Día Internacional contra la violencia de género

Por esas 63 flores a las que un mal jardinero no supo cuidar...

POR TI, POR TUS HIJOS E HIJAS, NO MÁS VIOLENCIA , NO MAS MUERTES SIN DENUNCIA.

Nueva Página de Información

Hola a tod@s:

He pensado que os puede interesar esta página, dedicada a informar a las familias en las que alguno de sus miembros tiene una enfermedad "rara": http://www.reddeamor.org/

Lo interesante de esta página son los espacios de informativos, tanto médicos como educativos, con los que se pretende adentrar y sensibilizar a las personas sobre estas enfermedades. Además tiene información sobre Congresos en la materia y tiene una espacio para establecer contacto con ellos.

Espero que sea de vuestro interés. En enlace podreis encontrarlo siempre desde el blog, en la columna de la derecha.

Un abrazo

PRIVIGEN

Hola a tod@s!

Os remito el enlace de un artículo publicado en el diario digital €finanzas.com en el que nos hablan de un nuevo fármaco: Privigen.

La noticia es de Estambul, donde se ha realizado un ensayo observacional a 76 personas, comparándo su tolerancia respecto del Sandoglobulin.

Espero que sea de vuestro interés!

Hasta pronto!

http://www.finanzas.com/noticias/economia/2010-10-07/359188_privigen-demuestra-eficacia-tolerabilidad-entre.html

EL COLOR PÚRPURA...

Resulta que buceando por internet, he encontrado esta página (http://www.elcolorpurpura.org/) dirigida a las mujeres maltratadas, cuyo título es muy parecido a nuestro blog... y claro, he comenzado a pensar...

El color púrpura es característico de los hematomas propios de la PTI, pero también es el color de aquellos causados por quienes no saben querer...

El mes que viene se celebra el día contra la violencia de género, y en lo que va de año son 56 las mujeres asesinadas a manos de sus parejas... sin duda, es muy importante visibilizar y denunciar públicamente esta situación... por ello el 25 de noviembre se ha convertido en un día de reivindicación, sacando del silencio muchas de las voces que viven en soledad esta situación...

Y una no puede dejar de pensar... que ojalá exista un día en que nuestro color púrpura también esté normalizado, y la gente conozca las siglas PTI, sin pensar que somos personas "especiales" con una "enfermedad rara".

Ponerse en la piel del otro...

http://www.youtube.com/watch?v=XwlcweCdSnI

A través de este enlace podreis acceder a una campaña sobre la enfermedad de Alzheimer que han llevado a cabo un grupo de actores para tratar de poner a las personas en la piel de esta enfermedad.

Como una imagen vale más de mil palabras, aquí os lo dejo para que me comenteis lo que querais!

Película con nombre propio...

Se estrenó en 1985, y con 11 nominaciones a los Oscar, tiene que "luchar" contra "Memorias de África" que finalmente se lleva siete estatuíllas, dejando a Steven Spielberg en "blanco"...

Paradojas de la vida, gana la historia de unas memorias, rodadas en uno de los continentes más "púrpuras" pero vividas por blancos que se enamoran... La historia de Celie, sin embargo, queda marcada por su piel... algo que a mucha gente le ocurre cada día.

Se lo recomiendo a todas aquellas personas que sólo son capaces de percibir el exterior, sin darse cuenta de que lo que nos hace especiales, radica en la parte que se oculta tras la piel.

NOTICIAS PTI: EUROPAPRESS

ESTAMBUL, October 7, 2010 /PRNewswire/ --

Privigen(R), la primera y única terapia líquida de inmunoglobulina intravenosa (IVIg) al 10% estabilizada con prolina, es eficaz y se tolera de forma correcta con varios inmunodeficiencias primarias y secundarias, según los datos presentados hoy en la XIV reunión de la European Society for Immunodeficiencies. Los resultados demuestran también que Privigen ofrece una protección destacada contra las infecciones.

En un estudio de observación separado, los pacientes han indicado una satisfacción general superior con Privigen frente a los tratamientos anteriores, además de un menor número de eventos adversos y mejoras en la calidad de vida. Incluso con unas tasas elevadas de infusión, la tolerabilidad de Privigen parece superior a la de Sandoglobulin.

Privigen ha recibido la aprobación en la Unión Europea, Suiza, Canadá y Estados Unidos para el tratamiento de pacientes diagnosticados con deficiencia inmune primaria (PID) y púrpura trombocitopénica inmune (ITP). En Europa, Privigen ha recibido aprobación para el tratamiento del síndrome de Guillain-Barre Syndrome y el síndrome de Kawasaki.

Ver noticia completa en el enlace:

http://www.europapress.es/comunicados/noticia-comunicado-privigenr-demuestra-eficacia-tolerabilidad-pacientes-diferentes-inmunodeficiencias-20101007142155.html

Una simple reflexión...

