Hola todas y a todos!
Buceando en la red he encontrado un artículo sobre PTI que lleva por título:
"Púrpura trombocitopénica idiopática.Consenso sobre diagnóstico y tratamiento"
Un documento elaborado por el Comité de Hematología de la Sociedad Argentina de Pediatría que espero que os guste.
Un saludo y como siempre hasta pronto!!!
Enlace: http://www.sap.org.ar/staticfiles/archivos/2003/arch03_3/225.pdf
17 comentarios:
Hola Soy Maria Vivo en Parana ,Entre Ríos tengo 38 años y hace 14 convivo con PTI . Me han tratado con corticoides, esplenectomia, y ahora hace pocos dias me hicieron quimioterapia con mabthera porque tuve hemoragia con 7000 plaquetas . Cada vez que tengo una recaida me invade el miedo pero despues sigo adelante No me resulta sencillo pero esta bueno esto de compartir y no sentirnos tan solos
Hola Maria.
Espero que ese tratamiento te este dando o haya dado sus resultados.
Yo creo que a todos nos pasa lo mismo cuando tenemos esa recaida, pero hay que seguir adelante por nosotros mismos y por los que nos rodean.
Si quieres hay un foro donde puedes compartir tu experiencia con otros afectados de PTI , la pagina esta en este mismo blog.
Cuidate y saludos. Lola.
Hola María!!
Ante todo ánimo, y sigue luchando! porque yo sostengo que el estado de ánimo es parte de la recuperación de nuestra patología!!! Pero sobre todo no estás sola. Ya ves que somos bastantes los que conocemos esta realidad.
Te animo a que entres en el foro, porque está cargado de muchas historias llenas de fuerza, y tú también puedes ofrecer tu propia realidad.
Además puedes conocer a gente como Lola, que ya verás! está luchando para darnos voz mediante una asociación.
Esperamos noticias tuyas! y sobre todo! celebra tu recuperación! adelante María!!! y para lo que necesites aquí estamos!!!!
Espero que pases unas buenas fiestas!!!
Gracias Lola y Sonia por responder!!! La quimioterapia esta dando buenos resultados, ya estoy trabajando nuevamente y haciendo vida normal
FELICES FIESTAS DESDE LA ARGENTINA !!! UN AFECTUOSO SALUDO
No saben la alegria de poder compartir con uds !!! GRACIAS!!!
Sonia en uno de tus mensajes decis que no podes exponerte al sol A mi el medico nunca me dijo nada la respecto Me podes decir que te han dicho a vos?
Gracias
Maria
Hola maria, me alegro mucho de que ya estes haciendo tu vida normal. Que buen regalo de navidad adelantado has tenido.
Lo del sol es por los corticoides, pregunta a tu hematologo, algunos nos volvemos mas sensibles a sol.
Feliz Navida y Feliz 2009.
Saludos desde españa. Lola.
Hola Maria.
Me alegro mucho de que ya puedas hacer tu vida normal y haya dado resultados la medicacion. Enhorabuena.
Ahora a disfrutar de estas fiestas en familia y con los amigos.
Lo del sol es por los corticoides, algunos nos hacemos mas sensibles al sol por ellos, preguntale a tu hematologo/a.
Feliz Navidad y feliz 2009.
Lola.
Hola María!!!
Antes de nada desearte que estés disfrutando de las fiestas en compañía de los tuyos! como no, para el año que entre yo te deseo ante todo salud! para que podamos disfrutar de muchas charlas a través del blog!
Pido disculpas por tardar tanto en contestarte, pero al no estar trabajando en estas fechas me es complicado conectarme.
Sobre lo de tomar el sol, como bien dijo Lola es por el tratamiento que estaba recibiendo, así que depende de tu hematólogo que te indiquen una u otra manera de mantener tu sistema fuerte! Lo que quería expresar con ese mensaje es que siempre debemos buscar alternativas para hacer de esta patología no un límite a nuestra vida, sino una manera de vivir distinta y punto! esa es mi filosofía!
me alegro mucho de poder compartir experiencias, pero como siempre sostengo, cada uno somos un mundo, por lo que no te quedes nunca con lo que escuches, el mejor consejo es el que nos de nuestro o nuestra médico!!! El apoyo psicológico... eso si que entre tod@s podemos hacerlo!!!
muchos besotes y FELIZ AÑO 2009 POR ADELANTADO!!!
