miércoles, 25 de enero de 2012

Ya tenemos video en You tube! un pasito más!

La Asociación de APTIE cada día consigue dar un paso más. Hoy compartimos de nuevo el enlace de la web para que podais entrar en lo más destacado y podáis ver los vídeos, entrevistas... y muy pronto las actividades de la Asociación para celebrar el próximo febrero el día de las enfermedades raras!

A todos y todas las que luchan porque este sueño llegue cada día a más y más personas como siempre mi admiración y agradecimiento personal!

Hasta muy pronto!


4 comentarios:

Manuel dijo...

Hola! tengo ya dos años con PTI cronica, soy de Venezuela. Mi hematologo dice que estudia aplicar el NPlate (romiplostim), ya que le ha dado muy buenos resultados. Que han oido acerca de este medicamento?

Sonia FP dijo...

Aquí ya se está aplicando el tratamiento con romiplostim y fue presentado hace un par de años, te invito a que entres en la página web de la asociación ya que ahí tienes más información.
http://www.aptie.org

Espero de corazón que respondas favorablemente y el único consejo que puedo darte es que confíes siempre en tu hematólogo, que sin duda tiene las claves!

Un abrazo y mucha suerte.

Unknown dijo...

Hola soy de Venezuela, tengo 30 años, me diagnosticaron la PTI hace 2 años. Actualmente estoy siendo tratada con Revolade y ha sido muy satisfactorio, pero ya no puedo pagar el tratamientodebido a su costo. Me gustaria saber si hay participantes venezolan@s que posean tratamiento diferentes a la prednisona y revolade y que me recomienden un buen hematologo en caracas. Gracias y Saludos

Sonia FP dijo...

Hola Desiree:

Tienes que perdonar pero he estado fuera y no me he podido conectar... Por favor si puedes vuelve a ponerte en contacto, estaré pendiente! ya que a través de nuestra asociación tenemos delega en latinoamérica... Un abrazo muy grande y espero que sigamos en contacto!!!