domingo, 10 de enero de 2016

Limitación y discriminación vs Superación y lucha

Hoy he leído en un twit de FEDER que "más del 80% de las personas con enfermedades raras se han sentido alguna vez discriminadas".

Esto me ha hecho pensar, y en mi caso, creo que la palabra con la que me identifico sería limitada....

Vivir con una PTI crónica no implica que las personas se queden mirando porque es visible, o te excluya de procesos selectivos porque afecte a tus destrezas o competencias... No, yo diría que vivir con PTI, implica sentir limitaciones y aprender a vivir con ellas, buscar soluciones, superar los bajones y seguir luchando por levantarse cuando tu cuerpo dice PARA, pero sobre todo, implica llegar a reconocer esas limitaciones y convertirlas en fortalezas.

Sé que parece extraño, pero esta enfermedad, convivir con ella, es una superación constante y un torbellino de sentimientos que muy pocas personas entienden. Por ejemplo, cuando sufrimos un descenso de plaquetas, el reposo nos suele ayudar, pero esto afecta a nuestras rutinas, trabajo, planes, y en esos momentos, nuestro estado de ánimo se ve también afectado, por lo que nos enfadamos, irritamos, necesitamos estar solos...Al menos en mi caso y en otras experiencias compartidas, resulta común.

Una situación que se repite y reproduce hasta que somos capaces de superar esa lucha interna con determinación, desde un punto de vista positivo, aprovechando ese "parón obligado", ocupando nuestro tiempo con la lectura, la música, la cocina, el arte, las manualidades... Aspectos que nos enriquecen y nos ayudan a seguir avanzando.

Este blog es mi ejemplo más claro. Lo abrí en un momento de bajón, con la esperanza de llegar a otras personas como yo y sentirnos acompañadas,  y vuelvo a él siempre que necesito cambiar ese "estado de limitación"... Por lo que en esta tarde lluviosa, tranquila y animada, tras esta reflexión personal (acertada o no) puedo seguir con la superación y la lucha como metas, olvidando las señales que apuntan a un nuevo "parón".

Salud, ánimo y hasta pronto!!

martes, 5 de enero de 2016

El mapa púrpura...

A través de éste enlace, desde APTIE nos invitan a ver el mundo desde la perspectiva de la PTI, te aminas a descubrirlo y visualizarnos?

Un abrazo como siempre cargado de energía!

http://www.diseasemaps.org/en/idiopathic-thrombocytopenic-purpura/#

lunes, 4 de enero de 2016

Documental personal PTI compartido por APTIE

Buenos días! A por el primer lunes de año nuevo! 😃

Hoy rescato este documental que fue publicado el pasado 23 de noviembre de 2015 en la página de facebook de APTIE.

Aunque ya sabemos que cada paciente de PTI es un mundo, seguramente nos sentiremos identificados en algún fragmento. Espero que lo disfrutéis y como siempre! OS animo a que nos quedemos con el mensaje positivo y avancemos!

Un abrazo y muy buen comienzo de semana!!!

https://m.youtube.com/watch?feature=share&v=dMb_EDN1JRo

Objetivo 2016

Cinco minutos...De verdad que en un año y medio no he tenido cinco minutos para actualizar este espacio?

Ésta es una de las primeras preguntas que me he hecho al inicio del 2016, y me he dado cuenta, que quizá la pregunta ha aparecido porque la respuesta esperaba esperanzada en un rincón, olvidada entre la rutina, las responsabilidades, los cursos, exámenes... en detrimento de un espacio propio... Y estas fiestas le han ayudado a encontrarse.

O quizá la pregunta responde a la propia necesidad, la que surgió de un encuentro muy esperado con Montse, en el que nombramos este espacio, recordando  que ya no somos, ni estamos muchas de las que éramos...

O quizá sean simplemente mis señales, los últimos bajones incomprendidos por algunos, y apoyados como siempre por pareja, familia y amigos, los que me han llevado a dar el paso y retomar las teclas...