En el año 2007, la actriz Julia Roberts, reconoció que sufría púrpura trombocitopénica Inmune que le suponía un peligro enorme a la hora de quedarse embarazada... Así comienza una noticia que años atrás, había sido desmentida por la propia actriz, cuando negaba categóricamente que sufriese esa enfermedad...

Más allá de rumores, de verdades o mentiras, cuando leo alguna de las noticias, no puedo más que sentirme ofendida, sobre todo por el alarmismo y la falta de información de los y ñas periodistas a la hora de tratar este tema.

He llegado a leer síntomas que jamás he desarrollado como enferma crónica desde hace 25 años, y lo que me llama poderosamente la atención es que en ningún caso van precedidos de "posibles síntomas".

Si algo he aprendido a lo largo de los años es a ser cauta. Esta enfermedad no puede ni debe considerarse para todas las personas igual, sus síntomas, desarrollo y tratamiento son innumerables y muy dispares, y somos muchas las personas que llevamos una vida normal, mientras otras muchas luchan día a día por estabilizarse...

Por ello, y esto simplemente es una reflexión personal, cuando leamos acerca de la PTI, debemos ser conscientes de las fuentes, y sobre todo, eludir aquellas informaciones que únicamente tratan de llegar a un dramatismo que ni nosotros, ni nuestras familias necesitan.

Como siempre, me despido con un abrazo y mucho ánimo para quienes día a día, sí sabemos lo que es la PTI.

Romiplostim llega a México

Un ejemplo de que la medicina es internacional....

MÉXICO, septiembre 2, 2010.-

Protección Federal contra Riesgos Sanitarios (Cofepris) aprobó el primer tratamiento biotecnológico para el manejo de púrpura trombocitopénica inmune (PTI) crónica, el cual recibe el nombre de Romiplostim (Nplate).En un comunicado, Amgen, empresa que desarrollo el tratamiento, dijo que la PTI crónica es una enfermedad autoinmune grave caracterizada por una cuenta baja de plaquetas en la sangre (trombocitopenia), lo que representa un riesgo hemorrágico.
Romiplostim, explica, estimula el proceso natural de formación de plaquetas en la médula ósea e incrementa la producción de plaquetas, reduciendo potencialmente la necesidad de uso de medicamentos de rescate y otros tratamientos de mantenimiento.De acuerdo con la empresa, esta enfermedad tiene una prevalencia estimada de 1 persona por cada 10,000 habitantes en México.Por último, Amgen señala que el tratamiento ofrece a los pacientes beneficios adicionales al disminuir el número de hospitalizaciones debido a eventos de sangrado así como una considerable disminución de tratamientos de emergencia.

Enlace de la noticia:

http://www.elsemanario.com.mx/catagories/cat_display.php?section=Negocios&story_id_send=45326

ÚLTIMAS NOTICIAS

El pasado 2 de septiembre salío publicada una noticia en finanzas.com relacionada con la comercialización de la Flebogamma® DIF en nuestro País.

Está especialmente indicada para el tratamiento de reposición en inmunodeficiencias primarias y secundarias, así como para al tratamiento de inmunomodulación en enfermedades autoinmunes (púrpura trombocitopénica idiopática, síndrome de Guillain Barré y enfermedad de Kawasaki) y en el trasplante alogénico de médula ósea.

Grifols, holding empresarial español especializado en el sector farmacéutico-hospitalario, ha obtenido la licencia de la Food and Drug Administration (FDA) para comercializar en Estados Unidos su nueva generación de inmunoglobulina intravenosa (IVIG) al 10% de concentración, bajo el nombre Flebogamma® 10% DIF.

Con esta autorización, Grifols se convierte en la primera compañía que cuenta con 2 concentraciones de IVIG líquida (5% y 10%) disponibles para el mercado estadounidense, lo que le permite adecuarse a las demandas de los pacientes y a las necesidades de hospitales y profesionales sanitarios.

El inicio de las ventas está previsto para finales de 2010.

Podeis acceder al artículo a través del presente enlace:

http://www.finanzas.com/noticias/empresas/2010-09-02/339159_grifols-obtiene-licencia-para-comercializar.html

Y aunque pueda parecer que es una noticia que nos queda lejos, no podemos olvidar que cualquier avance, supone un beneficio que puede repercutir en nosotros.

Hasta muy pronto!

Comienza el curso...

Por motivos de trabajo me he visto obligada a aparcar durante unos meses el blog, pero con la entrada del nuevo curso (como se suele decir) vengo con las pilas cargadas y muchas ganas de seguir haciendo de este recurso, un espacio de encuentro y apoyo.

Para quienes han escrito en el blog durante estos meses GRACIAS y MIL DISCULPAS, pero ahora que me vida ya está más asentada, me pongo a disposición de tod@s para en la medida de mis posibilidades, ayudar en lo que pueda.

Un saludo

ESCRITO POR "PAQUI"...

Hola a tod@s!

Mañana celebraremos un día muy especial para quienes llevamos pareja la PTI. A trevés de Lola he recibido el siguiente texto, escrito por Paqui, que tal y como se indica, es "una más de nosotras", y ahora lo comparto con todos y todas, deseándoos un día muy feliz!

