manera, no me dan lo que necesito y aveces no me quieren dar nada, segun por que no hay nada en su cuadro de medicamentos para mi...En mi ciudad no tan chica gente como yo, creo que solo yo existo;una muchacha con PTI menos severa que la mia, ya fallecio, y las demas se han aliviado...Me siento sola frente al mundo de medicos. COMO PODEMOS HACER UNA ASOCIACION EN MI PAIS, para apoyarnos entre toda(o)s y decirles a todos aqui estamos?
Hola soy evelyn d perú...t tengo pti ...hace doce años....m encantaría tener contactos con personas q tengan mi misma patología.....y comppartir experiencias y avances d nuestra enfermedad...
Hola soy evelyn d perú...t tengo pti ...hace doce años....m encantaría tener contactos con personas q tengan mi misma patología.....y comppartir experiencias y avances d nuestra enfermedad...
Hola mi nombre es Laly;soy de Perú, tengo 14 años y desde los 5 presento Purpura.Primero me diagnosticaron Púrpura de Schonlein Henoch,pero a los 12 cambió por una PTI. Mi nivel a mejorado mucho pero aún no se muchas cosas de mi enfermedad. Quisiera que me informaran acerca de lo que dijo María José en su comentario sobre no poder vacunarnos. Por otro lado aquí en Perú tampoco los médicos tienen información. Vivo en una localidad que no cuenta con hematólogos y por lo tanto para mis chequeos tengo que viajar. Lo de una asociación suena interesante pero es algo que necesita mucho esfuerzo y trabajo
hola me llamo herbin d peru yo tambien sufro d pti cronico tengo la enfermedad dlos dos años y aun sigo en tratamiento y es verdad danixa seria buenomantener comunicacion con lagente para aver si obtenemos mejoras yo estuve tratandome en el hospital del niño hay buenos hematologos pero por mi mayoria d edad ya no puedo es por eso q mi tratamiento 7ya no es el mismo ojal y mejore esto gracias ...
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