sábado, 13 de noviembre de 2010

Nueva Página de Información

Hola a tod@s:

He pensado que os puede interesar esta página, dedicada a informar a las familias en las que alguno de sus miembros tiene una enfermedad "rara": http://www.reddeamor.org/

Lo interesante de esta página son los espacios de informativos, tanto médicos como educativos, con los que se pretende adentrar y sensibilizar a las personas sobre estas enfermedades. Además tiene información sobre Congresos en la materia y tiene una espacio para establecer contacto con ellos.

Espero que sea de vuestro interés. En enlace podreis encontrarlo siempre desde el blog, en la columna de la derecha.

Un abrazo

miércoles, 27 de octubre de 2010

PRIVIGEN

Hola a tod@s!
Os remito el enlace de un artículo publicado en el diario digital €finanzas.com en el que nos hablan de un nuevo fármaco: Privigen.
La noticia es de Estambul, donde se ha realizado un ensayo observacional a 76 personas, comparándo su tolerancia respecto del Sandoglobulin.
Espero que sea de vuestro interés!
Hasta pronto!

martes, 19 de octubre de 2010

EL COLOR PÚRPURA...


Resulta que buceando por internet, he encontrado esta página (http://www.elcolorpurpura.org/) dirigida a las mujeres maltratadas, cuyo título es muy parecido a nuestro blog... y claro, he comenzado a pensar...


El color púrpura es característico de los hematomas propios de la PTI, pero también es el color de aquellos causados por quienes no saben querer...


El mes que viene se celebra el día contra la violencia de género, y en lo que va de año son 56 las mujeres asesinadas a manos de sus parejas... sin duda, es muy importante visibilizar y denunciar públicamente esta situación... por ello el 25 de noviembre se ha convertido en un día de reivindicación, sacando del silencio muchas de las voces que viven en soledad esta situación...


Y una no puede dejar de pensar... que ojalá exista un día en que nuestro color púrpura también esté normalizado, y la gente conozca las siglas PTI, sin pensar que somos personas "especiales" con una "enfermedad rara".