He pensado que os puede interesar esta página, dedicada a informar a las familias en las que alguno de sus miembros tiene una enfermedad "rara": http://www.reddeamor.org/
Lo interesante de esta página son los espacios de informativos, tanto médicos como educativos, con los que se pretende adentrar y sensibilizar a las personas sobre estas enfermedades. Además tiene información sobre Congresos en la materia y tiene una espacio para establecer contacto con ellos.
Espero que sea de vuestro interés. En enlace podreis encontrarlo siempre desde el blog, en la columna de la derecha.
Un abrazo
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