Y es que aunque la causa no termine de estar clara, como pasa con nuestra propia patología, el objetivo sí puedo  marcarlo, y establecer como  "propósito de enmienda" el mantener activo un blog que hace años, quiero seguir pensando que nos ayudó a conectarnos, asociarnos, conocernos, apoyarnos, llamarnos, celebrar los altos y bajos, soñar e ilusionarnos, difundirnos...

Así que Muy Feliz Año 2016!!! Y a seguir encontrándonos!!!

Un gran abrazo de energía y corazón púrpura!

viernes, 28 de febrero de 2014

Mi 28 de febrero... Mi lazo violeta...

Hola corazones púrpuras:

Como cada año, celebro de manera muy particular mi 28 de febrero... 

Hace una semana, un muy buen amigo mío con el comparto mis experiencias desde hace más de trece años, me hablaba de la leyenda japonesa del hilo rojo... Como siempre, ¡quise saber más! y mi inquietud característica me llevó a buscar su significado... Algo que no os voy a explicar, simplemente os invito a leerlo ;D... 

El caso es, que a medida que conocía la historia, mi pequeño ordenador personal llamado cerebro, conectó ese lazo con otro con el comparto mi vida desde hace años, el lazo violeta de APTIE, la asociación que nace y trabaja incansablemente para visualizar la enfermedad que padezco desde los cinco años.

Quienes me conocen, me califican de vital y optimista, y yo siempre sostengo que soy así "por propia prescripción médica"... Mi patología no me impide llevar una vida plena, llena de contrastes, de alegrías, de tristezas, de fracasos, de triunfos... Mi enfermedad NO CONTAGIA, simplemente, ME DIFERENCIA. Porque todos, de alguna manera, somos RAROS...

Sin embargo, y a pesar de luchar día a día por ser una persona "normal", mi enfermedad tiene nombre propio (en mi caso Púrpura Trombocitopénica Idiopática adquirida Crónica). Un nombre (PTI) que con orgullo luzco en el carnet de la asociación que me acompaña a todas partes "por lo que pueda pasar".

Siempre que se celebra un nuevo 28 de febrero, rememoro en mi cabeza los recuerdos de un ayer no muy lejano, en el que mis padres compartían los días conmigo entre salas de espera y goteros de hospital... Recuerdo a mis hermanas mandándome besos a través de una ventana, y a mis abuelos con "contos de vellos" para hacerme reír durante horas de descanso forzado... Recuerdo a mis amigas, esas que dejaban de salir por compartir una tarde en mi casa viendo la televisión o hablando de las últimas cosas que les habían pasado en clase...Recuerdo al personal, médicos, enfermeras, auxiliares, limpiadoras... personas que día a día acudían a mi lado para decirme "todo va a salir bien"... ¡Y salió!

Hoy es un día para recordar, pero también es un día para exigir a quienes tienen el poder de repartir, que no olviden que ¡las vidas de muchas personas! no se salvan sin inversión en educación, en ciencia, en I+D+i... Que las familias que conviven con una enfermedad rara, ¡no pueden luchar solas! que necesitan recursos, medios para atender a sus seres queridos... Y sobre todo, es un día para decirle a todas aquellas personas que como yo encuentran en esta fecha un día especial que ¡TOD@S SOMOS RAROS! de alguna manera...

Hoy me despido hasta muy pronto... con un agradecimiento especial a "mi hilo rojo", por mis idas y venidas y su apoyo incondicional.

Que tengáis un buen 28 de febrero!

Sonia Fernández. Delegada de APTIE en Galicia.



martes, 25 de febrero de 2014

APTIE SE SUMA A FEDER EN ESTE 28 DE FEBRERO

Hola de nuevo corazones púrpuras:

En esta semana tan especial, en la que nos hacen visibles durante 24 horas, quiero compartir con vosotros las palabras de Maria Dolores Nieto, Presidenta de APTIE. 

Para mi Lola, no sólo es el ejemplo de la lucha incansable por visibilizarnos, sino también, el de una persona con una calidad humana y calidez que la hacen única. De su mano, y de la del resto de personas que llevan la junta de la asociación y todos los que ya formamos parte de la gran familia que es APTIE, queremos sumarnos un año más a FEDER en este 28 de febrero.

