Me llamo Sonia Fernández; soy licenciada en C.C. Políticas y de la Administración por la Universidad de Santiago de Compostela.
A la edad de cinco años, me diagnosticaron una PTI adquirida crónica; a partir de ahí, mi vida fue otra, para mi y para los que me rodeaban...
Tras cuatro años de duros tratamientos, y tras haber pasado por un diagnóstico erróneo por el que me dieron el tratamiento de meningitis (dado que los síntomas eran muy parecidos); a los 9 años me extirparon el bazo.
La recuperación fue muy satisfactoria; y estuve de alta hasta los 14 años; fecha en la que una vacuna rutinaria me provocó una recaída de la que ya no me he recuperado.
Ahora tengo 26 años, muchas ganas de vivir y un gran afán de superación que me ha permitido estar hoy aquí compartiendo esta idea con vosotros.
Hace unos años, mi médico recibió una carta desde EEUU, en la que le decían que era imposible que pudiese estar viva con un total de 20.000 plaquetas. Hoy vivo con una media de 70.000 y muchos sueños por realizar...
El primero de ellos lo estoy cumpliendo hoy, al hacer este blog, con la esperanza de que se convierta en una ventana para aquellas personas que necesiten hablar, preguntar o simplemente leer experiencias como la mía.
Hasta pronto!
2 comentarios:
Hola Sonia me llamo Marco soy gallego también y bueno ya veo q eres veterana en esta enfermedad pero yo quizás algo más, tengo 35 años y la padezco desde el año 76 cuando fui esplenectomizado, mi caso es algo atípico a los demás pacientes con un recuento máximo de 7000 plaquetas solamente a lo largo de mi vida de manera natural he probado todo tipo de farmacos y al final resulta q mi organismo de manera especial se ha adaptado a vivir con tan pocas plaquetas, al llegar a la pubertad cesaron los hematomas y sangrados repentinos , no he tenido la conciencia de vicir con esta enfermdad por q desde esa poca sintomatológia he tenido es más, hasta habia médicos del Sergas q se referian a mi persona como le paciente q practicaba artes marciales con eso ya e digo todo, bastante atipico diria y poco creible pero en fin es la verdad, a día de hoy con 35 años si han cambiado las cosas a peor el organismo ya no responde tan bién como antes a las contusiones produciendose hematomas más acordes con la enfermedad también me he incorporado al programa de la medicación novedosa del Romiplostín y digo novedosa por q no está bien q nos vendan "la moto" de q si está probadisimo cuando en realidad tras experimentación conmigo entrando en el programa de nplate y aumentandoseme la dosis a 5 veces mas de lo usual me ha prodicido un efecto rebote empezando con una leve subida del recuento a una fuerte bajada, dolores de cabeza, astenia cunando en mi vida la he padecido por esta enfermedad, y finalmente negandome a tomar esa medicación ,los hematólogos q me han tratado no les ha parecido bien mi decisión cuando en realidad me perjudicaba tanta dosis por eso digo q hay personas q este tratamiento les funciona y otras no como es mi caso. Saludos pués si necesitas contactar conmigo dejame un correo....
Hola Sonia, soy ceci tengo 19 años, a mi apenas en abril me dijeron que tengo purpura, cuando empece los estudios mis plaquetas andaban en 40 mil y mi hematologa m dio un tratamiento de 28 dias de prednisona y mis plaquetas subieron a 124 mil, entonces empezamos a renducirla para ver si las plaquetas se mantenian o bajaban tambien. Para mi siguiente cita habian bajado a 22 mil entonces me dijo q seguiria con la prednisona y tambien con azatioprina. Nos comento tambien que la esplenectomia era una buena opcion, ahorita tengo cita en 2 semanas para ver como van mis plaquetas, pero yo creo q no han subido por q estoy empezando otra vez con epistaxis y cada vez duran un poco mas, tengo muchas dudas con respecto a esta enfermedad y a q pasa si me quito el bazo, o que pasa despues q ya no lo tenga, y me gustaria que me pudiera contactar contigo y platicar porque me siento perdida y confundida con todo esto mi correo es cecilia_gonzalez_@hotmail.com por favor quisiera que me ayudaras con mis dudas y tambien saber como te fue a ti,que estes bien gracias
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