Nace APTIE.
Han sido más de dos años persiguiendo un sueño, el parto ha sido largo y laborioso, somos muy poquitos, estamos aislados social y geográficamente, somos afectados de una enfermedad rara.
Ha sido complicado entrar en contacto entre los propios afectados, dispersos en el mapa, cada promotor de la asociación, hoy miembros de la Junta Directiva, en un punto geográfico dificultando la realización de cada trámite burocrático, firmas, apertura de cuenta bancaria, o trámites para el cumplimiento de la Ley de Protección de Datos, añadiendo nuestras constantes recaídas que nos dejaban fuera de juego periódicamente, prueba de todo ello es el hecho de que a pesar de estar constituidos como asociación desde hace meses es ahora cuando entra en funcionamiento.
No nos hemos rendido, hemos utilizado todos los medios a nuestro alcance ,nos hemos servido de las nuevas tecnologías, foros médicos, redes sociales; superar obstáculos para nosotros , enfermos y familiares, además de un reto constituye nuestro día a día, por eso no hemos dejado de luchar, por eso APTIE es una realidad, por eso mismo miramos al futuro, ahora unidos, planteándonos nuevos retos, superar la invisibilidad social, luchar por la investigación de las causas y obtención de tratamientos o técnicas médicas específicas, en definitiva, defender nuestro derecho a la salud y mejorar nuestra calidad de vida.
Por todo lo anteriormente expuesto, hago un llamamiento a todos para que nos asociemos, es importante que estemos unidos para superar las metas que nos hemos trazado, queremos ser un punto de apoyo y de encuentro, y tú, enfermo o familiar de afectado, eres necesario y, en un futuro, beneficiario de los logros que consigamos, hemos dado el primer paso ahora te necesitamos para iniciar el camino.
Gracias a Paqui Martínez por este escrito.
4 comentarios:
Hola, me llamo Natalia y también soy gallega, aunque por circunstancias del trabajo resido en otra comunidad. Tengo una PTI diagnosticada desde marzo de 2010 aunque en realidad es un problema que llevo arrastrando desde 1997 (aunque los recuentos de plaquetas eran relativamente "normales").
En estos momentos estoy en tratamiento con Prednisona (por segunda vez), ya que en la última analítica el recuento de plaquetas era de 12.000.
Me gustaría darte la enhorabuena por el blog y por la creación de la asociación porque es una forma de que la gente tenga un conocimiento más real de esta enfermedad.
Este año la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia ha publicado un documento de consenso: "Directrices de diagnóstico, tratamiento y seguimiento de la PTI" (http://www.sehh.es/documentos_detalle.php?id=40) que me parece interesante compartir.
Un saludo
Hola, les escribo de México DF. Mi abuelo falleció en el 2001 a causa de purpura trombocitopenia.
El entró a principios de septiembre al hospital por unos moretones y vieron que el conteo de plaquetas era muy bajo. Le quitaron el bazo y después le hicieron extracción de médula osea. Salió del hospital y 3 días después entró en coma y falleció.
Los médicos no supieron que tuvo hasta el final donde no hubo nada que hacer. En México, el día de hoy se anunció la salida al mercado un medicamento llamado: Nplate o Romisplostim de laboratorios acaba de salir un medicamento del laboratorio Amgen de México.
Espero que esto haga la diferencia y que ustedes sigan publicando información relevante del tema, ya que existen muchas dudas en torno a este padecimiento.
Mil gracias por su ayuda desde MEXICO!
hola solo quisiera saber mas de esta enfermedad mi sobrino se la diacnosticaron el 12 de diciembre del 2011 y no sabemos nada de esta emfermedad, en lo personal me causa temor e incertidumbre ojala alguien quiera ayudarme. para poder yudar a sus papas.
Hola Natalia!!! No sé por qué pero en el blog he tenido problemas y algunos comentarios aparecían ocultos... De ahí que haya tardado tando en ver vuestros mensajes! Lo siento!!! Espero que podais leer de nuevo este blog (ojalá) para poder ponernos al día y saber cómo sigues! Espero noticias... Un abrazo enorme!
Hola XDG. Muchísimas gracias por compartir con nosotros tu experiencia, y al igual que al resto pido disculpas, ya que he tenido problemas con el blog y no accedía a estos comentarios. Lo único que puedo decirte es que pienses que tal vez, el caso de tu abuelo ha servido para que otras vidas se salven y se conozca la enfermedad, ya que en ocasiones, al ser una ER, sus síntomas pueden confundirse con otras dolencias... De seguro que quienes atendieron a tu abuelo han tomado su caso como un referente! Un abrazo muy grande y espero que sigamos en contacto!
Por último Nubia, al igual que al resto te pido disculpas, espero de corazón que accedas al blog y nos pongas al día del estado de tu sobrino! para así actualizarnos y seguir en contacto! Un abrazo muy grande
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