Información

Hola a todos y a todas!

Os mando un pequeño extracto de toda la información que he recibido de Lola y Nati, las dos chicas que están luchando más para que la asociación sea una realidad.

Un saludo muy grande y hasta pronto!

1º El enlace del periódico la razón digital del articulo de PTI, que tiene incluido los enlaces del foro, el blog y el del grupo de facebook y el correo electronico de Lola.

http://www.larazon.es/noticia/organismos-en-guerra-contra-sus-plaquetas

2º El enlace de la página en la que se está realizando censo de enfermedades raras ( la nuestra evidentemente esta incluida ) donde les facilitamos tanto nuestros datos personales como médicos y nos informarían de avances de nuestra enfermedad.

https://registroraras.isciii.es/Comun/inicio.aspx

3º Enlace de la rueda de prensa del día 30, sobre la presentación del “Romiplostim”:

http://www.prsalud.com/index.php/prsalud/570/10035409?IdTis=XTC-DWXK-UQIPN-DD-G50L-TUC

4º Otra vez este año se vuelven a celebrar unas jornadas de enfermedades raras en Totana ( Murcia ) como el año pasado, por lo que transcribo el e-mail recibido de Lola:

Estimados amigos:

De nuevo volvemos a ponernos en contacto con vosotros para informaros que desde la Asociación de Enfermedades Raras D'Genes, de Totana (Murcia), y desde FEDER, se va a organizar el II Encuentro Nacional de Enfermedades Raras, que tendrá lugar en Totana, durante los días 27, 28 y 29 del próximo mes de noviembre. Dentro de este II Encuentro, y al igual que ocurrió en el I Encuentro, se desarrollará el II Congreso Nacional sobre ER. Ponemos ésto en vuestro conocimiento ya que tuvísteis la ocasión de participar en el I Encuentro, y de nuevo nos gustaría que nos pudiéseis acompañar en este II Encuentro. Rogamos difundais esta información entre todas aquellas personas a las que consideréis que les puede interesar y que nos podáis confirmar lo antes posible vuestra presencia en Totana en las fechas señaladas.

Quedamos a la espera de vuestra respuesta.

Recibid un afectuoso saludo.

Juan Carrión Tudela (Delegado de Feder en la región de Murcia) y Naca Eulalia Pérez de Tudela (Presidenta de D'Genes).

Si alguien esta interesado que entre en la pagina de FEDER.

Jornada PTI: Información de Lola

Hola a tod@s:

Gracias, una vez más a nuestras amigas Lola y Nati, podremos contar con voz.

Os remito la información que Lola me ha pasado sobre el encuentro que en Octubre se va a desarrollar en Madrid, y en el que la PTI tendrá su espacio.

Desde aquí os animo a todos y a todas los que podais participar y arropar a estas dos grandes mujeres que con su esfuerzo y tesón conseguirán dar voz a tantos y tantas.

Un saludo muy grande.

Carta remitida por Lola:

Estimados/as amigos/as:

Le responemos desde FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), una organización formada por varias asociaciones españolas sin ánimo de lucro que atiende a personas y familiares afectados por enfermedades raras.

Les escribimos para ofreceros la posibilidad de acudir el día 22 de octubre a las 18:30 h en el Tryp Ambassador de Madrid al “Diálogo sobre TPI, una enfermedad Huérfana”.

Será un Café Científico donde todos los afectados estáis invitados a participar.

Para inscripciones y más información el contacto es:

Mercedes Pastor, directora de Fundación FEDER,

correo: fundacion@enfermedades-raras.org.

Miriam Torregrosa Trabajo Social

FEDER- Madrid

C\ Comandante Zorita 13- 603

Tlf: 91 533 40 08

madrid@enfermedades-raras.org

Vacunas en el paciente esplenectomizado

Revisando las últimas entradas veo que nos preocupa mucho en general el tema de la vacunación, así que os envío unos enlaces que reflexionan sobre el tema y que me han parecido ineteresantes.

http://www.fisterra.com/vacunas/asplenico.asp

http://www.vacunas.org/index.php?option=com_content&task=view&id=811&Itemid=382

Un saludo y hasta pronto!!!