Hola a tod@s:
Nuevamente os dejo el enlace de una noticia del pasado 11 de febrero, que buceando en la red creo que os puede resultar interesante, ya que la mayor parte de las noticias sobre investigación son de portales extranjeros.
Según el propio titular del artículo dice: " El Centro de Investigación Básica de GlaxoSmithKline en Tres Cantos (Madrid) ha participado en la investigación de un fármaco para una enfermedad huérfana, la púrpura trombocitopénica primaria inmune, y hoy ya está disponible (Eltrombopag).
Espero que sea de vuestro interés!
Hasta pronto!
http://www.google.es/imgres?imgurl=http://www.madridiario.es/madridiario/ciencia-tecnologia/noticias/pieza/250x187_1297071685_portada.jpg&imgrefurl=http://www.madridiario.es/2011/Febrero/ciencia-tecnologia/noticias/198319/nvestigacion-enfermedades-huerfanas.html&usg=__09bt2mg6jXC0kolmooevK331w24=&h=156&w=250&sz=13&hl=es&start=6&zoom=1&um=1&itbs=1&tbnid=DEMxSdJAukFUCM:&tbnh=69&tbnw=111&prev=/search%3Fq%3DP%25C3%25BArpura%2BTrombocitop%25C3%25A9nica%2Band%2BEspa%25C3%25B1a%26um%3D1%26hl%3Des%26sa%3DN%26biw%3D1259%26bih%3D789%26tbm%3Disch&ei=X2XCTZHzII2L4gau1KG_BA
3 comentarios:
Hola Sonia!! Queria darte las gracias por la creación de este blog y felicitarte por los contenidos que en él publicas. Yo sufri PTI en el año 2004. Tras 4 meses de corticoides en marzo de ese año me realizaron la esplenectomia. Desde entonces mis cifras de plaquetas son totalmente normales rondan las 300-350 mil y yo esto plenamente feliz. Durante el tratamiento con cortisona lo pase realmente mal, muy mal y mi familia también. Llegue a tener 6 mil plaquetas. Pienso que en estos momentos habrá gente que estará sufriendo igual que yo lo hice. Quiero decirles que todo pasa, que de todo se sale y que afortunadamente y por suerte para todos nosotros con la PTI se puede vivir...
Decirte que estoy aquí, que soy periodista, que trabajo en un medio de Comunicación Autonómico y que desde este redacción estoy dispuesta a ayudarte en lo que necesites. Por mi trabajo, tengo acceso a distintos médicos que si tu lo consideras nos pueden dar entrevistas que posteriormente podriamos publicar en tu blog. Manuel Moreno, la persona que organiza los congresos en Totana, y se que conoces por tu blog es mi hematólogo.
Quedo a tu disposición...Un abrazo.
Hola Isabel!!!
Primero GRACIAS por confiar tu historia porque viene cargada de ilusión y esperanza para todos y todas!
Perdona por tardar tanto en haber contestado, pero por temas de trabajo he tenido que estar muy desconectada! Gracias por tu ofrecimiento!!! porque nos vendría muy bien, ya que tenemos ya constituída la Asociación Aptie corazones púrpuras (puedes visitar el enlace en facebook y también puedes acceder la página web poniendo en el buscados aptie.org.
Un abrazo muy fuerte y hasta muy pronto!
Hola Sonia. Me llamo Emma, tuve PTI a los 4 años y sin problemas hasta ahora a mis 31, que tuve una recaída con 3000 plaquetas hace menos de un mes.
La verdad es que no tengo muchos recuerdos(aunqnue buenos) de mi enfermedad de pequeña, por lo que ahora quiero informarme cuánto más y encontré este blog. Muchas gracias por hacerlo. Confío visitarlo muchas veces.
A la par me parece maravilloso poder ayudar de alguna forma, amigos científicos me comentaban de "ofrecer" mi caso" a médicos y asociaciones de PTI, sabéis algo de eso, si es posible?
Dicho esto, también quería preguntarte (preguntaros) qué opinais de llevar una placa (o brazalete) de identificación, si lo veis útil, qué pondríais (porque sólo PTI, no sé si sirve de mucho) etc. ¿Más vale prevenir que curar o no? Ya me diréis.
Queda sin decir que para lo que sea ofrezco mi ayuda, sea para buscar documentación, comentar experiencias propias o traducir algún texto de utilidad (traduzco de y al francés, español e inglés).
¡Saludos desde León!
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