Os invitamos a visitar la página web de APTIE para estar al corriente de los actos que se irán celebrando en las próximas fechas. http://www.aptie.org/

Un abrazo a tod@s!


Como afectada de una de esas 8.000 patologías que se estipulan que existen de este tipo de enfermedades, siendo una de  las más de  3.000.000 de personas que se estima que existen en nuestro país, una de esas 5.000 que padecen una Trombocitopénia Inmune Primaria, anteriormente Púrpura Trombocitopénica Idiopática o PTI, me gustaría transmitir mi opinión sobre el significado para mí y para muchos de los que padecemos este tipo de patologías.

El 28 de febrero no es un día en sí de celebración, las personas que padecemos enfermedades no celebramos estar enfermos y más en estos tiempos “gracias” a los recortes en sanidad y en investigación y desarrollo (nuestra única esperanza en poder conocer el origen y la causa en estas patologías y así mejorar nuestra calidad de vida y/o curarnos). El 28 de febrero  es un día de reivindicación, es un día de poder ser visibles ante la sociedad y así conozcan de nuestra existencia y problemática para que poco a poco dejemos de ser invisibles. Un día para presionar a las instituciones públicas y privadas que tenemos el derecho de saber el por qué nos pasa esto e inviertan I+D. Un día para que se conozca la realidad del día a día de muchísimas personas en nuestro país, no sólo la nuestra como afectados directamente de una enfermedad, sino también la de nuestros familiares. Esos que a pesar de todo, siguen apoyándonos y luchando junto a nosotros día a día sin descanso a los que tanto y tanto le debemos.

María Dolores Nieto Reyes, presidenta de la Asociación Púrpura Trombocitopénica Idiopática Española “Corazones Púrpuras” o APTIE.

FEDER  http://www.enfermedades-raras.org/







domingo, 23 de febrero de 2014

TODOS SOMOS RAROS, TODOS SOMOS ÚNICOS


Hola a todos los corazones púrpuras!

Esta semana que entra se celebrará el día de las enfermedades raras, Aptie lo celebrará también! Así que os animo a participar de las actividades de ese día y a visitar la página de FEDER.

Además, os dejo este enlace enlace http://www.aptie.org/Noticias-V331.html 

En él que podréis ver los tres primeros programas presentados por Isabel Gemio "Todos somos raros, todos somos únicos" emitidos en la 2 de TVE.

Espero que los disfrutéis!!!




viernes, 27 de septiembre de 2013

Vamos a colorear en púrpura!!!

Hoy desde APTIE nos invitan a coloquear de púrpura nuestro día!!! 

Os apetece??? Pues... Seguid leyendo... ;D

http://www.aptie.org/Noticias-V324.html


Que tengáis un estupendo viernes!!! 


PD: Este es mi día púrpura...




viernes, 20 de septiembre de 2013

Estamos de vuelta...

¡Toca volver! y lo hacemos con energía!!! Con esa misma que nos levanta y nos ayuda a nuestra propia patología! FUERA BAJONES TRAS LAS VACACIONES!!! 

Yo empiezo septiembre con una propuesta! la de mantener actualizado este blog semanalmente, haciéndome eco de las novedades en principio todos los viernes, colgando noticias, informes, contestando a vuestros correos... Todo con el objetivo que de que este blog siga siendo un espacio de comunicación! y os permita acercaros a APTIE...

Que...qué es APTIE??? Aún no la conocéis!!!??? 

APTIE es la asociación de pacientes de PTI en España, pero sobre todo! APTIE es una gran familia en la que  podréis encontrar apoyo, información, hacer vuestras consultas... Puedes colaborar como soci@ o simplemente seguirnos en la red y en nuestros actos!

Os dejo el enlace!!!  http://aptie.org/

Y esta semana os invito a leer los consejos que nos dan desde la asociación para comunicarnos con nuestros hematólogos/as, estoy segura que será de vuestro interés!

Un abrazo a tod@s corazones púrpuras!!!

Hasta muy pronto!!!


sábado, 9 de marzo de 2013

Sigue el 28 de febrero...

Hola a tod@s!

