lunes, 16 de noviembre de 2009

Información

Hola a todos y a todas!

Os mando un pequeño extracto de toda la información que he recibido de Lola y Nati, las dos chicas que están luchando más para que la asociación sea una realidad.

Un saludo muy grande y hasta pronto!

El enlace del periódico la razón digital del articulo de PTI, que tiene incluido los enlaces del foro, el blog y el del grupo de facebook y el correo electronico de Lola.

http://www.larazon.es/noticia/organismos-en-guerra-contra-sus-plaquetas

El enlace de la página en la que se está realizando censo de enfermedades raras ( la nuestra evidentemente esta incluida ) donde les facilitamos tanto nuestros datos personales como médicos y nos informarían de avances de nuestra enfermedad.

https://registroraras.isciii.es/Comun/inicio.aspx

Enlace de la rueda de prensa del día 30, sobre la presentación del “Romiplostim”:

http://www.prsalud.com/index.php/prsalud/570/10035409?IdTis=XTC-DWXK-UQIPN-DD-G50L-TUC

Otra vez este año se vuelven a celebrar unas jornadas de enfermedades raras en Totana ( Murcia ) como el año pasado, por lo que transcribo el e-mail recibido de Lola:

Estimados amigos:

De nuevo volvemos a ponernos en contacto con vosotros para informaros que desde la Asociación de Enfermedades Raras D'Genes, de Totana (Murcia), y desde FEDER, se va a organizar el II Encuentro Nacional de Enfermedades Raras, que tendrá lugar en Totana, durante los días 27, 28 y 29 del próximo mes de noviembre. Dentro de este II Encuentro, y al igual que ocurrió en el I Encuentro, se desarrollará el II Congreso Nacional sobre ER. Ponemos ésto en vuestro conocimiento ya que tuvísteis la ocasión de participar en el I Encuentro, y de nuevo nos gustaría que nos pudiéseis acompañar en este II Encuentro. Rogamos difundais esta información entre todas aquellas personas a las que consideréis que les puede interesar y que nos podáis confirmar lo antes posible vuestra presencia en Totana en las fechas señaladas.

Quedamos a la espera de vuestra respuesta.


Recibid un afectuoso saludo.


Juan Carrión Tudela (Delegado de Feder en la región de Murcia) y Naca Eulalia Pérez de Tudela (Presidenta de D'Genes).


Si alguien esta interesado que entre en la pagina de FEDER.