En esta semana tan especial, en la que nos hacen visibles durante 24 horas, quiero compartir con vosotros las palabras de Maria Dolores Nieto, Presidenta de APTIE.
Para mi Lola, no sólo es el ejemplo de la lucha incansable por visibilizarnos, sino también, el de una persona con una calidad humana y calidez que la hacen única. De su mano, y de la del resto de personas que llevan la junta de la asociación y todos los que ya formamos parte de la gran familia que es APTIE, queremos sumarnos un año más a FEDER en este 28 de febrero.
Os invitamos a visitar la página web de APTIE para estar al corriente de los actos que se irán celebrando en las próximas fechas. http://www.aptie.org/
Os invitamos a visitar la página web de APTIE para estar al corriente de los actos que se irán celebrando en las próximas fechas. http://www.aptie.org/
Un abrazo a tod@s!
Como afectada de una de esas 8.000 patologías que se estipulan que existen de este tipo de enfermedades, siendo una de las más de 3.000.000 de personas que se estima que existen en nuestro país, una de esas 5.000 que padecen una Trombocitopénia Inmune Primaria, anteriormente Púrpura Trombocitopénica Idiopática o PTI, me gustaría transmitir mi opinión sobre el significado para mí y para muchos de los que padecemos este tipo de patologías.
El 28 de febrero no es un día en sí de celebración, las personas que padecemos enfermedades no celebramos estar enfermos y más en estos tiempos “gracias” a los recortes en sanidad y en investigación y desarrollo (nuestra única esperanza en poder conocer el origen y la causa en estas patologías y así mejorar nuestra calidad de vida y/o curarnos). El 28 de febrero es un día de reivindicación, es un día de poder ser visibles ante la sociedad y así conozcan de nuestra existencia y problemática para que poco a poco dejemos de ser invisibles. Un día para presionar a las instituciones públicas y privadas que tenemos el derecho de saber el por qué nos pasa esto e inviertan I+D. Un día para que se conozca la realidad del día a día de muchísimas personas en nuestro país, no sólo la nuestra como afectados directamente de una enfermedad, sino también la de nuestros familiares. Esos que a pesar de todo, siguen apoyándonos y luchando junto a nosotros día a día sin descanso a los que tanto y tanto le debemos.
María Dolores Nieto Reyes, presidenta de la Asociación Púrpura Trombocitopénica Idiopática Española “Corazones Púrpuras” o APTIE.