El pasado 28 de febrero celebramos desde APTIE el Día Internacional de las Enfermedades Raras con actividades diferentes que os invito a seguir en el enlace de la asociación: http://aptie.org/Index.html


¡Gracias a todos y todas los que nos habéis apoyado para ser un poco más visibles!

lunes, 11 de febrero de 2013

Hacia el 28 de febrero...

Ayúdanos a Romper el Muro de la Invisibilidad es el lema de APTIE de este año por la Campaña del Día Mundial de las ER

Infórmate, participa, súmate a esta iniciativa...

http://www.aptie.org/

sábado, 29 de diciembre de 2012

APTIE cumple un año...


http://www.aptie.org/


La Página Web de APTIE cumple un año... y como no podía ser menos, a través de este blog queremos compartir la noticia y que os animeis a entrar, conocer la asociación y todos los recursos con los que cuenta.

Aprovecho para desearos felices fiestas y próspero año 2013!!! mi deseo como no podía ser de otra manera... SALUD!

martes, 11 de diciembre de 2012

UN LLAMAMIENTO...

NECESITO VUESTRA AYUDA......

Para difundir esto y que llegue a todo el mundo...

Hoy el Gobierno de nuestro país pone en vigor una disposición adicional en el Real Decreto 28/2012 de 30 de noviembre. Se rompe con esta medida la gratuidad en los medicamentos esenciales para la Fibrosis Quística, que veníamos disfrutando desde hace más de dos décadas y que ha supuesto un enorme avance en la calidad de vida de los niños afectados por esta enfermedad rara, apenas son diez mil afectados en todo nuestro país que a partir de hoy quedan condenados por este Gobierno.

Estos niños necesitan sobrealimentación en forma de batidos y encimas diariamente para poder sobrevivir, pues bien hoy nuestro gobierno ha decidido que la vida de diez mil niños tiene precio y que no puede pagarlo.... ¿Hay algo mas mezquino?



Juro que luchare con todas mis fuerzas para que estos ineptos sin escrúpulos que manejan nuestro país como si de una tienda en liquidación se trataran salgan cuanto antes de sus asientos y nos dejen vivir.



Jamás nadie había llegado tan lejos desde Hitler. Como podemos consentir esto, apelo a la responsabilidad y la humanidad de la buena gente, la gente que trabaja, para que entre todos hagamos que se marchen y dejen vivir a nuestros niños salados.... seguir adelante con este decreto ley es un ASESINATO..



……….PEGADLO EN VUESTRO MURO, DIFUNDIDLO POR FAVOR………

domingo, 25 de noviembre de 2012

TU OPINIÓN IMPORTA PARA APTIE

Hola a tod@s!

La asociación APTIE "corazones púrpuras" quiere conocer la opinión de los afectados de PTI y familiares sobre el trabajo realizado y su interés.

El objetivo, además de conocer la opinión, es poder mejorar día a día a través de las respuestas recibidas.

A través del enlace que aparece al final, podéis acceder directamente a la encuesta. También podéis hacerlo a través de la página web (www.aptie.org) e ir al apartado "Lo más destacado".

¡Os animo a contestarla! Es totalmente anónima y no compromete a nada, simplemente servirá para que entre todos y todas podamos reforzar la visión y el conocimiento de la enfermedad en la sociedad.

Un saludo y hasta muy pronto!

Enlace web APTIE

martes, 13 de noviembre de 2012

VI Marcha por la igualdad de oportunidades de las personas con diversidad funcional

De nuevo nos hacemos eco de una de las noticias colgadas en nuestra página web de referencia: www.aptie.org; esta vez para animaros a participar de la VI Marcha por la igualdad de oportunidades de las personas con diversidad funcional, que tendrá lugar el 18 de noviembreen Castellón de la Plana.

Silvia Monferrer, como representante local de APTIE, participará y representará a la asociación en este acto, así que desde aquí, le mandamos nuestro apoyo, acariño y agradecimiento por representarnos ese día.

Os dejo el enlace con más información por si algun@ de los que seguís este blog podeis acompañarla!