GRACIAS SONIA !!! SI ESTOY DISFRUTANDO DE ESTA NUEVA RECUPERACION , A LO LARGO DE CATORCE AÑOS HAN SIDO TANTAS!!PERO SIEMPRE SALIENDO A FLOTE Y ES CIERTO LO DE NUESTRAS LIMITACIONES HAY QUE CONVIVIR CON ELLAS .YO DOS POR TRES TENGO QUE AISLARME PORQUE SE ME BAJAN LAS DEFENSAS Y HA SIDO DURO, PERO POCO A POCO HE APRENDIDO A VIVIR ASI EN AISLAMIENTO Y CUANDO NO ,LO HAGO EN COMPAÑIA DE MIS SERES QUERIDOS .
FELIZ 2009 PARA VOS Y ARRIBA LAS PLAQUETAS!!! QUE NO DECAIGAN!!!
BESOTES
HOLA María!!!
Que tal has comenzado el nuevo año!!! Espero que sigas como digo yo por aquí "alta", es mi manera de decirle a los que me quieren que me encuentro bien!
A mi el cambio de estación por ejemplo, o los cambios bruscos de temperatura me afectan mucho... y aquí en Galicia ya se sabe como es el tiempo!!!jejeje
Pero tengo una buena noticia!!! Este invierno (y toco madera) me he librado de las numerosas gripes!!! porque a mi los bichitos me adoran! se meten en mi y no salen! y claro! yo creo que este año lo voy llevando bien porque intento ser positiva entodo y poner almal tiempo buena cara!!!!
Espero que estés bien maría, y espero poder conectarme más a menudo!
Besos
Hola Sonia!! Que lindo recibir noticias tuyas y buenismo lo de las gripes!!! Aca estamos en verano y a mi me trata bien, el ultimo control lo hice en enero y me dieron vacaciones de los controles hasta abril asi que imaginate la alegria!!! A mi tambien el invierno me trata regular pero como vos decis recibamoslo con la mejor onda !!!
Hoy comenzamos las clases aca, yo soy profe de Historia , con huelga docente pero en fin...poniendo el pecho a la situación y con alegria que para nuestra patologia es fundamental
Te mando un cálido abrazo y un poco del calorcito de aca que ya esta insoportable jajaja
Hola Sonia y Maria.
Me alegra saber de las dos , parece que todo muy bien.
Nada a seguir asi las dos y a cuidarse, a mi si que la gripe este año ha hecho estragos conmigo , pero lo llevo bien.
Saludos y besos . Lola
hola a todos! Soy mama de sasha de 8 a~os, paciente con PTI desde ya hace un a~o. Que bueno es conocer esye espacio y escuchar testimonios de personas que pasen por lo mismo. Las recaidas son muy feas, sasha se desanima mucho.... Coincido con ustedes en que el humor es muy importante, cuando logra manejar su estado de animo todo va bien, la ultima recaida fue muy fea, tubo un shok anafilactico y twrmino en terapia intenciva. Gracias a dios esta mejor, auque desde octubre del 2010 no han subido sus plaquetas, continua con 60.000. Les mando mis saludos.
Hola María Celeste! bienvenida! sólo quería mandarte un saludo y como siempre mucho ánimo! seguro que pronto nos escribes para darnos buenas noticias! De todas formas piensa, aunque suene muy triste, que podríamos estar peor, que pese a los sustos puntuales, cada vez se conoce más sobre nuestra patología y somos muchos los que despues de años llevamos una vida muy normal.
Un fuerte abrazo!
hola gente quiero contarles cómo me curé de una pti de alrededor de 35 años de convivencia.
Hice infinidad de cosas, tratamientos etc. pero siempre me mantuve en 20000 y con algún resfrío u otra cuestión he llegado a 2000, con corticoides siempre tuve buena respuesta pero luego con los meses recaía.
Hasta que un día como consecuencia de haberme salido un forúnculo tomé durante 7 días un antibiótico que se toma una sola vez por día y a partir de allí, así como esto que me comenzó a los 15 años se me fué (por lo menos por ahora) que tengo 50.
Esto es simplemente para comentar mi experiencia y no para que alguien lo repita, sé exactamente lo que se sufre al observarse moretones o petequias o esperando resultados de análisis o mirarse al espejo después de tomar corticoides.
Sepamos que esto algún día se nos va a ir.
Saludos. Juan.
Hola a tod@s:
Gracias Juan por compartir con nosotros tu experiencia, nunca se sabe verdad? la vida para mi es una caja de sorpresas, y ojalá que en todos nuestros casos, igual que un día la palabra PTI entro en ella, salga sin dejar rastro!
Un abrazo!
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