Un saludo

28 de Febrero Día Internacional de las Enfermedades Raras.

Deseo aprovechar esta fecha para poner de relieve la situación en que nos encontramos todos los que padecemos una enfermedad rara, entendiendo por tal, aquellas que afectan a menos de 5 personas por cada 10.000.

Bajo la denominación de enfermedades raras hay miles de enfermedades muy dispares, si bien su baja incidencia hace que todas tengan características comunes:

• Presentan dificultades para diagnosticarse así como para su seguimiento.
• Tienen un origen desconocido en la mayoría de los casos.
• Plantean dificultades para su investigación.
• Carecen de tratamientos efectivos y/o específicos.

Se hace necesario hacer una llamada de atención a la sociedad en su conjunto respecto a la problemática que nos afecta a los enfermos y familiares. Más que un día de celebración este es un día de reflexión social y de reivindicación, para romper esa barrera de invisibilidad y hacer patente la necesidad de un compromiso con la investigación a Instituciones Públicas y Privadas.

En este 28 de Febrero de 2010, los enfermos de Púrpura Trombocitopenia Idiopática miramos al futuro con esperanza, sabiendo que tenemos en nuestras manos la semilla de lo que en poco tiempo será nuestra asociación, un punto de unión para afectados y familias en defensa de nuestro Derecho a la Salud.

Nuestra asociación se esta desarrollando porque somos conscientes de que las soluciones no vienen dadas por sí mismas, que nosotros individualmente podemos también aportar algo a este proyecto común, porque aunando esfuerzos seremos capaces de hacer algún día realidad nuestro sueño compartido de curación.

En definitiva, miramos al futuro con esperanza, espíritu de lucha y unidos. Y a todos los que colaboran, dentro de sus posibilidades, de una forma u otra en hacer nuestro día a día mejor, aprovechamos esta fecha del calendario para expresarles nuestro agradecimiento.

Feliz día a todos.

¿Por qué una asociación de pacientes de PTI?

Hace unos meses escribí en el blog lo mal que me sentí la última vez que asistí al médico de cabecera, cuando tras un breve reconocimiento, me prescribió una aspirina, a pesar de que le había dicho que era paciente de PTI crónica.

Ese día, me planteé si de verdad es garantía alguna que la sanidad cuente con nuestros expedientes médicos, ya que me consta que en el mío aparece la contraindicación del ácito acetil salicílico para mis tratamientos ante cualquier dolencia.

Sé que cada día se avanza en el conocimiento de la PTI, y sé que cada vez son más las personas que ya se han familiarizado con el término, pero todavía quedan muchos profesionales que desconocen lo que la PTI significa…

Se acerca el día 28 de febrero, y FEDER, a través de su página nos explica el por qué de ese día… Y aunque nuestra patología se reconoce por la Federación como “enfermedad rara”, cuando buscamos en su listado de, la “A” a la “Z”, con respecto a la PTI tan sólo incluyen Púrpura de Schonlein Henoch.

A título personal todos y todas podemos incluirnos en FEDER, y podemos contar con el apoyo de la Federación, pero a día de hoy, nuestra patología no se describe en todas sus manifestaciones, y tras mucho pensar, creo que tiene que ver con la falta de asociacionismo de quienes la padecemos.

Yo soy de Santiago de Compostela, y el pasado mes de Enero, se ha constituido la Federación Gallega de Enfermedades Raras (que por el momento no está asociada a FEDER). La noticia ha salido en todos los periódicos de la comunidad autónoma, pero en ninguno se ha nombrado la PTI, a pesar de ser una Federación que apoya directamente al paciente, y ¿por qué? Pues simplemente porque no tenemos representación.

La Federación Gallega cuenta con, más o menos, 800 personas asociadas, y la mayoría a través de asociaciones específicas para su patología, pero yo, al igual que los gallegos o las gallegas con PTI, tendríamos que asociarnos a título personal.

Y claro, esto no es ningún problema, pero está claro que no es lo mismo la voz de uno o una, que la voz de quien representa a muchos y muchas. Esa es la fuerza de una asociación, demandar información, asistencia, investigación, denunciar…

Por eso, y ya que se acerca el 28 de enero, animo a todas las personas, que sobre todo a través de facebook, hablan de la idea de esa asociación, es importante para todos y todas, pero sobre todo es importante para prevenir situaciones como el caso que hace unos días he podido leer en los periódicos, y cuyo enlace os remito:

http://www.ideal.es/agencias/20100119/mas-actualidad/sociedad/reconocen-mala-praxis-muerte-mujer_201001191509.html

No sé su nombre, ni la conocía, pero me llega con saber que una “mala praxis”, y no la PTI, la va a privar de disfrutar de su familia a sus 32 años. Por ella, por nosotros, debemos seguir demandando la investigación y la difusión de nuestra patología.

Un saludo y un gran abrazo para todos y todas en el próximo 28 de febrero.