Gracias, una vez más a nuestras amigas Lola y Nati, podremos contar con voz.
Os remito la información que Lola me ha pasado sobre el encuentro que en Octubre se va a desarrollar en Madrid, y en el que la PTI tendrá su espacio.
Desde aquí os animo a todos y a todas los que podais participar y arropar a estas dos grandes mujeres que con su esfuerzo y tesón conseguirán dar voz a tantos y tantas.
Un saludo muy grande.
Carta remitida por Lola:
Estimados/as amigos/as:
Le responemos desde FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), una organización formada por varias asociaciones españolas sin ánimo de lucro que atiende a personas y familiares afectados por enfermedades raras.
Les escribimos para ofreceros la posibilidad de acudir el día 22 de octubre a las 18:30 h en el Tryp Ambassador de Madrid al “Diálogo sobre TPI, una enfermedad Huérfana”.
Será un Café Científico donde todos los afectados estáis invitados a participar.
Para inscripciones y más información el contacto es:
Mercedes Pastor, directora de Fundación FEDER,
correo: fundacion@enfermedades-raras.org.
Miriam Torregrosa Trabajo Social
FEDER- Madrid
C\ Comandante Zorita 13- 603
Tlf: 91 533 40 08
madrid@enfermedades-raras.org
