28 de Febrero Día Internacional de las Enfermedades Raras.
Deseo aprovechar esta fecha para poner de relieve la situación en que nos encontramos todos los que padecemos una enfermedad rara, entendiendo por tal, aquellas que afectan a menos de 5 personas por cada 10.000.
Bajo la denominación de enfermedades raras hay miles de enfermedades muy dispares, si bien su baja incidencia hace que todas tengan características comunes:
- Presentan dificultades para diagnosticarse así como para su seguimiento.
- Tienen un origen desconocido en la mayoría de los casos.
- Plantean dificultades para su investigación.
- Carecen de tratamientos efectivos y/o específicos.
Se hace necesario hacer una llamada de atención a la sociedad en su conjunto respecto a la problemática que nos afecta a los enfermos y familiares. Más que un día de celebración este es un día de reflexión social y de reivindicación, para romper esa barrera de invisibilidad y hacer patente la necesidad de un compromiso con la investigación a Instituciones Públicas y Privadas.
En este 28 de Febrero de 2010, los enfermos de Púrpura Trombocitopenia Idiopática miramos al futuro con esperanza, sabiendo que tenemos en nuestras manos la semilla de lo que en poco tiempo será nuestra asociación, un punto de unión para afectados y familias en defensa de nuestro Derecho a
Nuestra asociación se esta desarrollando porque somos conscientes de que las soluciones no vienen dadas por sí mismas, que nosotros individualmente podemos también aportar algo a este proyecto común, porque aunando esfuerzos seremos capaces de hacer algún día realidad nuestro sueño compartido de curación.
En definitiva, miramos al futuro con esperanza, espíritu de lucha y unidos. Y a todos los que colaboran, dentro de sus posibilidades, de una forma u otra en hacer nuestro día a día mejor, aprovechamos esta fecha del calendario para expresarles nuestro agradecimiento.
Feliz día a todos.
6 comentarios:
hola soy gabin mi hijo reciente mente padecio purpura le receteraon predisona un medicamento muy agresivo , por lo que opte por la decina tradional y mejoro demasiado en sus plaquetas
Buenas noches Gabin, podrías explicar un poco más que medicina tradicional? yo sólo conozco el efecto de la vitamina C, que por lo visto hace que nuestras defensas mejoren y por lo tanto las plaquetas suben, te agradeceríamos que ampliases un poco más tu mensaje, que por cierto es muy alentador!
Un saludo!
Hola, mi nombre es Victoria, vivo en Buenos Aires, Argentina. Me diagnosticaron PTI a los 8 años, ahora tengo 35 y la tengo de compañera permanente. Muchas veces pedúi encontrar un grupo de pacientes que padecieran púrupura, es una enfermedad que pocos entienden y encontrar a "Color Púrpura" me dió una esperanza, por lo menos para sentirme más comprendida. Acá estoy para lo que pueda ser útil.
Hola Sonia, mi nombre es Raissa Dardet de la Fundación Josep Carreras contra la Leucemia. El motivo de este mail es comentarte que nos gustaría pedir tu colaboración. Tenemos puesta en marcha la campaña "Cuéntanos tu Plan", con la que pretendemos dar a conocer los planes de futuro de las personas que sufren de leucemia o cualquier tipo de enfermedad hematológica, así como los mensajes de apoyo de los ex-pacientes y demás ciudadanos. Por un lado, queremos animar a las personas que sufren esta dura enfermedad y por otro, sensibilizar a la sociedad hacia este tema. Para seguir llevando a cabo esta campaña, necesitamos conocer nuevos casos y mensajes de esperanza. Por este motivo, nos gustaría que nos enviaras tu testimonio con un pequeño texto con una foto.
Puedes ver las historias de pacientes y ex-pacientes en el siguiente link: www.cuentanostuplancontralaleucemia.blogspot.com
Nos gustaría poder contigo para seguir promoviendo esta campaña de "Cuéntanos tu Plan" y sensibilizar más a la sociedad.
Esperamos poder contar con tu ayuda y que estés bien. Muchos ánimos y gracias!
Raissa Dardet (raissa@fcarreras.es)
Hola Sonia, no sabía donde escribir y he seguido el hilo de Paqui. Estoy alucinando con el nuevo artículo de la mamá y el bebé que sobrevivieron a una PTI,lo he vivido muy de cerca y hace muy poco tiempo ...
El artículo parece un poquito alarmista, yo que siempre estoy pensando en positivo si lo leo estando embarazada me da un síncope, ingresada cada dos semanas con 10 mil plaquetas.
Supongo que será porque no se dará tan frecuentemente como aquí, porque los porcentajes que da ...
Bueno Sonia un beso, ya me he hecho cuenta en google y con tu permiso participaré aquí también
hola soy tio de 1 chico de 17 años que hace unos dias le detectaron q padecia de la enfermedad purpura en realida los padres estan muy confundidos y a su ves asombrados por los sintomas de esta enfermedad y necesitan ayuda por que tanto ellos como muchas personas de su entorno no conocian esta enfermedad y necesitan saber mas y ver como ayudar a este chico q es su hijo cuales es el tratamiento q es lo q hay q hacer en este caso espero una respuesta favorable y si necesitan mi ayuda estare dispuesto a todo les dejo mi mail nazarenoguzman_25@hotmail.com saludos
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