Un abrazo

http://isonomia.uji.es/docs/spanish/investigacion/marxa/VI_Marxa_cartel_val.jpg
 

martes, 6 de noviembre de 2012

V Congreso- Encuentro Nacional de Enfermedades Raras en Totana (Murcia)

Este año Aptie ha podido asistir al V Congreso-Encuentro Nacional sobre las denominadas enfermedades poco frecuentes o raras.En el encuentro han participado más de 350 personas, cada una de ellas con diferentes patologías y de diferentes partes de España, uniéndose TOD@S en Totana, tanto pacientes como familiares.
 
Teneis toda la información y las valoraciones de la Presidenta de APTIE en el siguiente enlace, por si fuera de vuestro interés:http://aptie.org/Noticias-V278.html
 
Además os invito a que os pongais al día con todas las noticias que podreis encontrar en la página web de la asociación: http://aptie.org/Index.html
 
Sin más, un saludo, desearos mucha salud! y hasta prontito!
 
PD: ¡ Abrigaros mucho que el otoño ha entrado con fuerza! ;D
 

martes, 31 de julio de 2012

“ Ayúdanos a ponerles nombres a nuestros símbolos o emblemas “.

Con este título, la Junta Directiva de APTIE nos anima a participar del 1º Concurso Infantil  organizado por la Asociación.

Tenéis las bases del concurso en la web de la Asociación.

Animaos a participar y dadle la mayor repercusión!

Un saludo con mi mejor deseo para este verano, ¡SALUD! 

jueves, 14 de junio de 2012

NO ES UN 14 DE JUNIO MÁS...

APTIE se suma a la celebración del Día Mundial del Donante de Sangre

Con motivo del Día Mundial del Donante de Sangre, que se celebrará el próximo día 14 de Junio,  APTIE quiere sumarse al reconocimiento a todas aquellas personas que con su gesto de donar sangre salvan vidas a diario. Cabe recordar que el déficit de plaquetas y su consiguiente riesgo de hemorragia nos puede convertir, en un caso de urgencia, en potenciales receptores de sangre o plaquetas procedentes de las donaciones.

Queremos agradecer a esos héroes anónimos su gesto, como ya hicieron en su día Ayuntamientos de muchas ciudades dedicándoles un espacio urbano o monumento. ¿Sabes dónde se encuentra el monumento, calle o plaza dedicada al donante de sangre de tu ciudad?, te proponemos que lo busques y nos envíes una fotografía a la dirección de correo electrónico aptiecorazonespurpuras@gmail.com sirviendo estas como nuestro particular homenaje en un día tan especial.

Podrán participar en esta actividad todo aquel que desee, ya sea enfermo, familiar o amigo de APTIE. Las fotografías recibidas hasta el día 17 de Junio, fecha límite de recepción, serán expuestas en nuestra web www.aptie.org, debiendo especificar la localidad donde se hizo la foto, lugar concreto , monumento, plaza , calle o glorieta, así como el nombre de la persona que realiza la fotografía, debiendo ser siempre originales, no haciéndose responsable APTIE de aquellas fotos que sujetas a derechos de autor pudieran recibirse. 


miércoles, 25 de enero de 2012

Ya tenemos video en You tube! un pasito más!

La Asociación de APTIE cada día consigue dar un paso más. Hoy compartimos de nuevo el enlace de la web para que podais entrar en lo más destacado y podáis ver los vídeos, entrevistas... y muy pronto las actividades de la Asociación para celebrar el próximo febrero el día de las enfermedades raras!

A todos y todas las que luchan porque este sueño llegue cada día a más y más personas como siempre mi admiración y agradecimiento personal!

Hasta muy pronto!


domingo, 15 de enero de 2012

Hola a tod@s!

Las entradas del nuevo año a veces nos deparan sorpresas inesperadas! y este año, los días de ausencia se han debido a recuperaciones forzadas, pero ya estamos de nuevo aquí! con ganas de trabajar y seguir compartiendo experiencias!

Despedíamos el año con la maravillosa noticia de que APTIE era yo una realidad! y entramos en el 2012 compartiendo el enlace de su web oficial: http://www.aptie.org/Index.html

Ahora podréis conocer mucha más sobre la Asociación, podéis descargar las inscripciones y carteles de difusión, entre otras muchas más cosas!

Animaos a conocer a esta gran familia!!!

Un abrazo!